Organizatorzy kampanii wyjaśniają w informacji prasowej przesłanej PAP, że jej tegoroczne motto odnosi się do całego procesu – zaczynającego się od diagnozy SM u osoby chorej, poprzez wybór ścieżki leczenia, aż po świadome kierowanie swoim życiem tak, by choroba nie zdominowała życia chorego. - Szybko podjęte leczenie to największa szansa na wygraną walkę o sprawność - przekonują.
- W tym roku mówimy, że diagnoza stwardnienia rozsianego, to czas na działanie, na wzięcie spraw również w swoje ręce. Na zdobywanie wiedzy, w tym wiedzy o dostępnych terapiach. Na postawę aktywną – komentuje Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE i pomysłodawczyni kampanii. Jej zdaniem ważne jest, by pacjenci szukali informacji, w jakim ośrodku można najszybciej otrzymać dostęp do leczenia i opowiadali lekarzowi prowadzącemu o swoich planach życiowych, pracy, rodzicielstwie, tak żeby mógł on dobrać najlepszy dla nich lek. - Miejmy świadomość! Czasy się zmieniają i nasz aktywny udział jest niezbędny, bo to nasze życie – podkreśla Wieczorek.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego) o podłożu autoimmunologicznym. Dotyka głównie ludzi młodych między 20. a 40. rokiem życia. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że w Polsce na SM choruje ok. 46 tys. osób.
U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy SM, np. zaburzenia widzenia, mowy, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych. W miarę rozwoju choroby dochodzi do coraz większych uszkodzeń mózgu i rozwoju zaburzeń funkcji poznawczych.
Obecnie najważniejszym celem w terapii stwardnienia rozsianego jest zahamowanie postępu choroby i utrzymanie pacjentów jak najdłużej w dobrej sprawności. Wieczorek podkreśla, że zarówno badania, jak i praktyka kliniczna pokazują, iż największy sens ma wczesne leczenie, które pozwala uzyskać najlepsze efekty terapeutyczne – czyli kontrolę rzutów (tj. zaostrzeń objawów choroby).
Według prof. Krzysztofa Selmaja, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi o sukcesie w terapii SM możemy mówić wtedy, gdy utrzymujemy chorych w stabilnym stanie neurologicznym przez wiele lat - bez rzutów i bez potwierdzenia w badaniach metodą rezonansu magnetycznego kolejnych zmian tzw. demielinizacyjnych (wynikających z uszkodzenia osłonki mielinowej na włóknach nerwowych) w mózgu.
W leczeniu SM najlepiej sprawdzają się: indywidualizacja terapii, m.in. ze względu na wiek pacjenta czy plany prokreacyjne, a także kompleksowe podejście do chorych. Indywidualizacja leczenia jest dziś w Polsce możliwa, dzięki poprawiającemu się dostępowi chorych do skutecznych terapii.
- Na dziś, nareszcie zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, co jest sprawą priorytetową w przypadku stwardnienia rozsianego. Przełomem stały się wprowadzone w ciągu ostatnich lat nowoczesne leki doustne. Nie należy przy tym zapominać o dotychczasowych terapiach z ich udowodnionym profilem bezpieczeństwa, którymi wciąż leczona jest znacząca część pacjentów – tłumaczy Malina Wieczorek. Jak przypomina, obecnie pacjenci czekają jeszcze na refundację dwóch ważnych leków, w tym pierwszego leku na postać pierwotnie postępującą.
- Warto podkreślać też wagę programów wsparcia pielęgniarskiego czy rehabilitacji ruchowej i kognitywnej – dodaje prezes Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE.
W jej ocenie lepszy dostęp do leków na SM dał szansę osobom chorym na utrzymywanie lub podejmowanie aktywności zawodowej. Jeszcze kilkanaście lat temu każda osoba z SM przechodziła na rentę, a teraz sytuacja jest zupełnie inna, przekonuje Wieczorek.
- Z danych prof. Krzysztofa Selmaja z 2017 r. wynika, że 59 proc. chorych na SM pracowało. Potwierdzają to również dane ZUS - absencja z tytułu SM w 2016 roku spadła po raz pierwszy od kilku lat – wyjaśnia dr Jakub Gierczyński z Uczelni Łazarskiego. Dlatego - jego zdaniem – warto inwestować w leczenie osób z SM.
Z badania prof. Dominiki Maison, dziekana Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, wynika, że praca jest bardzo ważna w życiu chorych na SM, gdyż pełni rolę terapeutyczną - mobilizując ich do działania, wzmacniając poczucie własnej wartości, zapewniając relacje społeczne. - Aktywność zawodowa bez wątpienia przedłuża okres aktywności i sprawności osób z SM - uzupełnia psycholog.
Kampania „SM - walcz o siebie”! realizowana jest przez Fundację SM-WALCZ O SIEBIE w partnerstwie z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego i Fundacją Urszuli Jaworskiej.
