Zainaugurowano na niej kampanię pt. "Nie jesteś sam/ nie jesteś sama - kampania na rzecz osób chorych na epilepsję", której celem jest budowanie świadomości na temat padaczki i wspieranie pacjentów cierpiących na tę chorobę. Inicjatorem kampanii jest fundacja NeuroPozytywni.
- – powiedział Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni.
Na padaczkę cierpi ok. 400 tys. osób w Polsce, czyli tyle, ile wynosi liczba mieszkańców Szczecina. Jest to przewlekła choroba mózgu, polegającą na występowaniu powtarzających się napadów padaczkowych.
– tłumaczył prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Eksperci i pacjenci obecni na konferencji podkreślali, że w Polsce panuje stereotyp chorego na padaczkę z napadami drgawek. Tymczasem, jak zwróciła uwagę, prof. Joanna Jędrzejczak prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, napady padaczki mogą polegać również na krótkotrwałych zaburzeniach świadomości – gdy pacjent na chwilę przestaje mówić, albo przerywa inną wykonywaną czynność, a później nie pamięta, co robił.
- – tłumaczyła specjalistka. Podczas takiego napadu dochodzić może do silnego skurczu mięśni, w tym mięśni oddechowych, dlatego może pojawić się zasinienie, wręcz niedotlenienie, gdy twarz jest cala granatowa, usta zaciśnięte, wymieniała.
Prof. Jędrzejczak podkreśliła, że wówczas błędnym postępowaniem są próby wkładania pacjentowi czegoś między zęby – długopisu, widelca etc. Może to bowiem doprowadzić do wyłamania zębów lub uszkodzenia śluzówki jamy ustnej. Nie należy też krępować chorego i powstrzymywać drgawek.
Należy wówczas zadbać o bezpieczeństwo pacjenta – na przykład ułożyć na boku w bezpiecznym miejscu, odsunąć przedmioty, o które może się zranić, podłożyć coś miękkiego pod głowę (ale nie wysokiego, by nie zmniejszyć drożności dróg oddechowych), poluzować kołnierzyk, krawat, pasek – wszystko co może utrudniać oddychanie.
Jak podkreśliła prof. Jędrzejczak, taki napad padaczki trwa przeważnie do 3 minut. Jeśli trwa dłużej niż 5 minut, albo doszło do poważnego urazu ciała, czy chory długo nie odzyskuje przytomności, należy wezwać pogotowie.
Według prof. Rejdaka kiedy pacjenci słyszą diagnozę „padaczka” często odczuwają lęk i obawy.
- – podkreślił neurolog.
Prof. Jędrzejczak zaznaczyła, że jeżeli padaczka zostanie dobrze zdiagnozowana, a leki zostaną dobrane indywidualnie dla danego pacjenta, to dwie trzecie osób z padaczką ma dobrą kontrolę choroby i nie ma napadów przez co najmniej rok.
Pacjent musi być jednak poinformowany o konieczności stosowania się do pewnych zasad, w tym o zmianie trybu życia (wysypianie się, niepicie alkoholu), a przede wszystkim o konieczności przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami lekarza, tłumaczyła specjalistka.
Prof. Rejdak zaznaczył, że w leczeniu padaczki dokonał się ogromny postęp. Obecnie dostępne terapie pozwalają na indywidualizację leczenia chorych na epilepsję, dobranie go ze względu na skuteczność, ale również tak, by było dobrze tolerowane i odpowiadało stylowi życia chorego. - – podkreślił neurolog.
- – tłumaczyła prof. Jędrzeczak.
Lisowska wspominała, że był w jej życiu okres, gdy najcięższe ataki występowały u niej w tygodniu. Teraz jestem na takim etapie - dzięki nowoczesnej terapii i higienicznemu trybowi życia, że ataki zdarzają się raz na parę lat – mówiła.
- – mówiła prof. Jędrzejczak. Dodała, że na pewno nie powinien uprawiać sportów ekstremalnych i nie może mieć zawodowego prawa jazdy, ale może otrzymać prawo jazdy kategorii B.
- – powiedziała specjalistka.
Przykładem może być Alicja Lisowska, prezeska Fundacji EPI-BOHATER, u której padaczkę zdiagnozowano w wieku 17 lat. Obecnie jest mamą ośmioletniej córki, jest czynna zawodowo, uprawia sport – biega w półmaratonach.
- – mówiła Lisowska.
Dodała, że stereotypy na temat padaczki, które funkcjonują w naszym społeczeństwie, wynikają tylko i wyłącznie z lęku i niewiedzy. Najnowsza kampania ma pomóc to zmienić.
