Dorośli o życiu z ADHD: Robią z nas ćpunów. Cierpimy w milczeniu, bez wsparcia

W Gazecie Wyborczej ukazał się 9 grudnia tekst "Lek na ADHD brany jak cukierki”, który wywołał falę krytyki społeczności dotkniętej tym zaburzeniem. Sugerował nadużywanie leków przez osoby ADHD. W odpowiedzi głos zabrał specjalista z dziedziny psychiatrii - dr hab. n. med. Jarosław Jóźwiak, prezes Stowarzyszenia Bliżej ADHD.

- Niestety tego typu insynuacje i teorie bardzo negatywnie wpłyną na wiele osób, które będą się bały leczyć lub nie będą "wierzyć" w medycynę opartą na faktach. Polska (…) jest na ostatnim miejscu w Europie pod względem rozpoznawania ADHD – podkreślił psychiatra. Tymczasem może być nim dotkniętych do miliona Polaków. - ADHD to zaburzenie o największym negatywnym wpływie na życie. Większym niż depresja– podkreślił ekspert na łamach gazety wskazując, że "upośledzenia związane z ADHD na przestrzeni życia są imponujące".

Małgorzata: media robią z nas ćpunów

Dr Jóźwiak nie ukrywał, że to zaburzenie neurorozwojowe upośledza funkcjonowanie osób z ADHD. Jak wymienił, wiąże się nie tylko z trudnościami w nauce, porzucaniem szkoły, słabymi wynikami w pracy, częstymi jej zmianami, chronicznym zmęczeniem, problemami finansowymi, hazardem i nadużywaniem internetu oraz wypadkami domowymi i drogowymi prowadzącymi do zwiększonej śmiertelności.

ADHD łączy się też z trudnościami w relacjach i przemocą ze strony partnera, wczesnym uzależnieniem, ciążami u nastolatek i większą częstością chorób przenoszonych drogą płciową, dwukrotnym wzrostem częstości palenia papierosów, zwiększoną liczbą prób samobójczych i samookaleczeń wśród młodzieży oraz zwiększoną przestępczością.

Dziennik.pl rozmawiał z osobami dotkniętymi ADHD, które zgodziły się opowiedzieć o swoich zmaganiach w codziennym życiu. Nie ukrywają, że tekst, który opublikowała GW, był dla nich niemiłym zaskoczeniem i przedstawił ich w niekorzystnym świetle.

- Niech pani wspomni o tym, jak szkodliwe dla nas potrafią być niektóre artykuły o ADHD. W ostatnim czasie pojawiło się ich kilka, jedne czynią z nas zmorę systemu szkolnictwa, jakby nie było innych, a inne robią z nas ćpunów. Właśnie przez takie teksty, wielu z nas boi podzielić się z bliskimi informacją o diagnozie i cierpi w milczeniu, bez wsparcia – mówi Małgorzata, osoba z ADHD.

"Gubię rzeczy, nie płacę na czas, spóźniam się i spotyka mnie osąd społeczny"

Katarzyna diagnozę otrzymała w maju tego roku. Doświadcza objawów deficytu uwagi – normą jest gubienie rzeczy, drobne błędy, przeoczenia, niezapamiętywanie szczegółów o ludziach, zapominanie o terminach, problemy z koncentracją podczas nieinteresujących i dłuższych czynności, jak sprzątanie, obowiązkowe czytanie, wykłady lub rozmowy, które nie są ciekawe.

- Czasem znajomi zwracają mi uwagę, że nie słucham, co się do mnie mówi. Nie dokańczam wielu zadań, lubię multitasking, rozpoczynam kilka książek na raz, nigdy ich nie kończąc, w domu wykonuję kilka czynności na raz. Efektem jest poczucie bałaganu, trudności w utrzymaniu porządku, nieodpowiednie zarządzanie czasem, niedotrzymywanie terminów, spóźnienia, działanie na ostatnią chwilę – opowiada.

Okulary kupuje "za trzy dyszki na stacji benzynowej", bo zużywa dwie pary na miesiąc. - Po prostu gubię rzeczy - gumki do włosów, klamry, szminki, długopisy itp. Podobnie jest nie tylko z drobnymi rzeczami, zdarzyło mi się zostawić w pociągu aparat fotograficzny, czy rolki, narty na stoku i tak dalej – wymienia.

