W spotkaniu podkomisji stałej ds. osób niepełnosprawnych wzięli udział m.in. wiceminister zdrowia Aleksander Sopliński, przedstawiciel RPO Anna Błaszczak, wiceminister edukacji Maciej Jakubowski, Alina Wojtowicz-Pomierna z biura pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych, przedstawiciel PFRON Eugeniusz Wilczyński, przedstawiciele organizacji pozarządowych, rodzice i opiekunowie.

Rodzice i przedstawiciele organizacji pozarządowych przypominali, że w terapii dziecka pierwsze lata życia są najważniejsze, natomiast opieka specjalistyczna, którą są objęte dzieci w ramach wczesnego wspomagania rozwoju dziecka (do momentu podjęcia nauki), jest niewystarczająca. Rodzice mówili także o ograniczeniach w dostępie do opieki przedszkolnej.

Zdaniem Katarzyny Czaplickiej ze Stowarzyszenia Przyjaciół Osób z Autyzmem Nie z tej bajki, cztery do ośmiu godzin miesięcznie specjalistycznej opieki dla dziecka to za mało. Wczesna interwencja dla rozwoju dziecka jest kluczowa, powinno to być 20-40 godzin tygodniowo - oceniła.

Zwróciła uwagę, że uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności w przypadku dziecka z autyzmem trwa niekiedy 1,5 roku, gdyż na wizytę do każdego ze specjalistów trzeba czekać około trzech miesięcy.

Rodzic niepełnosprawnego dziecka Monika Niedźwiecka oceniła, że grup integracyjnych w przedszkolach jest za mało. W każdej grupie dzieci niepełnosprawnych może być tylko pięcioro. Jeśli niepełnosprawność została zdiagnozowana, gdy dziecko ma cztery lata, nie ma szans na dostanie się do przedszkola, gdyż miejsca w grupie są już zajęte - powiedziała.

Jak podkreśliła Anna Florek ze Stowarzyszenia "Czas dzieciństwa", znacznie gorszy dostęp do opieki przedszkolnej mają dzieci niepełnosprawne na wsi. W wiejskich rejonach jest także mniej alternatywnych form pomocy, a jakość świadczeń bardzo niska - zaznaczyła.

Florek przytoczyła dane, z których wynika, że w miejskich przedszkolach dzieci niepełnosprawne stanowią 1,5 proc. przedszkolaków, natomiast na wsi jedynie 0,5 proc. To, czy dziecko niepełnosprawne trafi do przedszkola, zależy od zamożności i przebojowości rodziców - oceniła.

Także wiceminister zdrowia ocenił, że diagnoza dziecka niepełnosprawnego jest stawiana za późno - czasami dopiero w 2. lub 5. roku życia. Im późniejsza diagnoza, tym proces rehabilitacji jest kosztowniejszy i mniej efektywny - zaznaczył.

Zwrócił uwagę, że na późną diagnostykę wpływa niekiedy opór rodziny, która nie chce przyjąć lekarskiej diagnozy. Z kolei lekarze nie diagnozują zaburzeń, gdyż skupiają się na schorzeniach, z którymi dziecko do nich trafia, jak katar, kaszel.

Podkreślił, że działania ministerstw: zdrowia, edukacji i polityki społecznej w pomocy dzieciom niepełnosprawnym wymagają większego skoordynowania. Nie zamierzamy zamiatać problemów pod dywan. Wiemy, że nie wszystko działa tak, jak chcieliby rodzice, nauczyciele, twórcy systemu. Dziecko potrzebuje wsparcia i powinno je dostać - kompleksowe wsparcie to przedmiot naszej troski od wielu lat - powiedziała Wojtowicz-Pomierna z biura pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Z kolei przedstawiciel RPO Anna Błaszczak powiedziała, że RPO rekomenduje, by możliwie jak największa grupa dzieci kształciła się w edukacji włączającej. Dzieci niepełnosprawne nie powinny uczyć się w szkołach ogólnodostępnych tylko w dwóch przypadkach - gdy nie pozwalają na to indywidualne potrzeby i możliwości ucznia, a także, jeśli taki jest wybór rodziców - zaznaczyła. Podkreśliła, że obecnie rodzice formalnie mają prawo do wyboru szkoły, jednak w praktyce napotykają na utrudnienia.

Podkreśliła, że problemem jest też to, że subwencje nie trafiają do szkoły za uczniem. To jest źródło większości problemów - szkoły i przedszkola nie są w stanie zapewnić właściwego wsparcia - dodała.