Ogląda Pan dr. House’a?

Sporadycznie. Postać grana przez Hugha Laurie'ego nie wzbudza we mnie sympatii i dlatego przed wszelkimi porównaniami z nim będę się bronił. 

Ale dlaczego?

Głownie dlatego, że dr House jest postrzegany jako panaceum na wszystko, a poza tym jest osobowościowo trudny i nikt nie chce się z nim utożsamiać. Pamiętam, że jak zaczęliśmy tworzyć Poradnię Chorób Rzadkich, to "Fakt" opublikował zdjęcie szefowej poradni immunologicznej z podpisem "Polski dr House". Dostała białej gorączki. I mimo że od tego momentu minęło półtora roku, to z mediami do dziś nie chce mieć nic wspólnego. I nie mogę jej przekonać do zmiany decyzji.

To jednak o Panu mówi się jako o polskim dr. House…

Mam nadzieję, że to tylko Pani opinia. Moim zdaniem to wyjątkowo antypatyczna postać, a warunki, w których pracuje dr House, są w polskiej służbie zdrowia nierealne. Nie jest - moim zdaniem - możliwe, aby jeden lekarz zajmował się tak małą liczbą chorych i miał tak dużo czasu na rozważania! Kogo na świecie w ogóle na to stać? Poza tym serial przedstawia fałszywy obraz szpitala i pracy lekarzy, a także ich możliwości. I będę się bronił przed kategorycznymi stwierdzeniami: to ja wiem, jak możemy pomóc. W rzeczywistości to szereg osób zastanawia się nad jednym konkretnym przypadkiem. 

Ale nie chodzi Pan w fartuchu?

Nie, ale już koledzy generalnie tak.

A dlaczego pan nie?

Mam zbyt wiele administracyjnych obowiązków. Po drugie pracuję głównie w poradni. A po trzecie - i najważniejsze - wierzę, ze nieformalny strój zmniejsza efekty białego fartucha. Całe życie pracowałem w poradni nadciśnieniowej i wiem, że biały fartuch powoduje automatyczne wzrost ciśnienia. Kiedyś zdarzyło się, że wchodzę do sali chorych i pada pytanie: A po co ksiądz przyszedł?

Inne podobieństwa z dr. House’em się znajdą? 

Mam nadzieję, że nie. (śmiech)

Może hobby? House grał m.in. na pianinie. Podobne umiejętności Pan ma? 

Z żalem stwierdzam, że mój słuch nie jest wystarczający, aby grać na skrzypcach, a wszelkie próby wzbudzają  śmiech domowników i znajomych. Jeśli już mówimy o hobby, to w grę wchodzą narty, góry. Nie jestem nietypowy. Zupełnie przeciętny jestem. 

Dr House - o czym nie wszyscy wiedzą - to hołd oddany autorowi Sherlocka Holmesa.  Pana praca też przypomina docieranie po nitce do kłębka?

Tu zgoda, bo w każdym postępowaniu medycznym mamy objawy i badania, które przybliżają nas do rozpoznania. Ale - ani Sherlock Holmes, ani Agata Christie nigdy mnie nie fascynowali. Dlatego też osobiście wolę porównanie pracy lekarza z wieloelementową mozaiką lub puzzlami, które układałem głównie wtedy, kiedy dzieci był młodsze. Ich elementami są  w tym przypadku: wywiad z pacjentem, jego rodziną, badanie obrazowe, a nawet wcześniejsze problemy pacjenta, nie tylko te natury medycznej. I to dopiero tworzy rozpoznanie.

Jak dokładnie działa Ośrodek Chorób Rzadkich? Jaki jest mechanizm?

Pacjent lub lekarz przesyła dokumenty z opisem dotychczasowej choroby, które są w pierwszej kolejności analizowane przez grupę około sześciu  lekarzy, z różnych specjalności. Rocznie to jest około 300 przypadków, a średnio 3-5 tygodniowo.

Siada Pan przy biurku, odbiera pocztę i zaczyna czytać historię leczenia…

W pierwszej kolejności dokumentację studiuje jeden z lekarzy z zespołu ośrodka. A potem spotykamy się już na konsylium, na którym zapada decyzja: tak, dany przypadek jest tym, którym w pierwszej kolejności powinien się zająć np. neurolog. Wracamy następnie do wyników jego pracy i ustalamy ostateczne rozpoznanie i dalsze postępowanie. W praktyce oznacza to, że lekarze ośrodka stawiają wstępną diagnozę, która jest później weryfikowana przez specjalistów.

