Dlaczego na świat przychodzą dzieci niesłyszące albo z poważnymi niedoborami słuchu?

Prof. Lidia Zawadzka-Głos: Jest wiele czynników ryzyka wystąpienia niedosłuchów: mogą być one genetyczne, więc upośledzenie słuchu jest niejako zaprogramowane od momentu zapłodnienia, ale jest również wiele czynników zewnętrznych – mogą to być leki ototoksyczne, czyli uszkadzające słuch stosowane przez matkę – jak np. gentamycyna, jeśli chodzi o antybiotyki, albo leki onkologiczne stosowane w chemioterapii, a także niektóre diuretyki (preparaty moczopędne) – grupa tych leków jest różnorodna. Stosowane nieprawidłowo, albo w okresie wczesnej ciąży, kiedy często jeszcze matka nie wie, że w niej jest, mogą spowodować uszkodzenie słuchu.

Reklama

Co najczęściej jest przyczyną uszkodzenia słuchu – czynniki genetyczne?

Myślę, że tak. Wszystko zależy od tego, czy jest to wada recesywna, czy dominująca, czy jest to izolowana wada, czy w zespole wad wrodzonych… Te wady mają bardzo szeroki zakres, a szkody, jakie spowodują, są uzależnione od „siły” uszkodzeń przenoszonych w genach. Generalnie jednak wady genetyczne są najczęstszą przyczyną niedosłuchów wrodzonych u dzieci. Ryzyko uszkodzenia słuchu może być także spowodowane chorobą, np. różyczką u matki, jeśli ta była nieszczepiona. Tak więc gama tych przyczyn jest spora, natomiast to, co jest plusem, to możliwość zbadania noworodka - sprawdzenia: słyszy, czy nie. W Polsce od 2002 r. mamy obowiązkowy program badań przesiewowych noworodków, który pozwala od pierwszych dni życia wyłonić grupę dzieci niesłyszących, bądź słabiej słyszących. Dzięki temu, już od najwcześniejszego okresu życia, można wprowadzać u nich rehabilitację słuchu. Takie badanie – zwane otoemisją – jest dziś standardem na oddziałach noworodkowych. Po jego przeprowadzeniu dziecko otrzymuje odpowiednią wklejkę do książeczki zdrowia.

Na czym ono polega?

Otoemisja akustyczna jest prostym i nieinwazyjnym badaniem, nie narusza ciągłości tkanek, niczego nie uszkadza, nie jest bolesne. Ocenia, czy prawidłowo działają zewnętrzne komórki słuchowe, które znajdują się w ślimaku. Badanie wygląda w ten sposób, że w przewodzie słuchowym zewnętrznym umieszcza się specjalną sondę do pomiaru, przez którą podaje się dźwięk do ucha. Ten dźwięk wprawia w ruch komórki rzęsate zewnętrzne ślimaka, czyli ucha wewnętrznego. Oprócz tej sondy urządzenie zawiera również mikrofon, który rejestruje wtórny dźwięk, będący produktem ubocznym ucha, podczas odbierania dźwięku z zewnątrz.

Czyli ucho powinno niejako rezonować?

Reklama

Tak, mniej więcej, tak to wygląda. W badaniu otoemisji akustycznej wykorzystuje się fizjologiczne zjawisko, które polega na generowaniu przez ucho wewnętrzne dźwięków w odpowiedzi na bodziec akustyczny. Jeśli ucho nie słyszy, to komórki rzęsate nie będą wprowadzone w ruch, w związku z czym nie odpowiedzą. Ten dźwięk podawany jest na różnych częstotliwościach i różnym natężeniu. Otoemisja jest badaniem prostym do przeprowadzenia, może je wykonać lekarz neonatolog, to nie musi być laryngolog. Po prostu wkłada przewód do ucha, naciska guziki, urządzenie jest wystandaryzowane, samo wszystko zbiera, samo monituje, natychmiast pojawia się odpowiedź w postaci wydruku.

