- Są to wyjątkowo uciążliwe schorzenia, zwykle uwarunkowane genetycznie - mówi Barbara Czaplicka, lekarz, przewodnicząca parlamentarnego zespołu ds. chorób rzadkich. Około 30-tu procent dzieci chorych na te choroby umiera przed 5-tym rokiem życia, a aż 45 procent przed 15-tym rokiem życia.
Na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji, Platforma Obywatelska zorganizowała w Sejmie konferencję prasową.
- O tym problemie musimy mówić, musimy przypominać, że są wśród nas ludzie dotknięci tak mało znanymi chorobami - powiedziała Małgorzata Kidawa Błońska. Wiceprzewodnicząca klubu PO mówiła, że osoby te wymagają wsparcia nie tylko lekarzy, nie tylko naukowców, którzy szukają skutecznych lekarstw, ale nas wszystkich, bo nikt nie może się czuć opuszczony dlatego, że nie wiemy jaka to jest choroba i się jej boimy.
