Mówili o tym na konferencji prasowej zorganizowanej w ramach kampanii „Wyzwania Crohn” (www.ilekosztujecrohn.pl), której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

Prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie przypomniała, że choroba Leśniowskiego-Crohna należy do tzw. nieswoistych chorób zapalnych jelit. Jest schorzeniem autoimmunologicznym, w przebiegu którego dochodzi do rozwoju przewlekłego stanu zapalnego w układzie pokarmowym i uszkodzenia różnych jego odcinków. Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje cały przewód pokarmowy – nie tylko jelita i odbyt, ale powoduje też zmiany w przełyku i jamie ustnej. Towarzyszą jej uciążliwe objawy, jak utrzymująca się biegunka, bóle brzucha, osłabienie, wycieńczenie, szybkie chudnięcie, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.

- Całymi tygodniami leżałam w łóżku i jedynym moim problemem było to, jak dotrzeć do toalety, a potem z niej wrócić do łóżka – wspominała na konferencji dziennikarka Agata Młynarska, u której chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano kilka lat temu.

Prof. Rydzewska podkreśliła, że jest to choroba nieuleczalna, a celem leczenia osób, które na nią cierpią jest wygaszenie procesu zapalnego w przewodzie pokarmowym i wygojenie zmian, jakie spowodował. - Nieoptymalne leczenie pacjentów z chorobą Crohna prowadzi do powikłań tlącego się procesu zapalnego, takich jak przetoki (nieprawidłowe połączenie światła jelita z innym narządem, m.in. ze skórą - przyp. PAP), do operacji, uszkodzenia nerek, wątroby. To jest mnóstwo różnych powikłań, na które narażamy pacjenta, nie mogąc leczyć go optymalnie – tłumaczyła specjalistka. Przypomniała, że w wyniku powikłań u chorych konieczne są operacje skracania jelita. Nie prowadzą one jednak do wyleczenia.

Młodzi pacjenci poddawani są nieraz kilkudziesięciu takim operacjom. - Mamy w rejestrze pacjentów, którzy mieli ich ponad 20 lub ponad 30 – mówiła prof. Rydzewska. Po usunięciu jelita chorzy muszą przechodzić na żywienie pozajelitowe.

Z polskiego rejestru pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, prowadzonego od 2005 r., wynika, że w Polsce ponad 70 proc. chorych w momencie zdiagnozowania choroby ma mniej niż 35. lat, a 25 proc. stanowią dzieci. Łącznie liczbę chorych szacuje się na 10-15 tys.

- Fakt, że choroba dotyczy głownie młodych ludzi na początku drogi życiowej i kariery zawodowej, sprawia, że wydatki społeczne na tę chorobę są bardzo duże – powiedziała prof. Rydzewska.

Podkreśliła, że z powodu uciążliwych objawów pacjenci z chorobą Crohna przebywają na zwolnieniu lekarskim średnio 32 dni w roku. Takie dane pojawiły się w raporcie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z 2016 roku. Specjalistka dodała, że nie uwzględniono tu matek dzieci z chorobą Crohna, które z powodu choroby dziecka muszą przebywać na zwolnieniach.

Jak przypomniał dr Jakub Gierczyński, ekspert ds. systemu ochrony zdrowia Uczelni Łazarskiego, raport ten wykazał również, że wśród osób z chorobą Crohna jedynie 60 proc. jest aktywnych zawodowo, a 12 proc. przebywa na rencie mimo młodego wieku. Z kolei z raportu Uczelni Łazarskiego z 2017 r. wynika, iż świadczenia ZUS na tych chorych wynoszą 20 mln zł rocznie, przy czym 10 mln jest przeznaczone na renty, a 6 mln zł rocznie wygenerowały 102 tys. dni absencji chorobowej z powodu tej choroby. Co więcej, łączna liczba dni, w których pacjenci z chorobą Crohna przebywają na zwolnieniu lekarskim, wzrosła od 2012 r. o ponad 40 proc.

- Dla tak młodych osób renta w wysokości 1000 złotych miesięcznie to żadna przyszłość i musimy robić wszystko, by tego unikać – ocenił.

Według raportu PEX PharmaSequence (firmy zajmującej się konsultingiem i analizą danych w dziedzinie ochrony zdrowia) z 2018 r. pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna dopłacają ogromne kwoty do leczenia, a ich wydatki są tym wyższe im bardziej zaawansowane jest schorzenie.

Wydatki pacjenta w stadium zaawansowanym zostały wyliczone na 2,5 tys. miesięcznie. Z kolei koszty utraty produktywności pacjentów z tym schorzeniem dla polskiej gospodarki zostały ocenione na 140 mln złotych rocznie. - Inwestycja w chorych na Crohna całościowo bardzo się Polsce opłaci, bo przełoży się na ich lepsze funkcjonowanie, mniejszą absencję chorobową i lepszą wydajność w pracy – powiedział dr Gierczyński.

Prof. Rydzewska podkreśliła, że pacjenci z chorobą Crohna chcą się realizować, spełniać swoje marzenia, zakładać rodziny, mieć dzieci. To może im zapewnić jak najlepiej dobrane leczenie i kompleksowa opieka zespołu wielodyscyplinarnego, podkreśliła. Nieodpowiednie leczenie choroby często pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych planów i życiowych pasji.

Specjalistka wyjaśniła, że aby jak najlepiej leczyć pacjentów z chorobą Crohna, konieczny jest dostęp do coraz szerszej gamy nowych leków. Ma to związek z tym, że terapie konwencjonalne nie skutkują u sporego odetka chorych, u 30 proc. pacjentów leczonych starszymi lekami biologicznymi (przeciwciała anty-TNFalfa) nie udaje się uzyskać odpowiedzi, a u tych, którzy na nie odpowiadają, po 54 tygodniach terapii działa ona już tylko u ok. 20-30 procent.

- Dla tych chorych musimy mieć jakąś alternatywę i dlatego musimy sięgać po nowe leki biologiczne – powiedziała prof. Rydzewska. Oceniła, że spośród nowych leków biologicznych chorzy w Polsce potrzebują dostępu do dwóch przeciwciał - wedolizumabu i ustekinumabu, o innym mechanizmie działania niż leki starsze. Ustekinumab, inhibitor interleukiny 12 (IL-12) oraz interleukiny 23 (IL-23), jest alternatywą dla pacjentów, u których przestała skutkować terapia przeciwciałami anty-TNFalfa, wyjaśniła.