Rodzice dzieci z ADHD walczą o ich prawa. Słyszą: "Ja waszego syna nie wychowam"

Rodzice dzieci z ADHD: walczymy o zmiany w systemie oświaty

Rzucili wyzwanie systemowi, który nie wspiera ich zdaniem odpowiednio dzieci z tym zaburzeniem. - Obecnie jak dziecko ma ADHD, to dostaje jednie opinię lub orzeczenie o kształceniu specjalnymna zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Chcemy, żeby były orzeczenia o kształceniu specjalnym z powodu ADHD i subwencja dla szkoły, bo na opinię obecnie w ogóle szkoła nie dostaje zwiększonego finansowania na dziecko - mówi w rozmowie z dziennik.pl Magdalena Szerszeń. inicjatorka i koordynatorka grupy "Walczymy o zmiany".

Grupa walczy też o szkolenia kadry na temat tego, jak pracować z dzieckiem z ADHD. Jest to bardzo ważne, bo z uwagi na trudności dziecka w przedszkolu czy szkole coraz częściej takie dzieci "wypadają" z kształcenia w placówkach - są edukowani w warunkach domowych na edukacji domowej lub nauczaniu indywidualnym.

Jak dodaje Szerszeń, rodzice doświadczają przemocy instytucji z powodu trudności dziecka, bo szkoły nagminnie składają wnioski do sądu o wgląd w sytuację dziecka, choć po wizycie kuratora często sprawy przez sąd przekazywane są do archiwum.

-To taki straszak na rodziców, żeby zabrali dziecko ze szkoły. Mamy w inicjatywie mamy z takimi doświadczeniami. Zwracamy uwagę, że szkoły nie współpracują z rodzicem, ale i instytucjami. W przypadku dobra dziecka możliwym jest angażowanie OPS. Tam jest pracownik socjalny, asystent rodziny, psycholog. Tu nie chodzi o dobro dziecka tylko wprowadzenie takiej atmosfery, że dziecko już nie chce do niej chodzić - tłumaczy Szerszeń.

Marta, mama 12-letniego Piotrka: próbowano ograniczyć mi prawa rodzicielskie

Mój syn ma bardzo duże problemy z przyswajaniem wiedzy z powodu ADHD, niestety ma również inne obciążenia. Mamy za sobą próbę nauczania domowego, która okazała się totalną porażką. Nauczyciele starają się rozumieć, ale postępów brak, uważam, że wiedza o ADHD i związanym z tym problemem z realizacją obowiązku szkolnego jest bardzo mała, skoro szkoła zgłosiła mnie do wglądu w sytuację rodzinną. Mimo że wiedziała o problemach syna.

Sąd wszczął postępowanie z urzędu o ograniczenie mi praw rodzicielskich. Po trafnej diagnozie, terapii, farmakoterapii jest lepiej, ale półtora roku stresu za mną, bo tyle trwało sprawdzanie mnie jako matki. Dziś zapadł wyrok, że nie ma przesłanek do ograniczenia władzy rodzicielskiej. Czy jestem szczęśliwa? Owszem, bo był to koszmarny czas, ale dużo więcej we mnie jest złości. A wystarczyłoby holistycznie spojrzeć na dziecko, nie dokładając nam stresu, którego i tak nie brakuje.

Anna, mama 13-letniego Tomka: jeździmy od zajezdni do zajezdni

Jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością, w tym z ADHD. Nasz przypadek to chyba najgorszy przykład niesprawiedliwego podziału pieniędzy na dzieci z wyzwaniami. ADHD nie wchodzi w sprzężenie. Na syna szkoła otrzymuje jedynie ok. 850 zł. Publiczna szkoła okazała się porażką. Nieustanne telefony o konieczności zabrania Tomka, bo przeszkadza na lekcji, ciągle chce chodzić, bywał impulsywny. Nigdy jednak nie miał żadnych konfliktów z dziećmi, my z rodzicami również. Po prostu Tomek nie potrafił dostosować się do schematu lekcji, 45 minut to zdecydowanie za długo. Nie nadążał też z materiałem.