Nie zawsze się jednak da…

Bardzo często. Młody chłopak, który dziś ma 24 lata, wtedy 16. Diagnozowaliśmy go bez sukcesu, wiedzieliśmy, że mamy do czynienia z chorobą mięśni, ale nie mogliśmy ustalić ostatecznego rozpoznania i skierowaliśmy go do ośrodka specjalistycznego w Warszawie. Tam też, mimo badań, nie postawiono rozpoznania. Po kilku latach chłopak pojechał do Paryża. Kwestie logistyczne i finansowe rodzice wzięli na siebie, ja tylko zaaranżowałem spotkanie. Badania genetyczne wykonane we Francji wskazały na bardzo rzadki typ miopatii, a wiec choroby, w której dochodzi do uszkodzenia mięśni.

Ile czasu mija średnio od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia  diagnozy?

4-8 lat - tak wynika ze statystyk europejskich, przy czym są one dla Polski podobne. Ale tu chcę podkreślić jedną rzecz: sam Ośrodek Chorób Rzadkich w Krakowie  jest jedynie kwiatkiem do kożucha,  jakim jest Ośrodek Chorób Rzadkich przy Centrum Zdrowia Dziecka. My zajmujemy się tylko tymi osobami, u których choroby rzadkie - to głównie te genetyczne i autoimmunologiczne - ujawniają się dużo, dużo później.

Czyli jesteście dlatego, że ktoś kiedyś nie postawił właściwej diagnozy?

Nie. Jesteśmy dlatego, że możliwości Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie oraz kontakty międzynarodowe sprawiają, że w przypadku wątpliwości lub trudności diagnostycznych czasem możemy pomóc. Niestety nie zawsze.

A skąd w ogóle pomysł na utworzenie Ośrodka Chorób Rzadkich?

To przypadek. Kilka lat temu zostałem poproszony przez europejską organizację chorób rzadkich o pomoc w organizacji zjazdu. Do tego doszedł kontakt z organizacjami pacjentów.  Powoli zacząłem się tym interesować…

I ile czasu minęło od pomysłu do realizacji?

Mniej więcej rok. Musiałem zobaczyć, jak to działa we Francji, gdzie ta dziedzina medycyny jest chyba najlepiej rozwinięta.

Ośrodek Chorób Rzadkich działa od 2012 roku. Najbardziej spektakularny sukces?

Dziewczyna młoda, bardzo piękna, której na szyi rósł guz wielkość dwóch pięści. Chodziła od lekarza do lekarza, pojawiła się w kolejnych szpitalach, ale nie było efektu. Próby były przeróżne, ale dopiero badania immunologiczne wykazały rodzaj włóknienia, które może dotyczyć  narządów.  Ale przytoczyć mogę inne przypadki, głównie w zakresie immunologii czy neurologii. 

Jakie dokładnie?

Do ośrodka zgłosił się kiedyś młody mężczyzna,  który kilka lat wcześniej przeszedł operację zaćmy i zaobserwował u siebie stopniowe pogarszanie się stanu neurologicznego. Pani profesor Słowik i docent Pera postawiły wstępne rozpoznanie żółtakowatości mózgowo-ścięgnistej, które następnie zweryfikowały w ośrodku w Bonn. W tej chwili pacjent rozpoczął terapię.

Czy zdarza się strzelanie na ślepo? Wykluczamy albo potwierdzamy rozpoznanie, co pokazywał np. serial…

Tak. Czasem zdarza się, że rozpoczynamy leczenie, nie znając rozpoznania. I po efekcie leczenia ustalamy diagnozę,  co określamy jako ”diagnosis ex iuvantibus”.

Zdarza się tak, że diagnozując pacjentów ujawnia Pan ich sekrety i udowadnia kłamstwa?

Nie nazywałbym tego kłamstwem. Jest grupa takich chorych - około 20-30 proc. spośród zgłaszających się do ośrodka - którzy mają długi wywiad leczenia psychiatrycznego. Mamy np. kobietę, która twierdzi, że od 20 lat jest zatruwana i w związku z tym domaga się różnorakich badań. Wiele razy się przeprowadzała, ale zawsze w różnych miejscach znajduje tą substancję. Przychodzi regularnie -  raz na miesiąc - i już od progu mówi: Właśnie zostałam zatruta i mam objawy. I mimo że toksykolodzy wielokrotnie ją badali i wykluczyli taką możliwość, to jej to nie przekonuje. Są też pacjenci, którzy nie mogą pogodzić się z rozpoznaniem choroby, której nie można wyleczyć  - wypierają to ze świadomości - i szukają innej, uleczalnej.