I na tym się kończy rola tego pierwszego etapu badań przesiewowych słuchu na poziomie oddziałów noworodkowych. Możemy mieć sytuację, że badanie przeszło prawidłowo, dziecko dostaje odpowiednią wklejkę, idzie do domu i koniec dalszej diagnostyki. Może jednak być sytuacja także taka, że, owszem, noworodek ma słuch prawidłowy, ale wiemy np., że w czasie pobytu na oddziale noworodkowym otrzymał gentamecynę, gdyż, dajmy na to, miał bardzo ciężkie zapalenie płuc i innego leku nie można było podać. W związku z czym dziecko powinno być przekierowane na powtórne badanie słuchu za jakiś czas, ale już do audiologa. Natomiast w sytuacji, kiedy już pierwsze badanie wychodzi nieprawidłowo, to wiadomo, że jest konieczna dalsza opieka audiologa w oddziale laryngologii.

Nie wystarczyłoby uderzyć w dwie pokrywki, żeby sprawdzić, czy maluch reaguje?

Nie, tego się już nie robi. To takie niby proste metody, ale zupełnie nieskuteczne, gdyż dziecko niesłyszące potrafi wyczuć drgania i na nie zareagować – np. płaczem. Kiedyś rodzice wykonywali takie próby, dziś nie muszą tego robić, gdyż każde dziecko po urodzeniu jest badane. Poza tym, nawet, jeśli badanie wypadło prawidłowo, ale istnieją jakieś czynniki ryzyka, o których już mówiłyśmy, badanie musi być powtórzone, gdyż są niedosłuchy, które ujawniają się z upływem czasu.

Jak duży odsetek dzieci, które przychodzą na świat, ma uszkodzony słuch?

Na pewno większy, niż mukowiscydoza czy fenyloketonuria. Uważa się, że około 2-3 proc. noworodków ma problemy ze słuchem.

Mamy więc takiego malucha, z którego słuchem coś jest nie tak. Co się z nim dalej dzieje?

Musi być pod nadzorem audiologicznym przez pierwsze lata życia, musi mieć powtarzane badania, jeśli wyszedł poważny ubytek słuchu, takie dziecko powinno dostać aparat słuchowy najpóźniej do 9. miesiąca życia. Będzie też grupa dzieci, które będą wymagały bardziej radykalnych postępowań, czyli założenia implantów ślimakowych. Jeśli dziecko dostało do książeczki wklejkę, z której wynika, że ma zburzenia słuchu, jego mama ma obowiązek udać się z nim do wyznaczonego oddziału otolaryngologii, do laryngologa, żeby te badania – otoemisji - powtórzyć, jak też zrobić jeszcze bardziej specjalistyczne badanie – ABR, które rejestruje słuchowe potencjały wywołane pnia mózgu. Można się z niego dowiedzieć, jak mózg reaguje na dźwięk, a także określić próg słyszenia oraz stopień i rodzaj niedosłuchu, miejsce uszkodzenia, czy jest ono związane z nerwem ślimakowym, czy z uchem wewnętrznym.

Sprzęt, jaki jest używany do tych badań, jest jakoś szczególnie skomplikowany, a więc drogi?

Nie, otoemisja akustyczna nie wymaga zbyt drogiego sprzętu, jest on dostępny, choć – oczywiście – musi być cyklicznie wymieniany. Natomiast ten badający potencjały wywołane z pnia mózgu, czyli ABR, z którego możemy się więcej dowiedzieć o stanie słuchu pacjenta, jest naturalnie droższy, ale także nie mamy problemów, jeśli chodzi o jego dostępność. W ośrodkach laryngologicznych trzeciego stopnia referencyjności jest on powszechnie dostępny, do czego przyczyniła się szczodrość Polaków dzielących się swoimi pieniędzmi, m.in. w ramach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Dziecko z problemami ze słuchem ląduje u pani na oddziale – co się dzieje dalej?

Ma powtórzoną otoemisję i badanie ABR. To, z czym mamy problem, to z tym, że takich pacjentów jest coraz więcej, ale też coraz więcej jest czynników, które mogą decydować o niedosłuchu. Z tego też powodu trzeba szkolić coraz więcej techników audiofonologii, żeby wykonywali te badania, trzeba doposażać szpitale w odpowiednią ilość nowoczesnego sprzętu. Problem tkwi w finansach. Wyobraźmy sobie, że jest określona punktacja na daną jednostkę chorobową. Niech przykładem będzie niedosłuch albo głuchota. Proszę sobie wyobrazić, że jeśli zdarza nam się pacjent, któremu robimy badanie słuchu i stwierdzamy głuchotę obu uszu, to jest to rozpoznanie dobrze wyceniane przez NFZ. Natomiast jeśli u innego pacjenta – któremu wykonujemy ten sam komplet badań, czyli otoemisję i ABR – wyjdzie niedosłuch tylko na jedno ucho, to już ta punktacja, a więc i wycena, jest dużo niższa. Ja tego nie rozumiem, gdyż nakład pracy, wykorzystanie urządzeń, są identyczne.

Jak rozumiem, premiowane są rozpoznania głuchoty…

…pod warunkiem, że jest obuuszna. Ale, jeśli po wykonaniu tego samego kompletu badań, okaże się, że tylko jedno ucho jest głuche, albo jeśli wyjdzie, że otoemisja, która została wykonana na oddziale noworodkowym, z której wyszedł niedosłuch, była pomyłką, dziecko nie jest głuche, to my za swoją pracę, która to udowodniła, nie możemy uzyskać takiej samej wyceny, jak w przypadku, gdybyśmy potwierdzili głuchotę.

To może powinniście rozpoznawać za każdym razem głuchotę…

Nie możemy tego robić. Przecież pacjent na całe życie zostaje z rozpoznaniem, to by było oszustwo. Ale to nie koniec naszych kłopotów, gdyż część tych badań słuchu wykonuje się u dzieci we śnie fizjologicznym. Wspomniane badanie ABR, które musi być wykonane w placówce co najmniej drugiego poziomu referencyjnego, a u starszych dzieci w poradni, polega, m.in. na tym, że przykleja się elektrody do głowy, podłącza się je do urządzenia, pacjent nie powinien się ruszać, nie może być aktywny w tym czasie. Trudno uzyskać współpracę od noworodka, a nawet od starszego dziecka, do 4-5 roku życia.

Nie powie mu się: leż, smarkaczu, i się nie ruszaj.

W dodatku badanie nie trwa pięciu minut, tylko kilkanaście minut do pół godziny. Dlatego, żeby wykonać takie badanie u niemowląt, wykorzystuje się czas ich fizjologicznego snu: jak sobie zasną, można na spokojnie przykleić te elektrody, wykonać wszystkie procedury. Czasem skradamy się do takiego malucha raz, czasem dwa albo trzy razy, wyczekując na moment, kiedy już śpi głęboko, dlatego te badania są wykonywane w nocy. Dla technika audiofonologa jest to praca nocna. Jest także grupa dzieci, które się podczas takiego badania często wybudzają, to te z różnymi zaburzeniami, które nie pozwalają na uzyskanie jakiejkolwiek formy współpracy – wówczas takie badanie robi się w niewielkiej narkozie. Ale NFZ tego nie rozróżnia – że jest badanie nocne, że trzeba podać znieczulenie ogólne, że czasem trzeba zużyć dwa komplety elektrod, bo dziecko je pościągało, trzeba ściągnąć anestezjologa, technikowi więcej zapłacić za pracę, bo w nocy są wyższe stawki… Wycena nie bierze tego pod uwagę. Jest taka sama, jak u dorosłego, którego posadzi się, przyklei elektrody, powie: proszę się nie ruszać, i uzyskuje się współpracę.

To co z tym państwo zamierzacie zrobić – jakiś strajk na porodówkach, nie będziecie badać noworodków?

Nie, oczywiście, że nie, pacjent – którym jest noworodek albo niemowlę - nie może ponosić konsekwencji z tego tytułu, nie może ponieść żadnej szkody, my musimy wykonać wszystko to, co się mu należy, choć jesteśmy w plecy z finansami. Możemy tylko prosić, żeby nasze postulaty zostały wzięte pod uwagę. Taki maluch, jeżeli zostanie w pierwszej dobie przebadany i wyjdzie jakiś problem, to najpóźniej w trzecim miesiącu musi mieć ponowne badanie słuchu. A później, pomiędzy szóstym a dziewiątym miesiącem życia, powinien mieć dobrane aparaty słuchowe. Nie ma czasu na to, żeby z tym zwlekać, bo laryngolodzy chcą jakieś własne interesy załatwić, po prostu - nie.

Proszę powiedzieć: jeśli dziecko, które urodzi się z uszkodzonym słuchem, albo po prostu głuche, i nie otrzyma natychmiastowej pomocy, to jaki wpływ będzie to miało na jego rozwój?

