W Polsce prowadzony jest pilotaż leczenia gruźlicy wielolekoopornej metodą ambulatoryjną zamiast – jak do tej pory – zamykając pacjentów w szpitalach nawet na dwa lata.
Joanna Ladomirska: To projekt pilotażowy, implementujemy go wspólnie z ośrodkiem koordynującym – Instytutem Gruźlicy i Chorób Płuc – przy wsparciu WHO. Chcemy wypracować nowe standardy leczenia tej choroby. W tej chwili w większości miejsc w Polsce leczenie trwa prawie dwa lata, pacjenci dostają dużo leków – tabletek i zastrzyków, często nie są w ogóle wypuszczani ze szpitala, pozostając przez wiele miesięcy w całkowitej izolacji. My staramy się wprowadzić nowy model opieki nad pacjentami, a wraz z nim leczenie nowoczesnymi lekami, koncentrację na pacjencie, a nie na chorobie i leczenie w systemie ambulatoryjnym – pacjent, jeśli już nie zaraża, może zostać w domu, prowadzić swoje życie osobiste, co ma duży wpływ na jego samopoczucie, a tym samym na efekty leczenia.
Czy szpitalny system leczenia gruźlicy wielolekoopornej, jaki obowiązuje do dziś w Polsce, jest popularny w innych krajach?
Od wielu lat, od kiedy wynaleziono nowoczesne leki, w większości krajów stosowane jest leczenie ambulatoryjne. Polska jest jednym z nielicznych krajów, gdzie pacjenci podczas leczenia cały czas pozostają w szpitalu. Przyznam, że nie jestem pewna, czy jeszcze gdzieś tak się robi, żadne inne państwo nie przychodzi mi do głowy. I nie mówię tylko o Europie, ale o całym świecie.
Dlaczego tak się dzieje?
Trudno mi to zrozumieć, nie znam przyczyn. Gdybym miała zgadywać, powiedziałabym, że w Polsce gruźlica jest dziś chorobą zapomnianą, gdyż przez ostatnie lata chorowało na nią mało osób. A przez to nie było presji, żeby śledzić zmiany w leczeniu tej choroby, coraz mniej lekarzy specjalizuje się w jej leczeniu, zainteresowanie gruźlicą zaczęło umierać śmiercią naturalną.
U ilu pacjentów rozpoznaje się gruźlicę każdego roku?
Dwa lata temu gruźlicę, jako taką, wrażliwą na leczenie, rozpoznano u pięciu tysięcy osób, w zeszłym roku liczba ta wynosiła 3,7 tys., a z tego zaledwie jeden procent miało gruźlicę wielolekooporną – co daje liczbę 30-50 pacjentów na rok.
Proszę wytłumaczyć – czym jest gruźlica lekoodporna czy wielolekooporna?
"Normalna" gruźlica jest wyleczalna za pomocą schematu czterech podstawowych leków, z grupy antybiotyków, jednak może się zdarzyć, że bakteria wywołująca tę chorobę – prątek gruźlicy – uodporni się na nie. Zresztą osoba chora na gruźlicę wrażliwą na leczenie sama może w sobie tę lekooporność rozwinąć, jeśli systematycznie, prawidłowo nie przyjmuje leków. Ale też każdy z nas może się zakazić prątkiem, który już jest oporny na standardowe leczenie.
Spotkałam się z opinią, że w Polsce leczenie pacjentów z lekooporną gruźlicą jest tak restrykcyjne, gdyż uznaje się, że ludzie są nieodpowiedzialni, nie przyjmują leków, więc, w imię wspólnego dobra, żeby nie zakażali innych, trzeba ich do terapii przymusić.
W naszym programie jednym z jego istotnych elementów jest to, żeby zmienić kierunek myślenia – z choroby na osobę. Z obserwacji wnoszę, że między pacjentem a lekarzem w Polsce jest nie najlepszy kontakt. Choremu nawet się nie tłumaczy, na czym polega jego choroba, czym, w jaki sposób i dlaczego jest leczony. Trudno więc oczekiwać odpowiedzialności od kogoś, kto jest nieświadomy i komu się nie towarzyszy w leczeniu. Oczywiście, zdarzają się przypadki, np. osób uzależnionych od środków psychoaktywnych albo będących w kryzysie bezdomności, które muszą najpierw zapanować nad swoimi problemami, gdyż dla nich choroba nie jest priorytetem.