Młoda kobieta mówi też o unikaniu dłuższych prac pisemnych, wypełniania obowiązkowych dokumentów, wnoszenia regularnych opłat, rachunków.

- Zapominam o oddzwonieniu, odpisaniu, zakupach. Dochodzą dystraktory w postaci własnych myśli lub przypadkowych zdarzeń. Przeciwnie do stereotypów, jestem w stanie usiedzieć w miejscu, ale uprawiam stimming, czyli zachowanie autostymulujące, czasem "w nerwach" skubię skórki przy paznokciach. Hiperaktywnośćwyładowuję w sporcie, momentami trenowałam po 3-4 godziny dziennie, każdy weekend był spędzany aktywnie, nie potrafię odpoczywać - zdradza.

Przyznaje, że robi milion rzeczy na raz: studiuje trzy kierunki, pracowała w kilku branżach jednocześnie, uprawia wiele różnych sportów, szkoli się w szerokim zakresie. - Opowiadam o sobie, nawet obcym, czasem o szczegółach uznawanych społecznie za intymne. Mówię dużo, dokańczam za nich zdania, przerywam, trudno czekać mi na moją kolej w rozmowie. Korzystam z cudzych rzeczy bez pytania, czasem i wykonuję za innych zadania – wymienia jednym tchem.

Jest menedżerką projektów, więc stworzyła sobie wiele strategii radzenia sobie z tą przypadłością. - Mam podwyższony iloraz inteligencji, więc funkcjonuję adaptacyjnie - pracuję, uczę się, mam rodzinę, znajomych, ale wcześniej wiele znajomości musiałam poświęcić przez moje spóźnienia i nieutrzymywanie regularnego kontaktu. ADHD-owy mózg traktuje przyjaciół jak stałą - jeśli ktoś jest ważny, to zakładam że istnieje i nie muszę dbać o podtrzymywanie regularnej relacji – wyznaje.

- Potrafię po roku bez kontaktu rozmawiać tak, jakbyśmy widzieli się wczoraj i zupełnie mi to nie przeszkadza. Z czasem nauczyłam się wybierać głównie znajomości z osobami neuroatypowymi, które rozumieją to podejście. Mogę przy nich spóźnić się pół godziny, przez złe oszacowanie czasu lub "zasiedzenie się" przy głupotach, które przez mój hiperfocus (czyli głęboką koncentrację) wydawały się najważniejszym tematem. Sama toleruję wszelkie spóźnienia u innych, dlatego że nigdy się nie nudzę. Jeśli mam na kogoś poczekać godzinę, to od razu znajdę sobie zajęcie - poczytam, pogram, porozmawiam, poćwiczę, lista się nie kończy – opowiada.

Trudno jednak jest jej skupić się na nauce, na regularności, zawsze wszystko robi na ostatnią chwilę. - Noc wcześniej przygotowuję prezentację na konferencję, rzeczy do pracy potrafię zrobić w godzinę lub 15 minut tuż przed spotkaniem. Jeśli coś mnie bardzo interesuje, spędzę nad tym wiele godzin, grzebiąc w szczegółach. Nie potrafię dobrze wybierać ważnych informacji, w rzeczach interesujących wszystko jest ciekawe – uważa kobieta.

- Dowiedziałam się, że dokonałam życiowych wyborów, które bardzo umożliwiły mi funkcjonowanie z moimi deficytami. Studiowałam kilka kierunków, które kolejno porzucałam, próbując znaleźć najciekawszy dla mnie obszar. I pomimo społecznej stygmatyzacji, że nie kończyłam szkoły po pięciu latach, wiem, że zaoszczędziłam sobie wiele dyskomfortu - podkreśla.

-Trafiłam do w korporacji, gdzie grafik przychodzenia i wychodzenia z pracy jest elastyczny, przerwy też. Pracowałam zdalnie ponad siedem lat, co umożliwiało większą elastyczność, brak stresu i wysiłku w kontaktach z neurotypowymi. Zajmuję się rozwojem osobistym, trenerstwem, psychologią i neuronaukami, co pozwoliło mi na głębsze zrozumienie mojego przypadku, wybaczenie i zbudowanie zdrowej relacji z samą sobą – mówi Katarzyna.

