Profesor Jan Kuś z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie wyjaśnia, że objawy są podobne , jak w przypadku innych chorób układu oddechowego. Właściwe rozpoznanie wymaga współpracy różnych specjalistów, w tym radiologa i patologa. Chorują przede wszystkim osoby, po 50. roku życia, częściej mężczyźni, niż kobiety. 70 procent pacjentów - to palacze papierosów.
Choroba powoduje trwałe uszkodzenie płuc i zmniejszenie ich pojemności. Prowadzi do inwalidztwa oddechowego i śmierci chorego. Co roku w Europie diagnozuje się około 35 tysięcy nowych przypadków zachorowań na samoistne włóknienie płuc. Zarejestrowane w Unii Europejskiej leki nie są w Polsce refundowane.
