Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą neurologiczną dotyczącą mózgu i rdzenia kręgowego. Zalicza się je do chorób autoimmunologicznych, które rozwijają się w efekcie ataku układu odporności na własne tkanki. W SM atakowana jest osłonka mielinowa, tworząca rodzaj izolatora na włóknach nerwowych. W wyniku uszkodzeń mieliny sygnały nerwowe ulegają zakłóceniu i pojawiają się objawy neurologiczne – różne w zależności od pacjenta - np. zaburzenia widzenia, czucia, drętwienie dłoni, zawroty głowy i zaburzenia równowagi, przewlekłe zmęczenie.
– mówiła ekspert nowej kampanii, neurolog dr Katarzyna Kurowska z II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie podczas spotkania prasowego, które odbyło się w Warszawie.
Wprawdzie - jak dodała - SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, teraz jednak jest ono wcześniej wykrywane, kiedy jeszcze mamy szansę rozpocząć skuteczną walkę i zatrzymać postęp niepełnosprawności.
Neurolog dr Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach zwróciła, że jeszcze kilka lat temu nie było możliwości skutecznego leczenia SM lub były one bardzo ograniczone. Dlatego osoby, które na SM chorują wiele lat lub mają postępującą postać choroby, mogą być niepełnosprawne. – przekonywała.
– dodała dr Kurowska.
Zdaniem Tomasza Połcia przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które jest partnerem kampanii, również w Polsce osoby z SM mają obecnie dostęp do nowych terapii, zniesione zostały ograniczenia czasowe w dostępie do leczenia.
Z tych przyczyn obecnie najbardziej istotną sprawą jest wczesna diagnoza SM i szybkie wdrożenie jak najlepiej dobranej dla pacjenta terapii, podkreślają eksperci kampanii.
Ich zdaniem najlepiej, aby osoby z SM były leczone w wyspecjalizowanych centrach. - – powiedziała dr Kurowska.
Według dr Adamczyk-Sowy, obecnie – nawet w dużych miastach, np. na Śląsku - zdarza się, że chorzy opuszczają oddział neurologii z diagnozą stwardnienia rozsianego, ale nikt im nie udziela informacji, gdzie mogą się leczyć.
Psycholog dr Joanna Heidtman oceniła, że taki brak wiedzy na temat możliwości leczenia napędza dodatkowo lęk, depresję, wycofanie i izolację chorej osoby. - - tłumaczyła.
Kampania „Nie sam na SM” zwraca uwagę na rolę relacji społecznych – zarówno tych najbliższych z rodziną, przyjaciółmi, ale też z dalszymi znajomymi – w życiu osób z SM. - – ocenia Tomasz Połeć. Wsparcie, jakiego mogą osobie z SM udzielić jej krewni i bliscy, może m.in. polegać na szukaniu ośrodka, w którym dobrze leczy się to schorzenie.
Dr Kurowska przyznała, że często prosi pacjentów z SM, by przychodzili do niej z kimś bliskim – partnerem, mamą, przyjaciółką. - – oceniła.
Psycholog Marta Niedźwiecka zwróciła uwagę, że lęk po diagnozie może paraliżować osobę chorą. – wymieniała. Jej zdaniem bliscy i znajomi mogą wtedy pomóc osobie z SM poprzez wysłuchanie jej niepokojów, bycie z nią w poszukiwaniach terapii. Warto unikać dawania złotych rad, czy wyrażania swojego przerażenia diagnozą SM.
podsumowała prezes Fundacji SM – Walcz o siebie Malina Wieczorek, u której SM zdiagnozowano 18 lat temu.
Kampania jest realizowana przez firmę Sanofi Genzyme we współpracy z czterema stowarzyszeniami pacjentów: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM - Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM.
W ramach kampanii przygotowane zostaną materiały poradnikowe dla chorych i ich bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów rehabilitacyjnych organizowanych razem z PTSR w kilku miejscowościach w Polsce. Program oraz wideo instruktaż do warsztatów dostępny będzie online, tak, by każdy mógł wykonać ćwiczenia we własnym zakresie.
We współpracy z Fundacją NeuroPozytywni powstanie NeuroPozytywne Miejsce, w którym osoby z SM i ich bliscy będą mogli spotkać się i porozmawiać z ekspertami kampanii. Wspólnie z Fundacją SM – Walcz o siebie przygotowany zostanie cykl materiałów wideo z poradami specjalistów.
Komunikacja na temat kampanii jest prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku (https://www.facebook.com/NiesamnaSM).
