Przed 30 laty powstało Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne; pani jej jest jedną z głównych jego założycielek. W 1993 r. było to jedno z pierwszych towarzystw psychoonkologicznych w Europie. Wiele zmieniło się od tego czasu w postrzeganiu stanu psychicznego pacjentów z wykrytą chorobą nowotworową. Niedawno Europejskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ESMO) zaleciło, żeby u każdego pacjenta po diagnozie onkologicznej badać poziom depresji i lęku. W składzie konsylium lekarskiego powinien być psycholog lub psychoonkolog.
Prof. Krystyna de Walden-Gałuszko: Rekomendacje te opublikowano przed kilkoma miesiącami. Staramy się je wprowadzać, na razie w woj. pomorskim: w Gdańsku, Gdyni i Słupsku, m.in. w Wojewódzkim Centrum Onkologii i Uniwersyteckim Centrum Klinicznym przy Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, Centrum Onkologi w Gdynia oraz w szpitalu w Słupsku. W najbliższych miesiącach, najprawdopodobniej w listopadzie 2023 r., zaproponujemy pacjentom skorzystanie z badania oceniającego ich stan psychiczny za pomocą testów i skal psychoonkologicznych zaproponowanych przez ESMO. Będziemy o tym dyskutować podczas jubileuszowej 15. Ogólnopolskiej Konferencji Psychoonkologicznej, która odbędzie się w dniach 15-16 września 2023 r. w Lublinie.
Dlaczego właśnie w tych miastach będą badania pacjenci?
Prof. K. de W-G.: Są tam wiodące ośrodki psychoonkologii i duża grupa pacjentów. Zamierzamy przebadać w każdym ośrodku w tych trzech miastach po 500 pacjentów, tych którzy otrzymali kartę DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego) i w ciągu dwóch tygodni powinni odbyć konsylium lekarskie. Przy tej okazji chcemy im zaproponować badanie psychoonkologiczne oceniające poziom lęku i depresji. Trwa ono zaledwie 20 minut i w mojej ocenie nie jest obciążające dla chorego. Każda z tych osób otrzyma również broszurę informująca o tym co to jest lęk i depresja w chorobie nowotworowej i jak sobie z nimi radzić.
Dużo osób z chorobą nowotworową odczuwa lęk lub ma depresję?
Nie wiemy jak to wygląda w naszym kraju, bo u nas nikt jeszcze nie przeprowadził badań w tym zakresie. Z danych ESMO wynika, że w poszczególnych krajach takich pacjentów onkologicznych jest od 20 do nawet 30 proc.
Przed 30 laty mało kto wiedział w Polsce, że jest coś takiego jak psychoonkologia. A jak jest ona dziś postrzegana? Pacjenci z chorobą nowotworową wiedzą już, że mogą skorzystać z pomocy psychoonkologa i jej szukają?
Niewątpliwie jest z tym coraz lepiej, choć wiedza o psychoonkologii wciąż nie jest powszechna. Bardzo pomocne są organizacje pacjentów onkologicznych, na czele z Amazonkami, które krzewią idee psychoonkologii. Zdarza się jednak, że pacjenci nie wiedzą gdzie i u kogo mogą taką pomoc uzyskać. Na oddziałach onkologicznych są już psycholodzy. Ale tak jest w szpitalach, znacznie gorzej jest w poradniach onkologicznych.
W poradniach również potrzebna jest pomoc psychoonkologiczna?
Jak najbardziej. Potrzebna jest także w przychodniach, w których przyjmują lekarze pierwszego kontaktu. Tutaj pacjenci często po raz pierwszy dowiadują się o wykryciu choroby nowotworowej albo o jej wznowie i są w silnym stresie. A jest to bardzo ważne, bo od sposobu przekazania diagnozy choroby w dużym stopniu zależy jak pacjent będzie podchodził do swojej sytuacji. W przychodniach rzadko jednak można skorzystać z pomocy psychoonkologicznej, pacjenci nie mają tam wsparcia. Ważna jest zatem edukacja personelu medycznego, lekarzy i pielęgniarek, jak też radioterapeutów i fizjoterapeutów. Trzeba wiedzieć jak rozmawiać z pacjentem i rozpoznawać jego potrzeby.
Mówimy o pacjentach, a pomocy psychologicznej potrzebują także lekarze i pielęgniarki pracujący z pacjentami onkologicznymi. Poziom stresu młodej pielęgniarki w pierwszym roku pracy z chorym na nowotwór porównywalny jest nawet z tym, jaki powstaje po rozwodzie.
To kwestia wypalenia zawodowego. Pomocy częściej szukają pielęgniarki niż lekarze. Lekarze są raczej niechętni, by uzyskać pomoc, nierzadko wypierają to, że potrzebują wsparcia. Nie wiem, jak jest w przypadku onkologów, lekarze jako grupa zawodowa częściej sięgają po używki, zarówno po alkohol, jak i narkotyki. Znacznie częściej również niż inne grupy zawodowe popełniają samobójstwo. Jest to związane z narażeniem na stresy, jak i brakiem umiejętności radzenie sobie z nimi.