Jednak większość osób, jeśli są świadome, odpowiedzialnie podchodzą do terapii. Wiem to z doświadczenia zdobytego w wielu różnych krajach, gdzie od wielu lat ambulatoryjnie leczy się gruźlicę – ale wszędzie tam od zawsze stosowaliśmy system wsparcia pacjenta. Bo to nie jest tylko kwestia oceny, czy ktoś jest odpowiedzialny, czy nie, ale towarzyszenia danej osobie na drodze do wyzdrowienia. Zwłaszcza jeśli ten ktoś ma problemy, np. natury psychologicznej czy finansowej, to trzeba je najpierw rozwiązać, żeby potem mógł zająć się chorobą. Bo jeśli ktoś nie ma pieniędzy, żeby kupić porządne jedzenie, to nie będzie brał tabletek, gdyż po nich będzie bolał go brzuch, nie dojedzie do lekarza na konsultację, bo nie będzie miał na bilet etc. Trzeba pomóc zlikwidować te wszystkie bariery, które przeszkadzają choremu w byciu odpowiedzialnym pacjentem.
Czy może się zdarzyć, że prątek będzie oporny na wszystkie istniejące obecnie na świecie leki?
Tak, to się może zdarzyć, ale raczej nie w Polsce. Pracowałam kiedyś w Indiach, wiele lat temu, i tam takie prątki się zdarzały. Jednak teraz, przy nowych lekach, jest to na razie niemożliwe, nie słyszałam o przypadkach, które byłyby na wszystko oporne.
Ilu pacjentów uczestniczy w waszym programie pilotażowym, kiedy się zaczął i jak długo będzie trwać?
Na mocy rozporządzenia ministra zdrowia z 28 września 2022 r. w sprawie programu pilotażowego leczenia gruźlicy wielolekoopornej w warunkach ambulatoryjnych program trwa od 1 października 2022 r. do 30 września 2024 r., potem ma nastąpić jego trzymiesięczna ewaluacja. Tak więc program dopiero się zaczyna, choć nowe leki – podarowane przez Lekarzy bez Granic i WHO – były dostępne w Polsce już od lipca, są na bieżąco udostępniane wszystkim klinikom, które o nie poproszą i już są pacjenci leczeni według nowego schematu.
Ośrodkiem koordynującym program jest Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie we współpracy z NFZ, który go finansuje, monitoruje i ocenia. Bardzo ważnym elementem programu jest telemonitoring, dzięki któremu pielęgniarka będzie mogła na smartfonie, przez przekazane wideo, codziennie kontaktować się z pacjentem i nadzorować jego leczenie – czyli sprawdzać, czy bierze lekarstwa, a zarazem wspierać pacjenta przez zadawanie mu różnych pytań, zrozumienie jego potrzeb i odpowiedzenie na nie.
Szczególnie chodzi tu o wykrycie efektów ubocznych – żeby szybko na nie zareagować, ale także o to, żeby zorientowała się, czy pacjent nie wpada w depresję, czy nie potrzebuje jakiegoś dodatkowego wsparcia. Niestety, jeszcze nie zaczęliśmy tego w praktyce. Projekt jest wspomagany przez WHO i fińską organizację FILHA, Światowa Organizacja Zdrowia go finansuje, a Lekarze bez Granic będą szkolić pielęgniarki. Jeśli chodzi o datę startu, nie została ona jeszcze ustalona. Czekamy na aplikację, która umożliwi pielęgniarkom kontakt z pacjentami, myślę jednak, że zaczniemy od stycznia.
Ilu pacjentów weźmie w nim udział?
Na razie nie jestem w stanie podać dokładnej liczby, gdyż to będzie zależało od wskazań lekarskich, co w praktyce przekłada się na to, ilu pacjentów zostanie wypisanych ze szpitala. Część z nich, niestety, będzie musiała zostać w placówkach, gdyż np. mają bardzo już posuniętą postać gruźlicy albo mają jakieś dodatkowe choroby, albo silne skutki uboczne, które nie pozwalają na wypisanie ich do domu. Oceniam, że przynajmniej połowa leczonych szpitalnie pacjentów z gruźlicą lekooporną powinna być jednak wypisana i wziąć udział w pilotażu.
Powiedziała pani na początku naszej rozmowy, że gruźlica była w Polsce chorobą zapomnianą. Czy czas przeszły został użyty celowo i mam rozumieć, że teraz ta choroba wróciła?
Miałam na myśli to, że gruźlica wróci – oczywiście nie jako epidemia – ale jako temat debaty medycznej i społecznej. Dziś wielu lekarzy już nie pamięta, jak się diagnozuje gruźlicę, jak powinno się ją leczyć, dlaczego też sporo przypadków zachorowania na tę chorobę się gubi – po prostu zostaje nierozpoznana. Mam nadzieję, że powrót do tego tematu sprawi, że środowisko medyczne, zwłaszcza lekarze rodzinni, się nim zainteresują i zaczną się szkolić w diagnostyce i leczeniu.
