Profesor Piotr Socha z Centrum Zdrowia Dziecka powiedział Informacyjnej Agencji Radiowej, że osoby cierpiące na choroby rzadkie mają trudności z uzyskaniem właściwej diagnozy. Często latami są odsyłane od lekarza do lekarza, zanim trafią do odpowiedniego specjalisty i rozpoczną leczenie.
Terapią takich pacjentów powinny zajmować się specjalistyczne ośrodki.
Liczba cierpiących na rzadkie choroby jest w Polsce nieznana. Szacuje się, że może to być kilkadziesiąt tysięcy osób.
