Psycholog Małgorzata Klecka ocenia, że w przypadku opieki nad dziećmi ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) nic nie wygląda tak, jak powinno. – W kraju mamy tylko kilka wyspecjalizowanych ośrodków diagnostycznych, prowadzonych głównie przez fundacje i stowarzyszenia, bez centralnego finansowania – mówi.

Reklama

Od dwóch lat dr Klecka uczestniczy w pracach zespołu nad rekomendacjami diagnostyki FASD przy Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Dopiero gdy pojawią się wytyczne, płatnik, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia, będzie mógł rozważyć włączenie ich do koszyka świadczeń. – Dziś wszystko robimy z własnej kieszeni. Lekarz, psycholog, terapeuta, logopeda. Po podliczeniu to ok. 4 tys. zł. Mało kogo na to stać. Dlatego, by uzyskać pomoc, komisja orzekająca o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju w poradni psychologiczno-pedagogicznej diagnozuje np. afazję motoryczną lub inną niepełnosprawność, na którą takie wsparcie jest. To wyłącznie dobra wola osoby decyzyjnej – mówi Klecka.

Nie rozumie, dlaczego od lat nikt nie zajął się systemową pomocą dzieciom z FASD. Problem sięgania po alkohol w ciąży nie jest nowy. Wiedza, czy przyszła matka piła, jest jednym z podstawowych kryteriów do diagnozy FASD. Mecenas Agnieszka Janowska z Koalicji na rzecz Opieki Zastępczej przekonuje, że dzieci z FASD ze względu na impulsywność i trudności szkolne mogą wprawdzie uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną, ale zostaną zaszufladkowane jako poddane "zagrożeniu niedostosowaniem społecznym". Przewidziana tu kwota dotacji to niewiele ponad to, co otrzymuje placówka edukacyjna na zdrowe dziecko. FASD w tych kryteriach nie istnieje.

Na wsparcie dla dzieci z autyzmem czy niepełnosprawnościami sprzężonymi przeznacza się kilka razy więcej pieniędzy, choć koszty opieki są porównywalne. – Ponieważ objawy FASD są często podobne do zespołu Aspergera czy autyzmu wysokofunkcjonującego, w obecnym stanie prawnym bardziej opłaca się nie wspominać o syndromie alkoholowym podczas diagnozy w poradni – ocenia Janowska. Jej adoptowany syn ma dziś 17 lat. Matka biologiczna zataiła informacje o przebiegu ciąży, w tym tę, że piła. Wiedzę tę mec. Janowska zdobyła później, próbując zdiagnozować, co dolega chłopcu. Takich osób jest więcej. – 90 proc. dzieci z FASD jest w rodzinach adopcyjnych lub zastępczych. O tym, że dziecko jest chore, dowiadujemy się dopiero, obserwując je – mówi.

Wyjaśnia to Renata Mirtyńska, rehabilitantka integracji sensorycznej, która prowadzi też warsztaty dla nauczycieli z zakresu pracy z dziećmi z FASD. – Mają zaburzenia wzroku, węchu, poczucia równowagi, są nadpobudliwe. Nie rozumieją relacji działanie ‒ skutek. Często potrzebują silnych bodźców, biją więc siebie i innych – wylicza. Profesor Małgorzata Stopikowska z Fundacji Fascynacje ma pod opieką 60 dzieci. Ciągle zgłaszają się nowi rodzice adopcyjni. Powtarzają: uczniowie z FASD nie są traktowani jak osoby o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Bez orzeczenia nauczyciele stawiają im te same wymagania, co zdrowym dzieciom. Są odbierani jako agresywni, krnąbrni, przerzuca się ich ze szkoły do szkoły.

Dwa lata temu Ministerstwo Sprawiedliwości poprosiło środowisko o analizę prawną. Miałam nadzieję, że skoro problem został zbadany, pójdą za tym dalsze działania – mówi Stopikowska. Najnowszym pomysłem na walkę z FASD jest postulat zmiany art. 160 kodeksu karnego, mówiącego o narażeniu na niebezpieczeństwo utraty życia lub ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. "Należy wprowadzić ochronę prawnokarną dziecka poczętego i odpowiedzialność karną matki spożywającej alkohol w trakcie ciąży" – napisał w raporcie za 2019 r. rzecznik praw dziecka Mikołaj Pawlak. – Widmo surowej kary może spowodować, że kobieta będzie lepiej ukrywała problem. Dlatego ważna jest profilaktyka – mówi dr Klecka. Problem w tym, że w kraju nie ma ośrodków i specjalistów do pracy z pijącymi ciężarnymi. Większość radzi im przyjść na terapię… po porodzie.

Profesor Jacek Mazurkiewicz z Uniwersytetu Zielono górskiego jest współautorem książki, która ukazała się w ubiegłym roku dzięki środkom z Funduszu Sprawiedliwości. – Przygotowaliśmy analizę przepisów ustawy o wychowaniu w trzeźwości. Pokazaliśmy, które mogą być użyteczne w walce z przyczynami FASD. Jesteśmy za rozwiązaniami w kodeksach rodzinnym oraz postępowania cywilnego, które mają na celu skłonienie kobiet nadużywających alkoholu w ciąży do dobrowolnego poddania się leczeniu, a gdyby tego nie chciały uczynić dobrowolnie – za zmuszeniem ich do tego – mówi naukowiec.

– Instrumenty prawa karnego chcielibyśmy uruchamiać w ostateczności. Zaproponowaliśmy, aby kobieta, która spowodowała u dziecka FASD, a nawet jego pre- lub okołonatalną śmierć wywołaną FASD, nie ponosiła odpowiedzialności karnej, jeśli podda się terapii ustalonej przez sąd rodzinny – dodaje Mazurkiewicz. Publikacja została wysłana do wszystkich parlamentarzystów. Nikt nie odpisał. – W ekspertyzie pokazujemy, że zapominanie o dzieciach z FASD powoduje olbrzymie koszty dla społeczeństwa. Bez pomocy nie kończą szkół, nie zdobywają zawodu, stają się klientami opieki społecznej, łatwiej wchodzą w konflikt z prawem – uzupełnia Mazurkiewicz.

Spytaliśmy resort zdrowia, czy rozważa plan systemowej pomocy dzieciom z FASD. "Rehabilitacja dzieci dotkniętych FASD może być prowadzona w ramach świadczenia «rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego». PARPA zadeklarowała współpracę przy nowelizacji rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym w kierunku objęcia zakresem podmiotowym ww. aktu dzieci z FASD" – czytamy w odpowiedzi. Żadnych terminów nie podano.