Subskrybuj nas na Youtube
Okazją do przypomnienia o tych poważnych, przewlekłych chorobach autoimmunologicznych jest obchodzony 19 maja Międzynarodowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day).
Specjaliści przypominają, że do najczęstszych schorzeń z grupy nieswoistych zapaleń jelita (NZJ) zalicza się przede wszystkim chorobę Leśniowskiego-Crohna, na którą w Polsce cierpi około 10-15 tysięcy chorych oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego, na które choruje 35-40 tysięcy osób. Schorzenia te przeważnie ujawniają się u ludzi młodych – między 15. a 35. rokiem życia, ale mogą pojawić się też w wieku późniejszym.
Jak przypomina Ewa Soboń-Kosacz ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit "Łódzcy Zapaleńcy", chorobom tym towarzyszą symptomy, które często wykluczają chorych z wielu dziedzin życia. Są to bóle brzucha, bardzo częste (nawet do kilkudziesięciu w ciągu doby) biegunki, nierzadko z domieszką krwi, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego prowadzące do anemii, niedożywienie, osłabienie i wyniszczenie organizmu. W przebiegu choroby dochodzi też do zmian w okolicy odbytu – pojawiają się szczeliny odbytu, ropnie i przetoki. U części pacjentów – zwłaszcza późno zdiagnozowanych lub źle leczonych – konieczne jest wycięcie fragmentu, a w skrajnych przypadkach nawet całego jelita.
Ponadto, występują powikłania ze strony innych narządów, bowiem w NZJ może dojść do zajęcia: stawów, oczu, nerek, wątroby; pojawiają się też zmiany w płucach.
– Naprawdę trudno jest normalnie funkcjonować, spędzając jedną trzecią dnia w toalecie. Poza tym ból, osłabienie, anemia i szereg innych objawów prowadzą nie tylko do fizycznych ograniczeń. Na skutek choroby, często borykamy się z problemami natury psychicznej, takimi jak problemy z samoakceptacją, stany lękowe, a nawet depresja – wyjaśnia Soboń-Kosacz.
Jak tłumaczy, część chorych mających lżejszą postać choroby może funkcjonować normalnie, ale wielu chorych musi zrezygnować z pracy, z życia towarzyskiego, ze swoich pasji. – W nieswoistych chorobach zapalnych jelit, żyjesz trochę z poczuciem miecza wiszącego nad głową. Nigdy przecież nie wiadomo, kiedy i jak mocno tym razem zaatakuje choroba, i czy kolejny nawrót nie skończy się operacją, być może wyłonieniem stomii [sztucznie wytworzone połączenie światła jelita ze skórą – przyp. red.]. W tych chorobach trzeba naprawdę dużo cierpliwości i bezwzględnie wsparcia drugiego człowieka – przekonuje Soboń-Kosacz.
Choroby zaliczane do NZJ u każdego pacjenta przebiegają nieco inaczej. U wszystkich chorych można jednak wyróżnić okresy zaostrzeń i remisji (czyli wycofania objawów choroby).
W leczeniu pacjentów z NZJ stosuje się między innymi leki z grupy aminosalicylanów, a także glikokortykosteroidów. Lekarz może też zastosować leki immunosupresyjne oraz leki biologiczne w postaci przeciwciał monoklonalnych, na przykład przeciwciała anty-TNF alfa. Dla pacjentów, u których nie działają standardowe terapie, w tym starsze leki biologiczne, nadzieją są przeciwciała o innym mechanizmie działania, jak lek o nazwie ustekinumab. Na razie nie jest on refundowany polskim chorym.
– Dla nas lekarzy, zajmujących się pacjentami z nieswoistymi chorobami jelit, jedną z głównych przeszkód w opiece nad chorymi jest czas oczekiwania na refundację najnowszych leków oraz ograniczenia w refundacji – komentuje dr hab. Edyta Zagorowicz z Kiniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii w Warszawie. Według niej ważne jest uświadomienie decydentom odpowiedzialnym za kształt służby zdrowia w Polsce, że NZJ to choroby cywilizacyjne, dlatego zapadalność na nie rośnie z roku na rok.
Zarówno lekarze, jak i pacjenci oceniają, że dla skuteczności terapii istotne jest wdrożenie modelu wysoko specjalistycznej opieki koordynowanej nad chorymi z NZJ. Został on stworzony przez specjalistów z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
– Stworzenie w Polsce centrów kompleksowego leczenia nieswoistych zapaleń jelit, w których pacjent będzie miał dostęp do gastrologa, radiologa, chirurga, dietetyka, psychologa oraz poradni stomijnej, a także zwiększenie świadomości na temat tych schorzeń, ułatwiłoby chorym funkcjonowanie i oswojenie się z chorobą – podsumowuje Soboń-Kosacz.