Straszny, to dziecko nie będzie mogło chłonąć zewnętrznych komunikatów dźwiękowych, nie rozwinie mowy, nie będzie się komunikowało ze światem zewnętrznym, a tym samym nie będzie się rozwijać intelektualnie. Dlatego wczesne zaaparatowanie, czy wszczepienie implantów, jest szansą dla dziecka na to, by normalnie funkcjonowało w społeczeństwie, zdobyło zawód, pracowało, założyło rodzinę. Jeżeli nie damy mu takiej szansy, to skazujemy takiego człowieka na izolację społeczną. Na ograniczenie możliwości rozwoju. Tutaj jedno zastrzeżenie: to, że dziecko nie słyszy, nie oznacza, że jest upośledzone intelektualnie. Wprost przeciwnie, to dzieci z dużymi możliwościami, tylko trudniej jest im iść naprzód. Natomiast uczą się w większym stopniu, niż całkiem zdrowi ludzie, wykorzystywać inne zmysły – np. wzroku, czucia, tych drgań, których my nie zauważamy, a oni je rozpoznają i analizują.

Co jeszcze, oprócz kłopotów z wyceną świadczeń, spędza sen z powiek osób, które – tak jak pani – kierują placówkami otolaryngologii?

To kłopoty kadrowe, które mają swój początek w finansach. Pensje w sektorze budżetowym, także w systemie ochrony zdrowia, są niskie.

Zaraz się popłaczę – ze śmiechu, albo z żalu, że nie poszłam na medycynę, tylko zajęłam się dziennikarstwem. Zacytuję z ustawy, która przewiduje wzrost zarobków w branży medycznej: podstawowa pensja lekarza specjalisty I stopnia wzrośnie z 6201 zł do 8210 zł, lekarza specjalisty II stopnia z 6769 zł do 8210 zł. Natomiast najniższe wynagrodzenie zasadnicze techników medycznych ze średnim wykształceniem wzrośnie z 3772 zł do 4870 zł.

Powszechne pojmowanie sprawy jest takie, że lekarze zarabiają dużo…

…bo zarabiają dużo, choć – moim zdaniem – ludzie, którym powierzamy swoje życie – powinni dużo zarabiać. Ale wyższe zarobki nie wynikają z 8-godzinnego czasu pracy. Często składową są dyżury lekarskie i dodatkowa praca w sektorze prywatnym czy umowy kontraktowe.

OK, więc zarabiają dużo, ale to się dzieje kosztem wielu godzin pracy – dyżurów, godzin w prywatnych praktykach, natomiast jeżeli wrócimy do początku, i potraktujemy lekarza, pielęgniarkę (u nich to jest po prostu dramat z zarobkami) jak przeciętnego obywatela, który pracuje osiem godzin dziennie i wraca do domu, to pensja zasadnicza lekarzy nie jest szczególnie zaskakująca swoim wymiarem.

Gdyby to ode mnie zależało, to dorzuciłabym drugie tyle wszystkim zawodom medycznym, więc nie ma tutaj między nami sporu.

Dziękuję, ale wyjaśnię to, o co mi chodzi, jeśli już rozmawiamy o pensjach w ochronie zdrowia, to o ten problem, że bardzo ciężko jest znaleźć ludzi do pracy na pełnych etatach. Gdyż kwota pensji nie gwarantuje stabilności rodziny. W związku z czym są to często etaty łączone, albo w kilku miejscach pracy, co dla osoby kierującej oddziałem jest na tyle trudne, że ustawienie ciągłości opieki medycznej nad pacjentem wymaga nie lada gimnastyki – bo pracownik przychodzi do pracy zaledwie dwa dni w tygodniu, albo trzy. Zostawmy to jednak, gdyż jest większy problem – już go podkreślałam – że te procedury otolaryngologiczne są niedoszacowane w laryngologii dziecięcej. Nie chodzi mi tylko o to, że wycena nie uwzględnia większych kosztów związanych ze specyfiką wykonywania zabiegów wobec dzieci, ale także o to, że niektórych procedur, niezbędnych, nie możemy wykonać, gdyż nie są przypisane do danego oddziału. Np. jest taka procedura, która się nazywa embolizacja naczyń, czyli zatkania naczynia krwionośnego, którą się wykonuje np. w przypadku planowych zabiegów wycięcia guzów nowotworowych. Procedurę wykonuje radiolog interwencyjny – zatyka się naczynie od środka, żeby spowodować niedokrwienie guza. To jest także metoda leczenia naczyniaków w obrębie głowy i szyi. Ale ta procedura nie jest podpięta pod żaden oddział laryngologii, choć można ją wykonywać np. na chirurgii, co jest dla nas wyzwaniem, bo albo mamy do wyboru rezygnację z leczenia takich pacjentów, którzy będą zmuszeni do szukania pomocy gdzieś tam, albo wykonanie tych wszystkich badań, które powinniśmy wykonać, ale to powoduje, że szpital ma manko.

