Ice Bucket Challenge. Dla tych chorych oblewamy się zimną wodą

1 Akcję Ice Bucket Challenge zainicjował Corey Griffin (zginął tragicznie w sierpniu tego roku), który chciał w ten sposób pomóc swojemu koledze choremu na ALS. Początkowo angażowali się w nią sportowcy, ale szybko przeniosła się do innych krajów i zainteresowali się nią zarówno celebryci, jak i zwykli ludzie. W Polsce zimną wodą oblali się m.in. Anna i Robert Lewandowscy. Za to premier Donald Tusk nie zdecydował się na oblanie wodą, ale dokonał wpłaty na konto stowarzyszenia pomagającego chorym na ALS

2 Stwardnienie zanikowe boczne, znane również pod skrótami ALS (z ang. amyotrophic lateral sclerosis) lub SLA (z łac. sclerosis lateralis amyotrophica) to postępująca i nieuleczalna choroba, która prowadzi do pogorszenia sprawności ruchowej i w efekcie całkowitego paraliżu oraz śmierci w wyniku zatrzymania pracy układu oddechowego

3 Przyjmuje się, że ALS prowadzi do śmierci w ciągu 3-5 lat. Jest jednak sporo wyjątków od tej reguły. Na stwardnienie zanikowe boczne choruje od 40 lat prof. Stephen Hawking i od swoich 20 urodzin amerykański gitarzysta Jason Becker

4 Na stwardnienie zanikowe boczne częściej chorują mężczyźni niż kobiety, schorzenie zwykle dotyka osoby w podeszłym wieku: 60-70 lat. W większości przypadków przyczyna zachorowania nie jest znana. U kilku procent pacjentów diagnozuje się mutację genetyczną, która może odpowiadać za rozwój ALS

5 Do pierwszych objawów stwardnienia zanikowego bocznego zalicza się: zaburzenia mowy i połykania, przykurcz mięśni kończyn (np. dłoni) i ich drżenie. Następnie pojawia się niedowład rąk i nóg – ale chory, choć nie może się poruszać, nie traci czucia. Porażenie obejmuje też mięśnie szyi, więc pacjent ma problemy z utrzymaniem głowy

6 Do tej pory nie udało się stworzyć tzw. markera, czyli czynnika, którego wykrycie w organizmie człowieka, dawałoby stuprocentową pewność, że pacjent ma ALS. Dlatego często od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy, że mamy do czynienia ze stwardnieniem zanikowym bocznym, zwykle mija kilka miesięcy, a nawet lat. Lekarze wykluczają po kolei choroby, które mogłyby wywoływać objawy. Diagnoza stawiana jest na podstawie oznak klinicznych. Wykonuje się szereg badań, m.in. spirometrię, test mięśniowy, punkcję lędźwiową

7 Nie ma leku, który cofnąłby postępy choroby, a nawet skutecznie je zahamował. Są jedynie takie, które spowalniają przebieg choroby i przynoszą ulgę pacjentom. Poza tym chorzy powinni korzystać z rehabilitacji, która uaktywni mięśnie i zapobiegnie sztywności stawów