Odsyłacie z kwitkiem, bo są to zaburzenia psychiatryczne?

Nie, bo w tym i w podobnych przypadkach są to dolegliwości, które są dla pacjenta problemem. W efekcie wszystkie objawy, które się pojawią, będzie z tym wiązał. Proponujemy konsultację psychiatryczną, ale nie wszyscy się na to zgadzają. Każdy wymaga, żeby go zobaczyć, porozmawiać, i czasem skierować na badania. Pamiętam, że była też np. kobieta, która skarżyła się na chorobę spowodowaną przez wpływ anten telefonii komórkowej. Koniec końców wysłaliśmy ją do ośrodka medycyny chorób zawodowych w Łodzi z pytaniem, czy anteny mogą powodować takie a nie inne zaburzenia.  W tym przypadku odpowiedź była negatywna.

Wszystkich chorych przyjmujecie na oddział?

Jeśli rozpoznanie jest ewidentne, to radzimy, żeby chory leczył się w ośrodku, do którego do tej pory chodził. Tłumaczymy, że obecne leczenie jest bardzo dobre i nic więcej nie wymyślimy przy tym rozwoju wiedzy.

A jak duża jest sama poradnia?   

To twór wirtualny. Ona składa się z lekarzy, natomiast działa w oparciu o poradnię immunologiczną. Gdyby istniała poradnia internistyczna, to tam widziałbym miejsce dla takiego ośrodka, ale niestety te zostały w Polsce zlikwidowane.

Z ilu osób składa się w takim razie poradnia?

Około 15. Obok internistów są neurolodzy, immunolodzy, endokrynolog, genetyk, ortopeda, reumatolog, kardiolog. Współpracujemy też ze specjalistami z Instytutu Pediatrii. W ten sposób staramy się odtwarzać coś, co było podstawą medycyny jeszcze 20-30 lat temu. Taki rodzaj konsylium lekarskiego.

Im większa grupa różnorodnych specjalistów, tym lepiej.

Dokładnie. A nawiązując do porównania z dr. Housem, bazujemy nie tyle na doświadczeniu jednego wielkiego umysłu, ale łączymy doświadczenia wielu osób. Co ciekawe, nie są to osoby zatrudnione na etacie w ośrodku. Pracują, bo chcą pomóc i interesuje ich medycyna. Na etacie zatrudniona jest tylko jedna osoba, która odpowiada za kwestie administracyjne. Dzieję się tak dlatego, że z punktu widzenia NFZ nie istnieje coś takiego, jak poradnia chorób rzadkich. Poza tym ośrodek pełni rolę konsultacyjną, on służy radą - gdzie chory może znaleźć pomoc.

A jakimi środkami dysponujecie?

Działamy dzięki dobrej woli dyrekcji szpitala. Nie ma specjalnie na to przeznaczonych pieniędzy, bo NFZ rozlicza konkretną chorobę, a nie wcześniejsze myślenie o niej. Rozlicza rozpoznanie.  Nie ma rozpoznania, nie ma finansowania! Gdy pacjent w końcu trafi do szpitala, to rozliczamy to w ramach budżetu na jego leczenie. W przeciwnym przypadku - ze środków szpitala i uczelni. Korzystamy także ze środków na badania naukowe. W oparciu o konkretne przypadki powstają potem publikacje. Inaczej nie jest to możliwe, tym bardziej, że jedno badanie genetyczne może kosztować 6 tys. zł.

Ale dlaczego? NFZ w ogóle wie, że istniejecie?

Oddział Małopolski NFZ wie o naszym istnieniu, ale współczesny sformalizowany system opieki zdrowotnej uniemożliwia finansowanie takiego ośrodka. Najważniejsze jest skierowanie i procedura. Przypadki niejasne nie są wycenione.

Żeby poradnia mogła działać pełną parą, to ile pieniędzy potrzeba?

Mówimy o kwocie 100-150 tys. zł rocznie, co porównać można z kosztami zakupu żywienia na oddziale z 30 łóżkami. Oczywiście mogę się też starać o finansowanie z NFZ, ale to strata czasu.

*Prof. Tomasz Grodzicki, kierownik Oddziału Klinicznego Chorób Wewnętrznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, a także działającej tam Poradni Immunologii i Chorób Rzadkich. Kieruje Katedrą Chorób Wewnętrznych i Gerontologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, dziekan wydziału lekarskiego tej uczelni, krajowy konsultant w dziedzinie geriatrii.