Eksperci: stwardnienie rozsiane nie oznacza niepełnosprawności

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą neurologiczną dotyczącą mózgu i rdzenia kręgowego. Zalicza się je do chorób autoimmunologicznych, które rozwijają się w efekcie ataku układu odporności na własne tkanki. W SM atakowana jest osłonka mielinowa, tworząca rodzaj izolatora na włóknach nerwowych. W wyniku uszkodzeń mieliny sygnały nerwowe ulegają zakłóceniu i pojawiają się objawy neurologiczne – różne w zależności od pacjenta - np. zaburzenia widzenia, czucia, drętwienie dłoni, zawroty głowy i zaburzenia równowagi, przewlekłe zmęczenie.

- Wiedza na temat stwardnienia rozsianego zmienia się, ale wiele osób wciąż uważa, że SM to jest wyrok, że wiąże się z niepełnosprawnością, wózkiem inwalidzkim. Tymczasem dziś diagnoza SM oznacza coś zupełnie innego, niż nawet kilka lat temu – mówiła ekspert nowej kampanii, neurolog dr Katarzyna Kurowska z II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie podczas spotkania prasowego, które odbyło się w Warszawie.

Wprawdzie - jak dodała - SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, teraz jednak jest ono wcześniej wykrywane, kiedy jeszcze mamy szansę rozpocząć skuteczną walkę i zatrzymać postęp niepełnosprawności.

Neurolog dr Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach zwróciła, że jeszcze kilka lat temu nie było możliwości skutecznego leczenia SM lub były one bardzo ograniczone. Dlatego osoby, które na SM chorują wiele lat lub mają postępującą postać choroby, mogą być niepełnosprawne. - W tej chwili mamy jednak zdecydowanie inne terapie, inne szanse na poprawę zdrowia, stanu klinicznego i jakości życia pacjentów – przekonywała.

- Większość pacjentów z SM jest sprawna, wyglądają na zdrowych, albo mają objawy, których nie dostrzegamy – dodała dr Kurowska.

Zdaniem Tomasza Połcia przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które jest partnerem kampanii, również w Polsce osoby z SM mają obecnie dostęp do nowych terapii, zniesione zostały ograniczenia czasowe w dostępie do leczenia.

Z tych przyczyn obecnie najbardziej istotną sprawą jest wczesna diagnoza SM i szybkie wdrożenie jak najlepiej dobranej dla pacjenta terapii, podkreślają eksperci kampanii.

Ich zdaniem najlepiej, aby osoby z SM były leczone w wyspecjalizowanych centrach. - Od trzech lat walczymy o centra leczenia SM, gdzie chorym będzie zapewniona kompleksowa opieka udzielana przez wielu specjalistów – neurologa, psychologa i psychoterapeutę, fizjoterapeutę, urologa, okulistę, ortopedę. (...) Ale ten projekt ciągle jest w powijakach – powiedziała dr Kurowska.

Według dr Adamczyk-Sowy, obecnie – nawet w dużych miastach, np. na Śląsku - zdarza się, że chorzy opuszczają oddział neurologii z diagnozą stwardnienia rozsianego, ale nikt im nie udziela informacji, gdzie mogą się leczyć.

Psycholog dr Joanna Heidtman oceniła, że taki brak wiedzy na temat możliwości leczenia napędza dodatkowo lęk, depresję, wycofanie i izolację chorej osoby. - Jeżeli nie ma wtedy wsparcia, to jest wielkie prawdopodobieństwo, że chory wpadnie w bardzo zły stan psychiczny, a to z kolei ma ogromny wpływ na to, jak będzie chorował - tłumaczyła.

Kampania „Nie sam na SM” zwraca uwagę na rolę relacji społecznych – zarówno tych najbliższych z rodziną, przyjaciółmi, ale też z dalszymi znajomymi – w życiu osób z SM. - Postawa rodziny i znajomych chorego to jedna z bardziej kluczowych spraw, bo bez wsparcia i właściwej atmosfery temu choremu jest ciężko się odnaleźć – ocenia Tomasz Połeć. Wsparcie, jakiego mogą osobie z SM udzielić jej krewni i bliscy, może m.in. polegać na szukaniu ośrodka, w którym dobrze leczy się to schorzenie.

Dr Kurowska przyznała, że często prosi pacjentów z SM, by przychodzili do niej z kimś bliskim – partnerem, mamą, przyjaciółką. - Taką rozmowę łatwiej się wtedy prowadzi, bo towarzysząca osoba zadaje pytania, których pacjent się wstydzi, na przykład pyta o leczenie, ale też o szanse na macierzyństwo, tacierzyństwo, o modyfikację stylu życia – oceniła.

Psycholog Marta Niedźwiecka zwróciła uwagę, że lęk po diagnozie może paraliżować osobę chorą. - Ludzie często wycofują się wtedy z życia, rezygnują z pracy, życia towarzyskiego, relacji intymnych, seksu w związku. To ucieczka przez życiem – wymieniała. Jej zdaniem bliscy i znajomi mogą wtedy pomóc osobie z SM poprzez wysłuchanie jej niepokojów, bycie z nią w poszukiwaniach terapii. Warto unikać dawania złotych rad, czy wyrażania swojego przerażenia diagnozą SM.

- Po to mamy dziś nowoczesne terapie, aby osoba z SM nie czuła się chora. Przecież ona dostaje diagnozę najczęściej, gdy jest bardzo młoda, gdy całe życie przed nią - kariera zawodowa, macierzyństwo czy ojcostwo. Trzeba z pacjentów zdjąć brzemię chorowania, dotrzeć do chorych i ich bliskich, by dawali wsparcie i pomagali spojrzeć na chorobę z innej strony – podsumowała prezes Fundacji SM – Walcz o siebie Malina Wieczorek, u której SM zdiagnozowano 18 lat temu.

Kampania jest realizowana przez firmę Sanofi Genzyme we współpracy z czterema stowarzyszeniami pacjentów: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM - Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM.

W ramach kampanii przygotowane zostaną materiały poradnikowe dla chorych i ich bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów rehabilitacyjnych organizowanych razem z PTSR w kilku miejscowościach w Polsce. Program oraz wideo instruktaż do warsztatów dostępny będzie online, tak, by każdy mógł wykonać ćwiczenia we własnym zakresie.

We współpracy z Fundacją NeuroPozytywni powstanie NeuroPozytywne Miejsce, w którym osoby z SM i ich bliscy będą mogli spotkać się i porozmawiać z ekspertami kampanii. Wspólnie z Fundacją SM – Walcz o siebie przygotowany zostanie cykl materiałów wideo z poradami specjalistów.

Komunikacja na temat kampanii jest prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku (https://www.facebook.com/NiesamnaSM).