To ja bym znów oszukiwała system.

Nie chcemy tego robić, bo byśmy się pogubili w tych rozliczeniach. Dam kolejny przykład: rozliczanie jednostki chorobowej, którą się leczy identycznie według standardów, ale która jest rozliczana inaczej w oddziałach laryngologii dziecięcej, a inaczej w oddziałach pediatrii. Mówię tu o niepowikłanym zapaleniu ucha środkowego. Pediatria uzyskuje większą punktację, niż otolaryngologia dziecięca, choć proces leczenia jest identyczny. Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć.

Z czego to może wynikać?

Nie wiem. Tak samo, jak nie wiem, dlaczego zmienia się punktacja na przestrzeni roku za daną procedurę, jak to się wylicza. Oczywiście, biorę pod uwagę to, że nie mam eksperckiej wiedzy, skąd to się bierze, i dlaczego ciągle w dół.

Zabawię się w adwokata diabła: jeśli płatnik, czyli NFZ, tak kombinuje, żeby jak najmniej zapłacić za niezbędne procedury, to – proszę wybaczyć, bo włącza mi się żyłka cwaniaka, który chce przechytrzyć system: czy nie możecie zrobić czegoś, żeby ten głupi tryb naliczania jakoś orżnąć?

Moglibyśmy, to nie byłoby zbyt skomplikowane. Ale nie chcemy tego robić. Wychodzimy z założenia, że każdemu nowemu obywatelowi Państwa Polskiego należy udzielić pełnej pomocy. Na tyle, na ile nasze państwo stać. To, co m i spędza sen z oczu, to fakt, że im więcej pacjentów przyjmę, im bardziej się zaangażuję, tym więcej długu generuję. Ja nie mogę odmówić świadczenia, którego wymaga pacjent. Jeżeli on wymaga zoperowania migdałka, to ja to muszę zrobić, niezależnie od tego, na ile ta procedura jest wyceniana przez NFZ. Czy spadła w swojej wycenie, czy jest trzymywana w swoich widełkach.

To tak bezczelnie zapytam: co się opłaca w pani branży?

Tak serio? Procedury laryngologii dziecięcej w żaden sposób nie są opłacalne. Powtórzę: im więcej pacjentów przyjmę, tym większy dług generuję. I to mnie bardzo niepokoi, gdyż wszystkie oddziały otolaryngologii dziecięcej mogą mieć problemy finansowe. Tu nie ma wielkiej onkologii, gdzie mogłaby być dobrze płatna procedura, która towarzyszy wielkim operacjom onkologicznym. Ale nie mam innego wyjścia, muszę to wszystko robić. Niezależnie od wyceny. W procesie leczniczym pacjenta robimy wszystko, co z medycznego punktu widzenia, powinniśmy zrobić, tylko niekiedy nie możemy tego rozliczyć zgodnie z rzeczywistymi kosztami. Bo ktoś zadecydował, że tak ma być, a nie inaczej. Ale jeśli zdarzy się pacjent, który wymaga przeprowadzenia skomplikowanego, drogiego badania, to i tak je wykonujemy, choć nie zostanie to rozliczone tak jak być powinno.

Czy dobrze zrozumiałam – nie opłaca się wam badać i leczyć pacjentów?

Właśnie tak, bo im więcej pacjentów przyjmę, tym większy dług generuję. Wiem, powtarzam to po raz trzeci, ale w tym jest pies pogrzebany. Coś jest tu nie tak, bo ja nie mogę nie świadczyć usługi, której wymaga pacjent. Bo jeśli pacjent wymaga leczenia, to ja to leczenie realizuję niezależnie od tego, czy ta procedura spadła w wycenie, czy utrzymuje się w danych widełkach.

Wychodzi pani z założenia, że lepiej być na finansowym minusie, wadzić się z NFZ, ale pomagać pacjentom, mimo wszystko?

Tak.

Rozmawiała: Mira Suchodolska