Szkoła potrafiła już przed godziną dzwonić i wymuszać na nas konieczność zabrania dziecka do domu. Zabieraliśmy, bo w przypadku "braku współpracy" była napięta sytuacja, którą z uwagi na dysforię na odrzucenie bardzo wyczuwał Tomek. Przenieśliśmy w pewnym momencie Tomka na nauczanie indywidualne, ale szybko część nauczycieli przestała przyjeżdżać - był problem z płatnością za dojazdy. Z braku zajęć i koniecznością siedzenia w domu z dzieckiem znadpobudliwością godzinami staliśmy pod jednostką wojskową, w której służy ojciec dziecka. Tak, staliśmy, ja też. Wcześniej musiałam zrezygnować z pracy.

Szkoła psychicznie nas wykańczała. Te nieustanne odbiory, zaburzanie życia rodzinnego. Obecnie jesteśmy w edukacji domowej. To ucieczka z systemu, który jest przemocowy w stosunku do słabszego dziecka i rodzica. Przed tą decyzją szkoła złożyła wniosek do sądu o wgląd w sytuację dziecka. Opinia kuratora to laurka dla nas, rodziców, pełna podziwu dla nas o troskę o dbałość o dziecko. Sąd przekazał sprawę do archiwum.

Na edukacji domowej trochę odpoczęliśmy, pozostaje jednak problem z nadmierną ilością czasu wolnego. Mieszkamy w Warszawie, syn ma legitymację o niepełnosprawności, więc bezpłatnie jeździmy od zajezdni do zajezdni. Najgorzej jak dojeżdżamy do końca trasy. Słychać wówczas komendę: "Prosimy o opuszczenie pojazdu". My siedzimy. Wracamy kolejny raz tą trasą, nie mamy gdzie iść. Do powrotu ojca ze służby jeszcze wiele godzin. To autobusy, tramwaje to nasze okno na świat. Siedzę tam z tępym wzrokiem spoglądając w okno i na zegarek i ciągle w głowie mam pytanie: "Jak długo jeszcze tak da się żyć?"

Joanna, mama 14-letniego Stasia: syn ma depresję i niskie poczucie własnej wartości

Syn dostał diagnozę w piątej klasie - ADHD, zaburzenia opozycyjno-buntownicze i depresja. Szkoła podstawowa nas przeczołgała. Staś emocjonalnie odstaje od rówieśników i bardzo mu dokuczano. Zaczęło się w czwartej klasie. Kolega zepchnął go z rampy w skateparku w czasie przerwy - efekt to złamana ręka. Później przytyki, ostracyzm, dokuczanie. Szkoła nigdy nie wdrożyła zaleceń poradni psychologiczno-pedagogicznej. Syn musiał sam sobie radzić.

Raz bez mojej wiedzy zorganizowano konfrontację: syn przeciw trzem uczniom. Oni kłamali, więc syn wpadł w histerię. Wezwano mnie i gdy powiedziałam, że syn ma ADHD, to było zdziwienie. Stwierdzili, że chcieli mnie zgłosić do sądu rodzinnego, bo reakcja syna była nieadekwatna. A jak miał się zachować, gdy w żywe oczy mu kłamano? Skończyło się depresją ibrakiem poczucia własnej wartości. Syn nie lubi życia.

Zdalne nauczanie pozwoliło nam odetchnąć. W siódmej klasie było już bardzo źle, Staś nie chciał chodzić do szkoły. Szukałam takiej specjalnej, gdzie mógłby się poczuć bezpiecznie. Trafiam na MOS, zapewniano mnie tam, że to dobre wyjście. Syn zaczął tam ósmą klasę, był w nim nim dni. Okazało się, że jest to poprawczak dla zdemoralizowanych dzieci. Później psycholog szkolna powiedziała nam, że była zdziwiona, że zdecydowaliśmy się na MOS. Wcześniej jakoś nie miała ochoty tego nam powiedzieć.

Wrócił do starej szkoły, ale do innej klasy. Szkoła nadal nie wprowadzała zaleceń poradni, z próbnego egzaminu ósmoklasisty go wyrzucono, bo kaszlał. Wtedy zgłosiłam skargę do kuratorium. Kontrola wykazała nieprawidłowości, ale do końca szkoła nie wdrożyła zaleceń poradni. Nie wskazano nam nawet, że od lat przy szkole działa świetlica socjoterapeutyczna. Znalazłam ją sama.

