28 lutego przypada Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. W Polsce będzie obchodzony po raz trzeci. Tego dnia rozpocznie się ogólnopolska akcja poparcia dla osób cierpiących na takie schorzenia pod hasłem: „Widzę, Słyszę, Działam!”.

O godz.11.00 w Pałacu na Wodzie w Łazienkach odbędzie się coroczna konferencja, na której zostanie przedstawiona sytuacja osób z chorobami rzadkimi. Godzinę później rozpocznie się happening „Widzę, Słyszę, Działam”. Zaplanowano improwizację z kolorami, w której każdy przy pomocy farby będzie mógł odcisnąć swoją dłoń. W ten sposób powstanie obraz, symbolizujący chęć pomocy osobom chorym.

Reklama

Choroby rzadkie to poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym. Występują bardzo rzadko, to jest u mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy osób. Na całym świecie cierpi na nie około 350 milionów ludzi, w Europie - około 30 milionów. Brak wiedzy na temat takich schorzeń sprawia, że zdarza się, iż pacjenci są diagnozowani latami, a 95 procent tych chorób pozostaje nieleczonych.

W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad długo oczekiwanym projektem Narodowego Planu dla

Chorób Rzadkich. Ma on obejmować klasyfikację i rejestr tych chorób, diagnostykę, plan opieki zdrowotnej dla pacjentów, a także edukację.



Szacuje się, że istnieje od 5 do 8 tysięcy chorób rzadkich, takich jak: zespół Sneddona, jamistość opuszki, choroba Fabry’ego, zanik wieloukładowy, zespół niespokojnych nóg, czy kaszlowy ból głowy. Ich leczenie nie podlega jakimkolwiek standardom. Brak jest fachowej wiedzy w tym zakresie wśród części lekarzy.

Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony w 2007 roku. Ma on na celu zwrócenie uwagi na nierozwiązane od lat problemy osób cierpiących na takie schorzenia. Jest obchodzony w ostatni dzień lutego - 28 lub 29 w latach przestępnych. Data ta nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku.