Łuszczyca, atopowe zapalenie skóry (AZS), przewlekła pokrzywka spontaniczna (CSU) i trądzik odwrócony (hidradenitis suppurativa, w skrócie HS) to przewlekłe choroby, które pozornie dotyczą wyłącznie skóry. Ponieważ rozwijają się na podłożu zapalnym, wpływają na cały organizm chorego. Dodatkowo wokół tych schorzeń narosło wiele mitów, które powodują stygmatyzację, izolację chorych i ich wycofanie się z życia zawodowego, społecznego czy rodzinnego.
- Wiele osób wciąż żyje w błędnym przekonaniu, że łuszczycą czy AZS można się zarazić - zauważa cytowana w informacji prasowej Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS. Mówi ona, że "nieprzypadkowo sierpień jest miesiącem świadomości łuszczycy. Lato to trudny czas dla pacjentów. Słońce, upał, wakacje… i kamuflaż”.
Jak dodaje, pracując z pacjentami z chorobami skóry w ramach programu „Psycholog dla Skóry” poznała osoby z łuszczycą, atopowym zapaleniem skóry, pokrzywką i HS, które „zamknęły się” w domu - mają poważne opory przed podjęciem pracy zawodowej, żyją w ciągłym lęku przed nasileniem zmian skórnych, co przekłada się na każdy aspekt życia ich rodzin.
Choroba skóry a depresja
- Pandemia zmusiła nas wszystkich do zminimalizowania relacji społecznych. Skutkiem tego są częstsze zaburzenia psychiczne, w tym depresja. Dla osób z przewlekłymi chorobami skóry podobna sytuacja jest codziennością, a towarzyszący temu stan zapalny znacznie pogarsza szanse na normalne funkcjonowanie – tłumaczy Samselska.
W Polsce łuszczyca jest przewlekłą chorobą zapalną, która może pojawić się w każdym wieku, najczęściej między 18. a 45. rokiem życia. Charakteryzuje się występowaniem ciemnoczerwonych, pokrytych srebrzystą łuską grudek, które zlewając się ze sobą, tworzą większe ogniska. Zmiany chorobowe mogą zajmować także owłosioną skórę głowy, płytki paznokciowe, a nawet okolice intymne.
O występowaniu łuszczycy decyduje interakcja czynników genetycznych, środowiskowych, immunologicznych i psychosomatycznych.
Konsekwencje ogólnoustrojowego stanu zapalnego mogą dotyczyć całego organizmu, powodując szereg chorób współwystępujących – łuszczycowe zapalenie stawów, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemię, cukrzycę oraz bardzo częstą w grupie osób z chorobami zapalnymi skóry – depresję.
Szacuje się, że na łuszczycę choruje w Polsce ok. 1,2 mln osób.
Z badań wynika, że ponad 90 proc. pacjentów z łuszczycą odczuwa, że choroba pogarsza bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. W przypadku AZS odsetek ten wynosi 93 proc.
W przypadku chorych na AZS widoczne na skórze zmiany mogą zajmować nawet 90 proc. jej powierzchni. Towarzyszy im ból i świąd, którego nie sposób opanować. - Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona. W konsekwencji rozwija się depresja i pacjenci zaczynają mieć myśli samobójcze - wyjaśnia prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie.
Z danych wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 proc. większe ryzyko prób samobójczych.
- U około 20 proc. pacjentów, u których pierwsze objawy AZS pojawią się w ciągu pierwszych dwóch lat życia, objawy będą miały charakter przewlekły. Kolejne 17 proc. będzie wykazywać objawy w postaci okresów remisji i zaostrzeń do ukończenia 7. roku życia. U około 10 proc. chorych AZS utrzymuje się w wieku dorosłym - mówi prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii.
Jej zdaniem pacjenci z atopowym zapaleniem skóry wymagają szczególnej, holistycznej opieki i szczególnej troski. - Konieczne jest także wprowadzanie do terapii nowoczesnych metod leczenia, aby maksymalnie skutecznie kontrolować stan zapalny chorych i umożliwiać im prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie – podkreśla specjalistka.
W końcu sierpnia AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS zorganizowała Tydzień Bez Kamuflażu. Jak tłumaczą organizatorzy, ma to budować świadomość społeczną na temat przewlekłych, niezakaźnych chorób skóry – łuszczycy, atopowego zapalenia skóry (AZS), pokrzywki, trądziku odwróconego. Kolejnym celem jest zachęcenie pacjentów do życia bez maskowania się i „zrzucenia" zbędnej – zwłaszcza w sierpniowe dni – odzieży, zakrywającej zmiany skórne.
- Oczywiście ubranie to symbol. Chodzi również o ośmielenie pacjentów do odważnego wkroczenia do życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego – bez wstydu, bez obaw o reakcję innych ludzi na zmiany skórne – komentuje cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP Dagmara Samselska.
W ramach akcji zorganizowano cykl bezpłatnych spotkań online ze specjalistami z zakresu medycyny i psychologii, a także warsztaty online z kosmetologiem i makijażystką. Uczestnicy dowiadują się, jak pielęgnować skórę wrażliwą, z jakich zabiegów gabinetowych można korzystać w określonym schorzeniu, a także uczą się podstaw wykonania bezpiecznego makijażu (więcej na temat działań w ramach Tygodnia bez Kamuflażu można dowiedzieć się na stronie internetowej akcji - www.bezkamuflazu.info).
Tegoroczny Tydzień bez kamuflażu jest realizowany przy wsparciu Janssen-Cilag Polska Sp. z o.o., Eli Lilly Polska Sp. z o.o., Pierre Fabre Dermo-Cosmetique Polska, Novartis Poland Sp. z o.o.