Dziecko wyszło z podstawówki okaleczone psychicznie. Teraz jest w technikum i może nie jest idealnie, ale jest akceptowany, a nauczyciel informuje mnie o wszystkich problemach. Staś nie ma kolegów, jest samotny, wie, że nie pasuje do reszty. Przeszedł Trening Umiejętności Społecznych i terapię dla dzieci z ADHD, przyjmuje leki. O wszystko musimy walczyć, a cierpi dziecko, któremu i bez tego jest bardzo ciężko.

Alicja: syn jest dyskryminowany i gorzej traktowany niż inne dzieci

Odkąd poszedł do przedszkola, przeżywamy horror. Codziennie, gdy go odbieramy, żołądek mamy w gardle, bo nie wiemy, co usłyszymy. Odbyliśmy miliony rozmów z nauczycielkami i resztą "pożal się Boże" specjalistów.

Nasze dziecko chodzi do przedszkola integracyjnego. W przedszkolu panuje totalna ignorancja. Panie nie stosują się do zaleceń specjalistów, do których uczęszczamy - psychologa od TUS, pani od SI i pani od zajęć behawioralnych, bo twierdzą, że nie działają, ale jak mają działać, jak np. praca z zegarkiem trwała jeden dzień, system żetonowy funkcjonował max tydzień, nie nakleiły mu zasad na stolik, jak było napisane.

Dodatkowo notorycznie wypytują nas i dziecko, a nie mają do tego prawa, o leki, czy brał, jakie brał. Jak ma gorszy dzień, to słyszymy, że na pewno mu nie daliśmy leków, a gdy na obserwacji był nasz psycholog i dziecko było grzeczne, to usłyszeliśmy od pani dyrektor, że nafaszerowaliśmy syna lekami.

Nasz psycholog podczas obserwacji zauważył, że mój syn jest dyskryminowany i gorzej traktowany niż inne dzieci. Przykład: gdy jakieś dziecko coś zrobi przez przypadek, to jest głaskane po głowie i słyszy: "To na pewno przez przypadek, nie martw się", a mój syn od razu dostaje burę. Poza tym umie już czytać, więc proste słowa odczytuje bez problemu. Na zajęciach był napis "autokar", dzieci krzyczały "autobus", a tylko moje dziecko nazwało pojazd poprawnie. Został skarcony przez nauczycielkę, że psuje jej zabawę i ma się nie odzywać.

Ostatnio byliśmy na rozmowie i usłyszeliśmy, że nasze dziecko nie nadaje się do publicznej szkoły ani przedszkola i najlepszym wyjściem jest instytucja terapeutyczna. Rozwala każde zajęcia i panie muszą go uspokajać i nie mogą uczyć innych dzieci. Ciągle jest piętnowany i zaszczuty, więc wcale nie dziwię mu się, że nie chce tam chodzić.

Urząd miasta nas pocieszył, że nie mogą nas usunąć i muszą się zająć naszym dzieckiem. Od tego są szkolenia, żeby nauczycielki umiały sobie radzić z trudnymi zachowaniami, poza tym to placówka, która powinna umieć opanować takie dzieci. Dyrektorka i nauczycielki to koleżanki, więc jej pomoc odpada. Zostaje mi tylko kuratorium i rzecznik praw dziecka. Terapie przynoszą efekty, my je widzimy w domu, na wyjściach i imprezach. O dziwo, przedszkole ma ciągle problemy i u nich nic nie działa.

Joanna Markuszewska, mama 7-letniego Mikołaja: problemy zaczęły się już w żłobku, zawsze słyszałam, że bije, gryzie

Do przedszkola poszedł w wieku 2,5 lat. Szybko zaczęli zgłaszać to samo co w żłobku, dodawali że jest nieprzewidywalny i że jego zachowania często nie wynikają z konfliktu np. o zabawkę, że nagle potrafi do kogoś podejść i pociągnąć za włosy.

