Dziennik Gazeta Prawana logo

Polscy chorzy na akromegalię bez dostępu do leku znanego od 20 lat

14 listopada 2019, 17:47
Ten tekst przeczytasz w 5 minut
pacjent dokumentacja
pacjent dokumentacja/Shutterstock
Wystarczy dać chorym na akromegalię dostęp leku znanego prawie 20, aby byli oni leczeni zgodnie z międzynarodowymi standardami – oceniają eksperci. Jak przypominają, akromegalia to poważna, rzadka choroba związana z nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu.

W rozmowie z PAP prof. Marek Bolanowski kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami, Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wyjaśnił, że chodzi o lek pegwisomant, który jest tzw. antagonistą receptora dla hormonu wzrostu (blokuje ten receptor). Eksperci szacują, że byłby on potrzebny ok. 20-25 proc. pacjentom z akromegalią. Zgodnie z danymi w Polsce choruje na nią ok. 2 tys. osób.

- zwrócił uwagę prof. Bolanowski.

Przypomniał, że akromegalia wiąże się nie tylko z widocznymi zmianami wyglądu, takimi jak powiększenie dłoni, stóp, nosa, żuchwy, uszu, ale też z przedwczesną śmiertelnością - gdy jest nieleczona lub leczona nieskutecznie. - – tłumaczył.

W odpowiedzi na pytanie PAP o prace nad refundacją leku dyrektor biura komunikacji w Ministerstwie Zdrowia Sylwia Wądrzyk wyjaśniła, że do resortu wpłynął wniosek o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu pegwisomantu (nazwa handlowa Somavert) w ramach programu lekowego. Lek ten mieliby otrzymywać pacjenci z akromegalią po niepowodzeniu terapii analogami somatostatyny pierwszej generacji.

Wądrzyk przypomniała, że we wrześniu prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT) zarekomendował objęcie refundacją pegwisomantu pod warunkiem uzgodnienia z producentem takich rozwiązań, które zmniejszą finansowe obciążenie dla Narodowego Funduszu Zdrowia. Jednak po negocjacjach cenowych z producentem leku Komisja Ekonomiczna podjęła negatywną decyzję w sprawie jego refundacji. Minister zdrowia - poinformowała Wądrzyk - .

Na pytanie PAP, czy producent leku podejmuje jeszcze negocjacje z resortem zdrowia przedstawicielka Pfizer Biopharmaceuticals Group Katarzyna Baranow poinformowała, że firma -.

- wyjaśniła Baranow.

Prof. Bolanowski przypomniał, że najczęstszą przyczyną akromegalii jest łagodny guz (gruczolak) przysadki, który wydziela w nadmiarze hormon wzrostu. Gdy choroba zostanie wcześnie rozpoznana, można ją wyleczyć poprzez chirurgiczne usunięcie guza mało inwazyjną metodą – przez nos. Niestety w Polsce diagnoza w bardzo wielu przypadkach jest stawiana późno, po kilku latach od wystąpienia objawów, gdy guz jest już bardzo duży.

- – tłumaczył prof. Bolanowski. Dodał, że alternatywą dla tych chorych są jedynie naświetlania, na efekty których trzeba długo czekać, czasem nawet 5-10 lat.

Endokrynolog zaznaczył, że pegwisomant jest lekiem bardzo skutecznym. Pozwala kontrolować objawy choroby u ok. 70 proc. pacjentów, a w niektórych grupach daje jeszcze lepsze efekty, wyjaśnił.

Podczas debaty zorganizowanej w październiku w Warszawie na temat leczenia w Polsce akromegalii eksperci podkreślali, że nieleczenie lub niewłaściwe leczenie choroby generuje ogromne koszty, ponieważ u pacjentów dochodzi do poważnych powikłań.

Obecny na tym spotkaniu prof. Wojciech Zgliczyński z Kliniki Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie wymieniał wśród nich: powikłania sercowo-naczyniowe, jak nadciśnienie tętnicze, niewydolność serca, ale też cukrzyca, czy bezdech senny. - – tłumaczył specjalista. Dodał, że pacjenci z akromegalią bardzo cierpią z powodu dolegliwości bólowych ze strony układu kostno-stawowego.

Ekspert ochrony zdrowia dr Jerzy Gryglewicz z Fundacji Eksperci dla Zdrowia zwrócił uwagę, że nieleczona bądź źle leczona akromegalia generuje zdecydowanie większe koszty dla NFZ. - – tłumaczył.

Dr Jakub Gierczyński, ekspert ds. systemu ochrony zdrowia podkreślił, że stosowanie danego leku w ramach programu lekowego pozwala kontrolować zarówno grupę pacjentów objętą leczeniem, jak i wydatki na lek. Eksperci przewidują, że do terapii pegwisomantem kwalifikuje się ok. 200 chorych na akromegalię.

- – tłumaczył ekspert. Zgodnie z szacunkami, które przedstawił, NFZ może w ten sposób nieefektywnie wydawać nawet 20 mln zł na leki na akromegalię.

- – podsumował Gierczyński.

Copyright
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję
Źródło PAP
Zapisz się na newsletter
Najważniejsze wydarzenia polityczne i społeczne, istotne wiadomości kulturalne, najlepsza rozrywka, pomocne porady i najświeższa prognoza pogody. To wszystko i wiele więcej znajdziesz w newsletterze Dziennik.pl. Trzymamy rękę na pulsie Polski i świata. Zapisz się do naszego newslettera i bądź na bieżąco!

Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich

Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj