Badaniem pt. „Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce” objęto blisko 12 tys. chorych z rzutowo-remisyjną (tj. najczęstszą) postacią choroby, otrzymujących leki refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Chorzy rekrutowali się ze wszystkich ośrodków leczących SM w Polsce.

Reklama

Jak wynika z analizy zebranych danych, czas od wystąpienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi w naszym kraju najczęściej ok. 7,5 miesiąca. Jednak aż 10 proc. pacjentów na postawienie diagnozy czeka nawet dwa lata. Z kolei czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia to najczęściej blisko 15 miesięcy (14,8 miesiąca); 43,4 proc. pacjentów z SM rozpoczęło terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby w ciągu 12 miesięcy od postawienia diagnozy.

Co ważne, badanie potwierdza, że im później zostanie włączona terapia, tym szybciej postępuje niesprawność pacjentów wyrażona w skali EDSS (Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS służy do oceny postępu niepełnosprawności ruchowej u chorych - za jej pomocą ocenia się m.in., czy chory chodzi bez pomocy, czy jest zdolny do przejścia określonej trasy, czy potrzebuje pomocy w poruszaniu, porozumiewaniu się i jedzeniu. Niższy wyjściowy wynik w skali EDSS zwiększa prawdopodobieństwo ograniczenia liczby rzutów choroby, zahamowania jej postępu i braku nowych zmian w obrazie rezonansu magnetycznego mózgu.

- Wczesne rozpoczęcie leczenia i szybkie zahamowanie procesu patologicznego prowadzi do zablokowania dalszego postępu choroby i ogranicza rozwój zmian neurodegeneracyjnych, decydujących o stopniu niesprawności pacjenta. Nie możemy także zapominać o implikacjach farmakoekonomicznych – wczesne leczenie daje korzystne efekty nie tylko w zakresie medycznym, ale również w zakresie obniżania kosztów leczenia i opieki nad pacjentem chorującym na SM w dalszej perspektywie – podkreśla współautorka analizy prof. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP.

Na SM chorują przeważnie młodzi dorośli. Pierwsze objawy choroby pojawiają się zwykle pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choroba stanowi najczęstszą przyczynę niepełnosprawności nietraumatycznej w populacji młodych dorosłych. Z raportu Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia wynika, że chorzy na SM to w większości osoby aktywne zawodowo. Jednak z powodu choroby często mają nieobecności w pracy (233 tys. dni absencji chorobowej w 2018 r.), a koszty pośrednie związane z utratą ich produktywności stanowią nadal znaczną część kosztów całkowitych SM.

Prof. Kułakowska zwraca uwagę, że obecnie ok. jedna trzecia wszystkich polskich pacjentów z SM, czyli około 50 proc. pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną, otrzymuje leczenie modyfikujące przebieg choroby (w obydwu programach lekowych). Tymczasem z danych BAROMETER 2015 wynika, iż całkowita populacja pacjentów z rzutowo–remisyjną postacią choroby leczonych w ten sposób wynosiła odpowiednio: 80 proc. w Austrii, Szwecji i Szwajcarii, 70 proc. w Belgii i Francji oraz 65 proc. w Grecji.

- Czas w SM ma ogromne znaczenie, może stać się najgorszym wrogiem lub też najlepszym sojusznikiem. Najnowsze badanie, po raz pierwszy potwierdzając jak wygląda sytuacja polskich pacjentów, kieruje też uwagę właśnie na czas: konieczność maksymalnego skrócenia czasu od wystąpienia objawów do diagnozy i szybkie rozpoczęcie leczenia powstrzymującego postęp choroby. Obecnie w Polsce ten czas oczekiwania, zarówno w kwestii samej diagnozy, jak i rozpoczęcia terapii jest zdecydowanie za długi - ocenia Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM − Walcz o siebie”.

Jak zaznacza, w okresie epidemii COVID-19 diagnostyka specjalistyczna, a także rehabilitacja były dla chorych na SM niedostępne lub bardzo utrudnione. Niemożliwe było także rozpoczęcie nowych terapii. W związku z tym kolejki do specjalistów wydłużyły się - pacjenci czekają jeszcze dłużej na włączenie lub zmianę leczenia. Według danych NFZ w czerwcu 2019 r. w kolejkach do obu programów lekowych oczekiwało 625 zdiagnozowanych pacjentów z SM. Natomiast w kwietniu 2020 r. w kolejkach do rozpoczęcia leczenia czekało już 757 osób.

- Dla chorych na SM każdy dzień to strata nie do odrobienia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy właściwego monitorowania pacjenta, kontaktu z lekarzem i stałych, nie tylko tymczasowych zmian w dotychczasowym systemie. (…) Przykłady innych państw pokazują także, że szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii, zależnej od postaci stwardnienia rozsianego, jest korzystne nie tylko dla samych pacjentów, którzy dłużej będą cieszyć się pełną sprawnością, ale także minimalizuje koszty utraty produktywności chorych, które obciążają finanse publiczne - podsumowuje Wieczorek.