Pierwsza diagnoza odbyła się w wieku 2,8 miesięcy u psychologa oraz terapeuty integracji sensorycznej. Psycholog stwierdził, że syn ma taki temperament a terapeuta integracji sensorycznej, że ma profil poszukiwacza bodźców. Zalecił terapię (dietę sensoryczną do domu). Ze względu na to, że zachowania utrzymywały się, a wręcz nasilały, to powtórzyłam diagnozę w wieku 3 lat i 8 miesięcy.

Po niej zostały stwierdzone zaburzenia integracji sensorycznej i syn rozpoczął terapię raz w tygodniu. Za namową terapeuty wykonaliśmy również EEG i udaliśmy się do neurologa. Neurolog po wywiadzie rodzinnym (w rodzinie występowało ADHD) stwierdził, że syn ma nadpobudliwość psychoruchową i zalecił konsultację u psychiatry.

Psychiatra potwierdził diagnozę, lecz powiedział, że nie może wypisać leków, ponieważ te są dostępne w Polsce od szóstego roku życia. Zasugerował orzeczenie synowi autyzmu, aby mógł otrzymać orzeczenie o kształceniu specjalnym i dostać pomoc w przedszkolu oraz nauczyciela wspomagającego. W przedszkolu sypały się skargi od rodziców oraz nauczycieli, więc zdecydowaliśmy się wykonać ten krok.

Syn niestety nie zdążył skorzystać z tej pomocy w przedszkolu, do którego uczęszczał, ponieważ został z niego wyrzucony. Zostaliśmy 1 października bez przedszkola, a rekrutacja do państwowych przedszkoli była w marcu, więc bez szansy na miejsce. Na prywatne nie było nas stać. Musiałam przestać pracować, aby zająć się synem. Po kontakcie z wydziałem edukacji zostaliśmy skierowani do przedszkola samorządowego, syn trafił do grupy ogólnej liczącej 25 osób.

Szybko ujawniły się jego trudności, syn zgłaszał że panie na niego krzyczą. Po miesiącu, z powodu braku jakiekolwiek zrozumienia, zabraliśmy syna i dzięki urzędowi dostaliśmy miejsce w przedszkolu integracyjnym. Trochę odetchnęłam, mimo że to było przedszkole na drugim końcu miasta, do którego dojeżdżałam godzinę. Syn został objęty pomocą: miał tam prowadzone zajęcia z psychologiem, integrację sensoryczną, rehabilitację, logopedię, dogoterapię oraz nauczyciela wspomagającego. To wszystko dzięki orzeczeniu wydanemu na autyzm.

Nauczyciele nazywali go "niegrzecznym" i "złośliwym":"ja waszego syna nie wychowam"

Radość nie trwała długo. Po miesiącu panie zaczęły zgłaszać, że syn źle się zachowuje. Nie otrzymał tam zrozumienia pomimo diagnozy. Nauczyciele nazywali go "niegrzecznym" i "złośliwym". Odbyliśmy wiele spotkań z kadrą oraz dyrekcją, które miały na celu wyznaczenie kierunku pracy z synem. Mimo naszych starań, od dyrekcji na jednym spotkaniu usłyszałam: "Ja waszego syna nie wychowam", co miało sugerować nam, że jesteśmy nieporadni wychowawczo. Syn przyszedł do grupy w listopadzie jako 4-latek, na początku czerwca dyrekcja oznajmiła nam, że mamy dwa tygodnie, żeby zabrać syna albo go wyrzucają.

Cały czas w tym czasie syn był pod opieką neurologa i psychiatry. Psychiatra wypisywała leki na uspokojenie typu risolept, które nie przynosiły efektu. Wezwaliśmy behawiorystkę do przedszkola, jedną z bardziej znanych w naszym środowisku, za której superwizję zapłaciliśmy 1000 zł. Stwierdziła, że syn powinien uczyć się z dziećmi neurotypowymi, że ma wysokie umiejętności społeczne, a jego wszystkie zachowania wynikają z chęci zdobycia uwagi w nieakceptowalny sposób. Zaproponowała program motywacyjny dla całej grupy. Niestety był on stosowany bardzo krótko, więc nie można było ocenić postępów.

