Spotkanie z udziałem chorych na SM (Sclerosis Multiplex) zorganizowano z okazji przypadającego 25 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego oraz rozpoczęcia V edycja kampanii „SM - walcz o siebie”.
W Polsce jest 46 tys. chorych na SM, spośród których 55 proc. jest aktywnych zawodowo, jak wynika z sondażu Domu Badawczego Maison przeprowadzonego na przełomie grudnia 2015 i stycznia 2016 na grupie 396 chorych. 71 proc. badanych z SM ma orzeczenie o niepełnosprawności lub niezdolności do pracy, mimo to wielu z nich nadal pracuje.
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prof. Krzysztof Selmaj powiedział, że stwardnienie rozsiane, które atakuje osłonę włókien nerwowych (mielinę) w mózgu i rdzeniu kręgowym, skraca życie o 6-7 lat. Po 15 latach choroby większość pacjentów już nie pracuje, a po 20 latach co drugi chory wykazuje zaburzenia poznawcze i wymaga pomocy innych podczas poruszania się.
Specjalista podkreślił, że okres od wykrycia pierwszych objawów choroby do poruszania się wyłącznie na wózku inwalidzkim można wydłużyć. Kluczowe znacznie ma zastosowanie rehabilitacji neurologicznej oraz odpowiedniej terapii.
– podkreślił prof. Selmaj.
Specjalista wyjaśnił, że jest już zarejestrowanych 12 takich nowoczesnych leków, spośród których w naszym kraju refundowane są dwa. Nawet te dwa preparaty są dostępne dla ograniczonej grupy chorych w ramach programów lekowych. Przytoczył dane, z których wynika, że w Polsce są one stosowane u 7,3 proc. chorych, podczas gdy w innych krajach na świecie średnio u 20-40 proc. pacjentów z SM.
- dodał.
Dr Jakub Gierczyński z Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie powiedział, że w leczeniu SM nie wszystko jest źle, ale niektóre rzeczy można byłoby poprawić. Za najważniejsze uznał zapewnienie równego dostępu do leczenia we wszystkich województwach. W niektórych regionach dłużej trzeba czekać na leczenie, dlatego część chorych uprawia ”turystykę terapeutyczną”: jeżdżą po kraju i szukają ośrodka neurologicznego, w którym mogliby szybciej uzyskać dostęp do leczenia.
– podkreślił dr Gierczyński.
Jak wynika z tegorocznego raportu ekspertów Uczelni Łazarskiego „SM - zarządzanie chorobą. Propozycja rozwiązań problemów”, powinny zostać wybrane ośrodki referencyjne, specjalizujące się w leczeniu stwardnienia rozsianego.
Psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie dr Mariola Kosowicz zwróciła uwagę, że wielu chorych na SM wraz z postępem choroby cierpi na zburzenia psychiczne. Od 40 do 50 proc. z nich wpada w depresję, prawie co trzeci chory wykazuje jej objawy już w chwili pojawianie się pierwszych objawów. 6 proc. pacjentów ma myśli samobójcze, najczęściej po 5 latach rozwoju choroby. - – podkreśliła dr Kosowicz. Małgorzata Felger z oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Krakowie dodała, że chorym na SM nie zależy na rencie, lecz na aktywnym życiu.