Wiem, że wraz z uchodźcami z Ukrainy, do Polski spłynęli także pacjenci chorzy na gruźlicę lekooporną. W Ukrainie gruźlica jest większym problemem niż w naszym kraju.
To prawda, dla nas było bardzo ważne, aby pacjenci, którzy byli już zdiagnozowani i leczeni w Ukrainie, nie przerwali leczenia, które – od 2018 r. – było prowadzone tam w trybie ambulatoryjnym, według nowych schematów lekowych, z odchodzeniem od leczenia szpitalnego. Pacjenci realizujący takie schematy leczenia nie zarażają innych. Dlatego kontynuacja leczenia jest ważna.
Leczenie ambulatoryjne nie tylko poprawia komfort psychiczny pacjenta, ale jest także dużo tańsze?
J.L.: Oczywiście, także z tego powodu w leczeniu wielu różnych innych chorób także przechodzi się na leczenie ambulatoryjne. Ma to wpływ na leczenie, bo człowiek, który jest w znajomym, bezpiecznym środowisku, wśród rodziny, znajomych, szybciej wraca do zdrowia, ale jednocześnie leczenie ambulatoryjne, które wymaga mniej rozbudowanych struktur, jest dużo tańsze. W dodatku pacjent ustabilizowany, który nie zaraża, czuje się dobrze, może pracować, może być aktywny zawodowo.
Gdzie w Polsce jest największa liczba zachorowań? I jak sytuacja epidemiczna wygląda na świecie?
Jeśli spojrzeć w statystyki, to woj. lubelskie jest tym, gdzie się diagnozuje najwięcej zakażeń prątkiem gruźlicy. Ale to wcale nie znaczy, że w tym województwie było najwięcej zachorowań, tylko że najwięcej pacjentów zdiagnozowano, dlatego przekazuję wyrazy szacunku lekarzom z Lubelszczyzny.
Jeśli chodzi o cały świat, to zanim pojawił się covid, to gruźlica była chorobą numer jeden, jeśli chodzi o zgony. Zabijała więcej osób niż HIV. Dziś jedna czwarta świata jest zakażona gruźlicą, jednak należy pamiętać, że zaledwie dziesięć procent z nich tę chorobę rozwinie. Tej choroby nie należy się bać, ona – jeśli zostanie wykryta na czas – to jej leczenie jest efektywne. Najważniejsze jest przerwanie jej transmisji, czyli szybka diagnoza i wdrożenie leczenia. Trzeba mówić o gruźlicy, bo żyjemy w świecie globalnym, a choroby zakaźne nie przestrzegają granic krajów. Jeśli będziemy unikać tego tematu, to wkrótce będziemy mieć wielki problem.
Co powinno pacjenta zaniepokoić – to, że kaszle czy dopiero to, że pluje krwią?
Żyjemy w kraju, gdzie mamy mnóstwo wirusów powodujących infekcje dróg oddechowych. Jeśli jednak ktoś przez ponad dwa tygodnie kaszle, leczenie wdrożone przez lekarza nie działa, a pacjent traci na wadze, poci się w nocy, nie ma apetytu, to powinno wzmóc naszą czujność. Są to symptomy, z którymi pacjent powinien pójść do lekarza.
Jak się diagnozuje gruźlicę?
Wciąż diagnozujemy gruźlicę na podstawie plwocin, czyli to coś trzeba wypluć, potem diagnozujemy to pod mikroskopem, w razie wątpliwości wdrażane są testy molekularne. Jednak wciąż – jeśli chodzi o gruźlicę płuc – diagnostyka zasadza się na plwocinach.
Jeśli gruźlica jest poza płucami, to diagnoza jest jeszcze trudniejsza, bo brakuje materiału biologicznego, który można by było zanalizować. W przypadku małych dzieci i gruźlicy płuc diagnoza jest skrajnie trudna, gdyż one mają wielki problem, żeby wydzielinę odkrztusić. Dlatego badania molekularne są rewolucją, gdyż w ciągu dwóch godzin możemy nie tylko stwierdzić, czy to jest gruźlica, ale także, czy jest ona lekooporna. Mam takie marzenie, żeby ta choroba była równie łatwo diagnozowana, jak np. ciąża – za pomocą prostego testu. Kropla moczu, kropla krwi, to by rozwiązało mnóstwo spraw, zwłaszcza u dzieci, u których diagnozowanie gruźlicy wciąż jest bardzo skomplikowane.
Rozmawiała: Mira Suchodolska