Po otrzymaniu ultimatum, żeby zabrać dziecko z przedszkola w ciągu dwóch tygodni, złożyłam skargę do kuratorium oświaty i dzięki kontroli nie wyrzucili syna. Niestety, we wrześniu, gdy rozpoczął grupę 5-latków, przedszkole uznało, że synowi jest potrzebna mała grupa osób, że potrzebuję ciszy i mało bodźców i łatwiej będzie mu organizować swoje zachowanie w grupie specjalnej.

Syn wylądował w grupie z jednym dzieckiem autystycznym, które nie mówiło, drugie funkcjonowało lepiej, lecz miało bardzo dużo fiksacji, których syn nie rozumiał. Spędził rok w grupie, w której jak pozostała dwójka była chora, to siedział całymi dniami sam z dwiema paniami. Pani pedagog specjalna oraz psycholożka przedszkolna po poznaniu syna cały czas zaznaczały, że syn jest neurotypowy, ma wysokie umiejętności poznawcze i nie powinien w ogóle znaleźć się w tej grupie. Niestety w orzeczeniu jako miejsce organizacji edukacji wpisany na trzecim miejscu był oddział specjalny i przedszkole kierowało się tym, że skoro urząd tak wpisał, to syn może być w takim oddziale.

Gdy miał 6 lat, przedszkole zgodziło się, aby syn przeszedł do grupy integracyjnej. Innej, niż ta, w której był w wieku 4 lat i już piątej w jego pięcioletniej edukacji przedszkolnej. Nowe panie i nowe dzieci. Pierwsze trzy miesiące były bardzo trudne, lecz dzięki mojej pracy jako mamy i wspaniałej kadrze, pełnej otwartości na rozmowy, empatycznej, chętnej do edukowania się, udało się synowi ukończyć zerówkę z pochwałami.

Nauczona doświadczeniami, żeby pomóc synowi, przed rozpoczęciem szkoły udałam się do poradni opiekującej się przedszkolem po nową diagnozę. Syn miał powtórzone testy inteligencji, testy wykluczające autyzm. Zapadła diagnoza - ADHD. Poradnia napisała opinię psychologiczną, jak syn powinien być wspierany w szkole.

Wiedziałam, że aby dobrze funkcjonować, synowi potrzebny jest nauczyciel wspomagający, więc udałam się do poradni, żeby go orzec. Niestety na ADHD nie ma orzeczenia. Można dziecku wystawić orzeczenie na zagrożenie niedostosowaniem społecznym lub niedostosowanie społeczne. Psychiatra wypisał odpowiednie dokumenty.

Dyrektorka poradni wezwała mnie na rozmowę w obecności psychologa. Powiedziała, że nie zgadza się, aby syn miał orzeczenie na zagrożenie niedostosowaniem społecznym. Argumentowała, że to za małe dziecko żeby było niedostosowane, że to przyniesie tylko problemy a nie pomoże. Bo dziecko niedostosowane to wagarujące, biorące narkotyki, takie, które kradnie a syn ma tylko 7 lat. Uważała, że szkoła, która zobaczy takie orzeczenie, nie będzie szukać rozwiązań jak synowi pomóc, tylko winy będzie upatrywać w rodzinie, będzie doszukiwać się patologii i poda naszą rodzinę do sądu.

Oczywiście nie chciałam tego dla syna, przestraszyłam się. Pani dyrektor powiedziała, że opinia psychologiczna wystarczy, żeby syn miał adekwatną pomoc w szkole i że dołożą wszelkich starań, aby w opinii znalazły się rzetelne zalecenia. Pani dyrektor mówiła również że według przepisów na zagrożenie niedostosowaniem społecznym nie należy się nauczyciel wspomagający oraz psycholog w szkole, więc tym bardziej nie ma sensu orzekanie.

"Po adaptacji w przedszkolu syn miał tiki ruchowe i wokalne"

Do szkoły dzwoniłam już w czerwcu informując, jaką syn ma diagnozę oraz proponując spotkanie, żeby ułatwić mu adaptację. Zaznaczałam, że syn w przedszkolu adaptował się trzy miesiące i było to na tyle trudne dla niego, że wywołało tiki ruchowe i wokalne. Szkoła integracyjna, bo taką dla syna wybrałam ze względu na fakt, że klasy są mniejsze, zapewniała, że mają wiedzę i specjalistów i nie trzeba się na razie spotykać.

