Badaniem pt. „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” objęto blisko 12 tys. chorych z rzutowo-remisyjną (tj. najczęstszą) postacią choroby, otrzymujących leki refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Chorzy rekrutowali się ze wszystkich ośrodków leczących SM w Polsce.
Jak wynika z analizy zebranych danych, czas od wystąpienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi w naszym kraju najczęściej ok. 7,5 miesiąca. Jednak aż 10 proc. pacjentów na postawienie diagnozy czeka nawet dwa lata. Z kolei czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia to najczęściej blisko 15 miesięcy (14,8 miesiąca); 43,4 proc. pacjentów z SM rozpoczęło terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby w ciągu 12 miesięcy od postawienia diagnozy.
Co ważne, badanie potwierdza, że im później zostanie włączona terapia, tym szybciej postępuje niesprawność pacjentów wyrażona w skali EDSS (Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS służy do oceny postępu niepełnosprawności ruchowej u chorych - za jej pomocą ocenia się m.in., czy chory chodzi bez pomocy, czy jest zdolny do przejścia określonej trasy, czy potrzebuje pomocy w poruszaniu, porozumiewaniu się i jedzeniu. Niższy wyjściowy wynik w skali EDSS zwiększa prawdopodobieństwo ograniczenia liczby rzutów choroby, zahamowania jej postępu i braku nowych zmian w obrazie rezonansu magnetycznego mózgu.
– podkreśla współautorka analizy prof. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP.
Na SM chorują przeważnie młodzi dorośli. Pierwsze objawy choroby pojawiają się zwykle pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choroba stanowi najczęstszą przyczynę niepełnosprawności nietraumatycznej w populacji młodych dorosłych. Z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia wynika, że chorzy na SM to w większości osoby aktywne zawodowo. Jednak z powodu choroby często mają nieobecności w pracy (233 tys. dni absencji chorobowej w 2018 r.), a koszty pośrednie związane z utratą ich produktywności stanowią nadal znaczną część kosztów całkowitych SM.
Prof. Kułakowska zwraca uwagę, że obecnie ok. jedna trzecia wszystkich polskich pacjentów z SM, czyli około 50 proc. pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną, otrzymuje leczenie modyfikujące przebieg choroby (w obydwu programach lekowych). Tymczasem z danych BAROMETER 2015 wynika, iż całkowita populacja pacjentów z rzutowo–remisyjną postacią choroby leczonych w ten sposób wynosiła odpowiednio: 80 proc. w Austrii, Szwecji i Szwajcarii, 70 proc. w Belgii i Francji oraz 65 proc. w Grecji.
ocenia Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM − Walcz o siebie”.
Jak zaznacza, w okresie epidemii COVID-19 diagnostyka specjalistyczna, a także rehabilitacja były dla chorych na SM niedostępne lub bardzo utrudnione. Niemożliwe było także rozpoczęcie nowych terapii. W związku z tym kolejki do specjalistów wydłużyły się - pacjenci czekają jeszcze dłużej na włączenie lub zmianę leczenia. Według danych NFZ w czerwcu 2019 r. w kolejkach do obu programów lekowych oczekiwało 625 zdiagnozowanych pacjentów z SM. Natomiast w kwietniu 2020 r. w kolejkach do rozpoczęcia leczenia czekało już 757 osób.
- podsumowuje Wieczorek.
