Nowoczesna diagnostyka, poprawa dostępu do leków i rehabilitacji to główne założenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Minister zdrowia Bartosz Arłukowicz powiedział, że opracowany dokument będzie - jak to ujął - mapą dojścia do najwyższych standardów leczenia tych chorób w Polsce.
Choroba rzadka, to taka, która występuje u 5 osób na 10 tysięcy. Do tej pory zdiagnozowano około 6-7 tysięcy takich nietypowych schorzeń, zazwyczaj uwarunkowanych genetycznie. W Europie cierpi na nie ponad 30 milionów ludzi.
Choroby rzadkie są mało znane i bardzo często nawet lekarze mają problemy z postawieniem właściwej diagnozy. Aby poprawić wiedzę na ten temat ruszyła ogólnopolska akcja poparcia dla pacjentów i ich rodzin pod hasłem "Wiedzę, Słyszę, Działam". Przed Pałacem na Wodzie w warszawskich Łazienkach powstała instalacja, na której mógł się popisać każdy, kto solidaryzuje się z tymi osobami.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję
Źródło IAR
Powiązane
Zobacz
|