Sport jest dla niej obszarem, w którym manifestowała swoją hiperaktywność. – Uratował mi życie. Zachowałam sprawność, zdrowie, nie potrzebowałam innych stymulacji. Byłam bardzo spokojnym i grzecznym dzieckiem, nie miałam żadnych widocznych, fizycznych objawów ADHD w dzieciństwie, które pasowałyby do stereotypowego kanonu. Świetnie się uczyłam, zachowanie zawsze miałam wzorowe - opisuje.

Objawy zalały Katarzynę na etapie liceum - wtedy trzeba było się zacząć wkładać więcej pracy w regularną naukę, sama wysoka inteligencja nie wystarczała. - Wcześniej szkoła nie była dla mnie wyzwaniem, popołudnia spędzałam na podwórku - nawet ponad sześć godzin dziennie. W szkole średniej osiąganie dobrych wyników wymagało dyscypliny, skupienia, regularności, które są trudne do utrzymania dla osoby z ADHD. Do tego relacje towarzyskie i wymagania społeczne stawały się coraz wyższe, a ja zaczęłam odczuwać coraz to nowe trudności. Jednak nikt nie zasugerował ADHD – zaznacza.

Próbowała dokonać autodiagnozy – podejrzewała zaburzenia osobowości, które "w internecie są żywo opisywane przez pseudospecjalistów". - Grupy na Facebooku stały się wylęgarnią "dobrych rad" i powielania toksycznych przekonań. A przecież ludzka psychika jest bardziej skomplikowana, niż kilka kulturowo nałożonych etykiet - podsumowuje.

Obecnie się leczy - jest w procesie psychoterapii, leki na ADHD bierze doraźnie, psychoedukuje się, pisze pracę na temat diagnostyki ADHD w Polsce, współpracuje ze specjalistami, prowadzi szkolenia o zaburzeniu.

"To, co brałam za cechy mojej osobowości, było symptomem ADHD"

-"Wyślę do pani maila do 30 minut"- napisałam, po czym wchodzę do domu, córka woła mnie do zadania domowego, robimy zadanie, przypomina mi się, że nie wyjęłam prania z pralki, więc zaczynam wyjmować pranie, ale pojawia się myśl: "Coś na obiad trzeba zrobić" i automatycznie idę do kuchni rzucić okiem do lodówki. Widzę naczynia na blacie, więc otwieram zmywarkę, zaczynam wyjmować naczynia, po czym słyszę: "Mamo, pomożesz mi w tym zadaniu?”. Idę do córki, robimy zadanie, zerkam na zegarek: "O matko, już taka godzina!”, zarzucam kurtkę i lecę do sklepu po coś na szybki obiad. Tak wygląda ADHD - mówi Patrycja.

- Kiedy podejmuję z kimś współpracę, to uprzedzam na początku, że towarzyszy mi ADHD, co w pewnym zakresie może być pomocne, ale wiąże się też z pewnymi trudnościami. Osoby z którymi współpracuję, wiedzą, że jeśli umawiam się z nimi na jakiś termin, na jakiś telefon, to jest to dla mnie ważne, ale bywa, że mi umyka i nie mam na to wpływu. Nawet jak sobie zapiszę, to zapomnę w to zerknąć, więc nie wahają się zadzwonić z przypomnieniem, czasami kilka razy. "Pati, pamiętasz, że.....” „Tak, dziękuję za przypominajkę” – odpowiada kobieta.

Nazywa się Patrycja Rurańska, mieszka w Chorzowie, na Śląsku, ma 42 lata. O ADHD dowiedziała się przez przypadek. - Moja serdeczna koleżanka powiedziała do mnie: "Pati, a czy jeśli dałabym ci namiar na dobrego psychiatrę, to umówiłabyś się na konsultację?" Spojrzałam na nią zdumiona i zażartowałam: "Marta, ja wiem, że nie mam tak zupełnie równo pod sufitem, ale żeby tak od razu psychiatra?" Wtedy pierwszy raz dowiedziałam się, co to jest ADHD. Marta mnie znała i dobrze wiedziała, co mówi. Temat mnie bardzo zaintrygował i umówiłam się do dr Agnieszki Tajchman, która jest specjalistką od ADHD - wspomina moja rozmówczyni.