Trzecia ważna grupa, poza pacjentem i personelem medycznym, to rodzina chorego. Jego najbliżsi też przeżywają silny stres i również zmagają się z jego chorobą.
Tak, to prawda. Z tym jest większy problem, gdyż psychoonkologów jest zbyt mało, by pomóc nie tylko pacjentom, ale i jego najbliższym. Kiedy tylko to możliwe starają się im pomagać, ale z pewnością w niewystarczającym stopniu. W każdym razie w Wojewódzkim Centrum Onkologii w Gdańsku staramy się pomagać rodzinie chorego. Zdaję sobie sprawę, że takich ośrodków jak nasz jest jeszcze może kilka w kraju.
Jak powinniśmy rozmawiać z pacjentami z chorobą nowotworową? Podobno najgorsze co możemy zrobić, to powiedzieć: „wszystko będzie dobrze”. Niekoniecznie tak musi być i chory zdaje sobie z tego sprawę. Raczej nie tego oczekuje.
To błąd numer jeden, jaki możemy popełnić w postępowaniu z chorym. Nie mówmy, że „wszystko będzie dobrze” albo „uszy do góry”, tego nie wolno robić.
Jak zatem rozmawiać?
To zależy z jaką osobą mamy do czynienia. Pacjentów możemy podzielić na takich, którzy chcą rozmawiać o swojej chorobie, chcą się wyżalić, wyrzucić z siebie ciężar z tym związany. I te osoby potrzebują kogoś, kto będzie miał dla nich czas i wysłucha ich, a przy tym wykaże życzliwość i serdeczność. Kontakt z takimi chorymi jest zatem łatwiejszy. Wystarczy wtedy głównie słuchać, nie trzeba wiele mówić. Gdy się dobrze słucha i obserwuje, wtedy zawsze znajdzie się w miarę taktowne uwagi, nie narzucając się choremu i nie sugerując mu, jak ma reagować, odczuwać i się zachowywać. W kontaktach z chorym należy postępować z dużym szacunkiem i umiarem, nie narzucając naszego punktu widzenia.
A jak postępować z tą drugą grupą pacjentów, którzy się dystansują?
Do tej grupy znowu na ogół należą mężczyźni. To zwykle osoby wstydzące się ujawniać swoje uczucia i negatywnie nastawione do wszelkiej pomocy. Często są to introwertycy, którzy nie potrafią i nie chcą opowiadać o swoich przeżyciach. Rozmowa z nimi jest dużo trudniejsza i wymaga ogromnego taktu.
Jakieś wskazówki?
Wszelkie pytania w rodzaju „jak się czujesz” lub „czy dajesz sobie radę” nie są na ogół właściwe. Trzeba niejako podążać za chorym, czekać na to co on zdecyduje się nam powiedzieć.
Nie należy w ogóle pytać?
Można, jednak gdy się zorientujemy, że chory nie chce mówić o swej chorobie, trzeba się do tego dostosować. Nie znaczy to, że trzeba go pozostawić samemu sobie. Możemy rozmawiać o czymś innym, szczególnie o tym, co jest dla niego miłe albo czym się interesuje, jeśli o tym wiemy. Dopiero po pewnym czasie, gdy pacjent poczuje się bezpieczniejszy, może nam coś powiedzieć o tym jak się czuje i zmaga z chorobą. Pamiętajmy jednak, żeby się ograniczyć się do tego co usłyszymy, nie należy zbyt głęboko wnikać w sytuację takiego chorego.
Czy błędem jest, że nie telefonujemy do chorego lub nie wysyłamy choćby SMS-a, gdy dowiemy się o chorobie nowotworowej bliskiej nam osoby? Wiele osób boi się jakiekolwiek kontaktu, a chory jest osamotniony.
Wynika to z naszej obawy co mamy powiedzieć i jak się zachować. W tym przypadku również mamy co najmniej dwie grupy pacjentów. Jedna chce, żeby ludzie ich odwiedzali lub przynajmniej zatelefonowali.
I są to na ogół kobiety?
Niekoniecznie. Jeśli po leczeniu wygląd pacjentki się zmienił, na przykład nie mają włosów, wtedy zwykle nie chcą, by ktoś je odwiedzał i oglądał. W takiej sytuacji warto poradzić się najbliższej rodziny.
Wystarczy zatelefonować?
Też nie zawsze. Jeśli powiedzmy dziesięć osób telefonuje w ciągu dnia i każda pyta "jak się czujesz", to nawet zdrowej osobie słuchawka z ręki wypada. Zawsze trzeba wykazać przynajmniej odrobinę wyczucia i wyobraźni. Jak powiedział Joseph Conrad "dobroć bez wyobraźni to żadna dobroć". Możemy wykazywać dużo dobrej woli, ale musimy ocenić jakie reakcje u drugiej osoby może wywołać nasze zachowanie. Bo możemy bardziej zaszkodzić, niż pomóc.
Rozmawiał: Zbigniew Wojtasiński
