Subskrybuj nas na Youtube
Spotkanie odbyło się w ramach obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ), który przypada na 19 maja.
Według prof. Grażyny Rydzewskiej, kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSW w Warszawie, najważniejszym przekazem kampanii „Flaki rozrabiaki” (www.flakirozrabiaki.org) jest to, że pacjenci z nieswoistymi zapaleniami jelita są najczęściej ludźmi młodymi, którzy wymagają wsparcia społeczeństwa, środowiska medycznego, decydentów i mediów. Twarzą kampanii została dziennikarka i prezenterka telewizyjna Agata Młynarska, która cierpi na nieswoiste zapalenie jelita.
Jak przypomniała prof. Rydzewska, do NZJ zaliczamy takie choroby autoimmunologiczne, jak choroba Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego. - Są to przewlekłe choroby zapalne dotyczące nie tylko jelita, ale całego przewodu pokarmowego – zaznaczyła. Dotyczy to zwłaszcza choroby Leśniowskiego-Crohna, w której zmiany zapalne lokalizują się najczęściej w jelicie cienkim, ale mogą też rozwijać się w jamie ustnej, przełyku, żołądku, jelicie grubym. U sporego odsetka pacjentów z NZJ występują też powikłania ze strony innych narządów: skóry, oczu, stawów.
Objawy NZJ są bardzo uciążliwe. Zalicza się tu: silne bóle brzucha, częste biegunki, utratę masy ciała, osłabienie, anemię, a u dzieci opóźnienie wzrostu. Według prof. Rydzewskiej wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest diagnozowane szybciej, bo jego objawy są burzliwe i jednoznaczne. Są to przede wszystkim krwiste biegunki. W chorobie Leśniowskiego-Crohna objawy są znacznie mniej typowe. - Może to być biegunka z krwią albo gorączka, bóle brzucha bądź tylko niedokrwistość czy osłabienie – wymieniała prof. Rydzewska. To sprawia, że schorzenie trudniej diagnozować, a opóźnienie diagnostyczne na całym świecie wynosi średnio pięć lat.
Organizatorzy kampanii liczą, że dzięki popularyzacji wiedzy na temat NZJ w społeczeństwie osoby z przewlekłymi objawami ze strony przewodu pokarmowego będą szybciej zgłaszać się do lekarza, a lekarze będą szybciej stawiać właściwą diagnozę.
Ks. dr Arkadiusz Nowak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, który jest organizatorem kampanii, powiedział, że w jej ramach zostaną opracowane wytyczne dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), które pomogą im szybciej rozpoznawać NZJ i kierować chorych do odpowiednich specjalistów. Na rzecz kampanii opracowano też raport pt. „Nieswoiste choroby zapalne jelit – przeciwnik rosnący w siłę”, planowana jest także organizacja warsztatów psychologicznych dla chorych, uruchomienie bezpłatnej infolinii i poradni online oraz opracowanie mobilnej mapy toalet.
Dokładne przyczyny NZJ nie są znane. Być może rolę w ich rozwoju odgrywają zmiany w mikroflorze jelitowej, które powstają na skutek coraz bardziej sterylnych warunków życia bądź zbyt częstego przyjmowania antybiotyków. Konsekwencją tego jest niewłaściwa reakcja komórek odpornościowych, które zaczynają atakować komórki przewodu pokarmowego - tłumaczyła prof. Rydzewska.
Na podstawie danych z rejestru pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, prowadzonego od 2005 r., eksperci szacują, że w Polsce na NZJ cierpi ok. 100 tys. osób. Liczbę pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna ocenia się na 15-20 tys., a chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest cztery razy więcej. - W większości są to ludzie młodzi, wchodzący w życie, którzy chcą pracować, mieć dzieci, partnerów, normalnie funkcjonować. I niesłychanie ważne jest to, żebyśmy w tej chorobie przewlekłej właśnie to pacjentom mogli zapewnić – zaznaczyła prof. Rydzewska. Przypomniała, że aż jedna czwartą pacjentów z NZJ stanowią dzieci.
Schorzenia te są nieuleczalne, ale dzięki szybko podjętemu leczeniu, odpowiedniemu do etapu i stopnia zaawansowania choroby, można uzyskać remisję (tj. wycofanie objawów), a pacjenci mogą prowadzić aktywne życie zawodowe, rodzinne, społeczne - przekonywała specjalistka. - Zabiegamy o to, by były to remisje wieloletnie (...), by pacjent był wolny od objawów choroby, żeby się dobrze czuł i miał zdrowe jelito – tłumaczyła.
Jak dodała, równie ważne jest dbanie o kondycję psychofizyczną pacjenta. Dlatego chorzy na NZJ muszą mieć zapewnioną opiekę kompleksową zespołu interdyscyplinarnego, w skład którego wchodzą: lekarz gastroenterolog, chirurg, pielęgniarka, psycholog, dietetyk. - Najlepiej, by pacjent miał do nich dostęp w jednym ośrodku, dlatego na wzór zachodni chcielibyśmy stworzyć centra opieki nad pacjentami z NZJ, które będą ze sobą współpracować – mówiła prof. Rydzewska.
Partnerami kampanii „Flaki rozrabiaki” jest Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” oraz Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Mecenasem kampanii jest firma Ferring.