Okazało się, że to, co brała za cechy swojej osobowości, było symptomem ADHD i to, z czym miała kłopot w dzieciństwie, również wynikało z zaburzenia. Diagnoza ADHD pomogła jej lepiej siebie zrozumieć i skuteczniej sobą zarządzać. Z wieloma symptomami poradziła sobie w procesie rozwoju osobistego, ale dziś wie, że niektóre metody czy techniki proponowane przez coachów nie sprawdzą się u osób z ADHD, wręcz przeciwnie - wzmocnią tytko negatywny obraz siebie i pogłębią frustrację.

- Jest na przykład taka metoda zarządzania sobą w czasie "Zjedz tę żabę" która u osób z ADHD, a przynajmniej u mnie, się nie sprawdzi. Polega na tym, że największe zadanie robimy na początku dnia, ale kiedy ja na początku dnia zmotywuję się do zrobienia największego zadania, to kosztuje mnie to bardzo dużo energii i na nic innego już jej nie starczy. Ja potrzebuję działać na odwrót: zacząć od sukcesu, z małym nakładem energii i ten sukces nakręca mnie do kolejnego działania - zaznacza Patrycja.

-Mówię o współpracy, bo nie jestem w stanie samodzielnie zrealizować żadnego projektu, jestem mistrzynią planowania i ustalania strategii, ale systematycznie i skutecznie nie trzymam się planu, bo już mam nowe, lepsze pomysły. Dlatego, aby cokolwiek zrealizować, muszę to robić we współpracy z innymi ludźmi - przyznaje.

Dzisiaj nadal mierzy się z różnymi wyzwaniami, z niektórymi sobie poradziła, np. ze spóźnianiem. – Po prostu przychodzę zazwyczaj wcześniej, zostawiam sobie zapas czasu na nieprzewidziane zdarzenia, gdy np. szukam kluczy, bo kiedy znajdę klucze, to nie mam telefonu i szukam telefonu, w końcu proszę, aby córka do mnie zadzwoniła. Kiedy znajdę telefon, okazuje się, że gdy go szukałam, położyłam gdzieś klucze i nie mam pojęcia gdzie - mówi.

"Na lekach w moim domu panuje porządek, zawsze mam po ręką telefon i klucze"

Zdecydowała się też "przetestować" leki, ale na początku nie czuła, że działają. Dopóki kiedyś, będąc pod wpływem leku, nie wybrała się na zakupy do sklepu sportowego. - Przeszłam cały sklep ze spokojem, dzieci pomierzyły buty, jakieś ubrania zimowe, spędziliśmy tam sporo czasu i dopiero, jak zobaczyłam mojego sfrustrowanego męża, to dotarło do mnie: "A więc to tak ludzie bez ADHD robią zakupy". Normalnie to wchodzę do sklepu i już nie wiem, co mam kupić, nawet jak mam kartkę ze spisem to jest mi ciężko, zaraz jestem zdenerwowana, a nadmiar bodźców powoduje, że trudno mi się skoncentrować - przyznaje.

Sprawdziła leki i dobrała odpowiednią dawkę do siebie, choć zawsze była przeciwna farmakologii. Nawet przeciwbólowe bierze naprawdę rzadko, ale przyjmuje leki na ADHD, bo jest samodzielną mamą z wieloma wyzwaniami i lekarstwa po prostu ułatwiają jej życie.

- Mogę żyć bez nich, ale wtedy codzienność kosztuje mnie więcej energii, którą wolę spożytkować na coś innego, niż wieczne szukanie telefonu. Bez leków nudne zadania kosztują osoby z ADHD bardzo dużo energii. Nie raz czuję się jak z betonu. Niektóre symptomy są podobne do depresji, z tą różnicą, że w ADHD działają bodźce pozytywne, czyli jedna myśl, emocja jest nas w stanie "załączyć" - tłumaczy mechanizm zaburzenia.

-Na lekach jakoś bez wysiłku panuje w moim domu porządek, zawsze mam po ręką telefon i klucze, wszystko się spina. Warto jednak zaznaczyć, że lekarstwa na mnie i większość kobiet nie działają przed miesiączką - tydzień przed nią to najtrudniejszy czas dla kobiet z ADHD. Wiem też, że muszę pilnować odpoczynku i diety, bo leki na mnie też nie działają, kiedy jestem przemęczona - dodaje Patrycja.