W drugim tygodniu września zaczęły się trudności. Pytałam, kiedy syn zostanie objęty opieką psychologa oraz kiedy zostaną wdrożone zalecenia z opinii. Dostałam odpowiedź: "Wie pani, do jakiej szkoły pani zapisała syna?". "Tak, wiem - do szkoły integracyjnej". "Tu są dzieci, które naprawdę potrzebują pomocy, niepełnosprawne".... Od dyrekcji otrzymałam informację, że najpierw pomaga się dzieciom z orzeczeniami, a jak zostanie jakiś wakat, pieniądze, to innym dzieciom.

Obecnie po wielu rozmowach, oficjalnym piśmie, w którym powoływałam się na rozporządzenie o pomocy psychologicznej w szkole, syn ma konsultacje z psychologiem szkolnym raz na trzy tygodnie oraz od października raz w tygodniu Trening Umiejętności Społecznych. Czekamy na terapię indywidualną w trzech miejscach od półtora roku, ale nigdzie nie ma miejsca. Dwa są państwowe, jedno prywatne.

Niestety wiedza na temat ADHD jest wciąż niska, a co dla mnie, jako rodzica, najważniejsza jest chęć rozwoju nauczycieli, więc dalej borykamy się z brakiem zrozumienia. Ostatnio pani w świetlicy zwróciła się do syna, chcąc go upomnieć: "Ty smarkaczu".

Marzy mi się, jako mamie, że odwożąc syna do szkoły, nie będę siedzieć w pracy z bólem brzucha, że dostanę telefon, abym go zabrała. Marzy mi się kadra wyszkolona, empatyczna, niosąca pomoc przez wiedzę i zrozumienie, terapia dla dzieci w szkole i nauczyciel wspomagający.

"Odkleje, freaki, dziwolągi, lenie, spóźnialscy, wiercipięty"

Piotr Zbroziński, jeden z założycieli Stowarzyszenia Bliżej ADHD podkreśla: - W naszym stowarzyszeniu zajmujemy się przede wszystkim upowszechnianiem rzetelnej wiedzy o ADHD. Z naszego punktu widzenia niezwykle istotne jest, by ta wiedza w sposób systemowy trafiała także do nauczycieli. Obecność w klasie dziecka lub dzieci z ADHD może negatywnie wpływać na proces dydaktyczny, jego przebieg i organizację. Lecz jest to przede wszystkim stygmatyzujące i nierzadko traumatyczne doświadczenie dla uczniów zmagających się z tym zaburzeniem.

Jego zdaniem, nauczyciele winni być systemowo uzbrojeni w wiedzę i narzędzia pomagające rozpoznać symptomy ADHD i radzić sobie z nimi tak, by w jak najmniejszy sposób wpływały na dydaktykę. - Z drugiej strony mamy uczniów, którzy nawet z rozpoznanym ADHD nie mogą liczyć na wsparcie podobne do tego, które otrzymują dzieci choćby ze spektrum autyzmu. Na ucznia z ADHD nie ma dotacji dla szkół, a więc nie ma IPET-u (indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego), nie ma zajęć rewalidacyjnych, spotkań z psychologiem, wsparcia pedagogicznego. W niektórych przypadkach potrzebny jest też nauczyciel wspomagający. I znowu - z "czystym" ADHD w diagnozie można tylko o nim pomarzyć - tłumaczy.

Dodaje, że nauczyciele, nie mając systemowego wsparcia, są skazani na porażkę, bo mogą liczyć tylko na siebie i na pomoc rodziców, a to o wiele za mało. - Uczenie dzieci z ADHD bywa trudne. A najbardziej cierpią same dzieci - odkleje, freaki, dziwolągi, lenie, spóźnialscy, wiercipięty… Wypychani na margines, do edukacji domowej lub nauczania indywidualnego. Uciekający w bunt, opozycję, depresję, używki. System ma narzędzia, by temu przeciwdziałać, należy je tylko uruchomić i właściwie nimi zarządzać - podkreśla Zbroziński.