Dzięki lekom dowiedziała się, że można nie zapominać wiecznie o wszystkim - o kluczach, o telefonie, bez wysiłku utrzymywać dom w porządku, nie robić wszystkiego na ostatni moment, bo prokrastynacja dla osoby bez ADHD znaczy co innego niż dla osoby z ADHD a niektóre dobre rady psychologów i coachów, nie są możliwe do wykonania dla osób z zespołem.

Dodaje, że ADHD ma swoje dobre strony - pomysłowość, kreatywność, umiejętność gaszenia pożarów, działania pod presją, świetnego zarządzania w kryzysie - to są cechy ADHD-owców. - Najważniejsze to mieć na siebie uważność, poznać się i wspierać - podkreśla 42-latka.

"Telefon noszę na sznurku, żeby go ciągle nie szukać"

Justyna Wilk ma 30 lat i od trzech lat mieszka w Anglii. Diagnozę zaburzenia dostała rok temu - zdecydowała się zrobić ją prywatnie w Polsce, bo w Anglii na NHS czeka się kilka lat, a prywatnie jest to "szalenie droga ścieżka".

-Moje objawy to trudności w regulowaniu uwagi, impulsywność, zaburzenie funkcji wykonawczych, łatwo się przebodźcowuję. Z objawów ADHD wynika szereg przeróżnych wyzwań, u każdej osoby innych. Wyjście z domu, światła, dźwięki, zwykła jazda autobusem, pomimo noszenia zatyczek do uszu, potrafi mnie tak przebodźcować, że mam okropne migreny - wyznaje.

-Nie potrafię w sklepie wybrać pasty do zębów a w restauracji dania, bo mój mózg próbuje na raz przetworzyć za dużo informacji i się zawiesza. Nie umiem skupić się na czymś, co mnie nie interesuje. Za to jeśli mnie zainteresuje, wpadam w hiperfocus - mogę nie jeść i nie pić, nie chodzić do toalety przez wiele godzin, bo mój mózg uznał, że będzie o trzeciej w nocy szukać informacji o najlepszych butach zimowych albo czymkolwiek innym - mówi kobieta.

-Moje dziecko ma prawie cztery lata i już wie, że jeśli czegoś potrzebuje, musi mi o tym powiedzieć 20 razy, bo albo zapominam, albo nie jestem w stanie się za to zabrać. Notorycznie gubię rzeczy we własnym domu. Telefon noszę na sznurku, żeby go ciągle nie szukać. Bałagan wokół mnie tworzy się sam, nawet nie wiem jak - opowiada Justyna.

Największy problem? Jej trudności dla świata nie są trudnościami, tylko lenistwem, brakiem motywacji. Poza najbliższymi osobami nikt nie widzi, że to, co innym przychodzi z łatwością, ona robi dużo większym wysiłkiem i kosztem.

Podkreśla, że akceptacja diagnozy to proces i to bardzo indywidualny. - Wiele osób czuję ulgę, a ja na początku byłam przerażona. Jak to, to nie jest tak, jak mi dotychczas wszyscy mówili, że wystarczy się postarać? Że jak jeszcze bardziej będę wypruwać sobie żyły, to w końcu ogarnę? To ja już nigdy nie ogarnę? Na jakiś czas straciłam w ogóle zaufanie do siebie, do swoich możliwości. W tym okresie bardzo pomogła mi moja mama, która swoją drogą zajęła się profesjonalnym wsparciem osób z zaburzeniem - jest coachem ADHD - tłumaczy.

Justyna próbuje leków, ale przy atomoksetynie miała trudne do zniesienia skutki uboczne. - Na razie najniższa dawka Concerty na mnie nie działa. Co z tego, że za kilkaset złotych psychiatra wypisze mi receptę na większą dawkę, jeśli jak przyjadę po leki do Polski nie znajdę ich w żadnej aptece, bo takie są problemy z dostawami? - wyjaśnia mieszkanka Anglii.

Obrazowo tłumaczy, czym się różni ADHD dzieci i dorosłych. - Kiedyś gubiłam kredki, zapominałam zabrać podręczników do szkoły, praca domowa była męczarnią a od ciągłego stresu życia w neurotypowym, niedostosowanym do mnie świecie, bolał mnie brzuch. Teraz gubię długopisy, zapominam o spotkaniach i wizytach u lekarza, praca jest męczarnią a od ciągłego stresu życia w neurotypowym, niedostosowanym do mnie świecie boli mnie głowa - podsumowuje Justyna Wilk.