Swoje propozycje rozwiązań w opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, uważanym za jedną z najpoważniejszych chorób neurologicznych, specjaliści zebrali w nowym raporcie pt. „Stwardnienie rozsiane – zarządzanie chorobą”.

Współautor publikacji Jerzy Gryglewicz z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, podkreśla, że problemy związane z opieką nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (SM) są traktowane przez instytucje Unii Europejskiej, w tym Parlament Europejski, jako szczególnie trudne i złożone.

Reklama

Dlatego, dodał, zalecają krajom członkowskim, by w sposób szczególny traktować tę jednostkę chorobową. Ma to związek z tym, że na SM zapadają głównie osoby młode, w wieku produkcyjnym, schorzenie może szybko prowadzić do niepełnosprawności, wypadania z rynku pracy i ról społecznych, a to rodzi ogromne koszty społeczne i ekonomiczne.

Autorzy raportu zwracają uwagę, że „Polska jest nadal jednym z nielicznych państw w Europie, które nie ma opracowanej długofalowej strategii leczenia chorych na stwardnienie rozsiane”, choć w naszym kraju żyje jedna z największej grup chorych na SM – ok. 40-45 tys. pacjentów.

- Tymczasem są to pacjenci wymagający dużej uwagi i szerokiego spojrzenia na leczenie, ze względu na postępujący charakter choroby oraz szereg różnych powikłań i problemów z innych (niż neurologia) dziedzin medycyny – tłumaczył Gryglewicz.

Zwrócił uwagę, że obecnie jednym z ważniejszych problemów dla chorych z SM jest rozproszony model ich leczenia. Często zdarza się, że pacjenci trafiają do ośrodków, które nie spełniają odpowiednich kryteriów leczenia tej choroby, występują też ogromne różnice regionalne w dostępie do specjalistycznego leczenia.

- Jedyny oddział NFZ, który w całości zabezpieczył dostęp do tych świadczeń to oddział małopolski – podkreślił ekspert. Skutkiem tego jest turystyka medyczna pacjentów, którzy „błąkają się po systemie ochrony zdrowia”, by uzyskać optymalne leczenie - zaznaczył. - Jest to problematyczne, ze względu na problemy z niepełnosprawnością, które utrudniają przemieszczanie się i niepotrzebnie wydłużają czas do optymalnego leczenia – tłumaczył Gryglewicz.

Reklama

Celem strategii opracowanej przez zespół ekspertów jest zorganizowanie ogólnopolskiego systemu opieki nad chorymi z SM, który byłby oparty na sieci poradni specjalistycznych (ambulatoryjna opieka specjalistyczna) i z ośrodków referencyjnych. Według Gryglewicza podstawę stanowiłaby tu ambulatoryjna opieka specjalistyczna, co prowadziłoby do ograniczenia hospitalizacji i kosztów z nią związanych.

Obecny w środę podczas prezentacji raportu wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz ocenił, że wyższa liczba hospitalizacji może wynikać z ograniczeń w dostępie do rezonansu magnetycznego (MRI) w trybie ambulatoryjnym, a opóźnienie rozpoczęcia terapii u pacjenta z SM w związku z oczekiwaniem na diagnostykę jest bardzo niekorzystne. Jest to jednak strata dla płatnika. Z danych wynika bowiem, że średni czas hospitalizacji chorego na SM to cztery dni czyli 2,5 tys. złotych, a koszt MRI to 500 zł.

Według wiceministra dobrym rozwiązaniem może być pomysł autorów raportu, by stworzyć coś na kształt karty chorego na SM (podobnie do karty chorego onkologicznie), która otwierałaby im odrębną ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną, finansowaną z odrębnych funduszy.

Wśród innych propozycji poprawy opieki nad chorymi z SM w Polsce Gryglewicz wymienił też wdrożenie nowoczesnych schematów leczenia i rehabilitacji, opartych na metodach, których skuteczność została udowodniona naukowo oraz na wzorcach zgodnych ze standardami i rekomendacjami europejskimi. Powinno się to wiązać ze zniesieniem limitów w finansowaniu świadczeń dla poradni leczenia SM. Obecnie

Wiceminister zwrócił uwagę, że obecnie w Niemczech ze skutecznych terapii korzysta 70 proc. pacjentów z SM, a w Polsce 13 proc. - Nie wiem, czy Odra jest taką granicą, która aż tak nas dzieli – powiedział. W jego ocenie nie wydaje się, aby grupa 40-45 tys. pacjentów stanowiła „taki problem dla płatnika”, żeby podejść do niego w kompleksowy, skoordynowany sposób.

Gryglewicz podkreślił, że aby poprawić opiekę nad chorymi na SM konieczne będzie też wprowadzenie monitoringu skuteczności ich leczenia, a co za tym idzie finansowania tych ośrodków, w których jakość jest optymalna lub zadowalająca.

Wskazał też na inne potrzeby, takie, jak stworzenie centralnego rejestru chorych na SM w Polsce, zapewnienie im wsparcia psychologicznego - gdyż jest to schorzenie, w którym często dochodzi do depresji i prób samobójczych oraz poprawę funkcjonowania społecznego, zawodowego i rodzinnego pacjentów.

Konsultant krajowy ds. neurologii prof. Danuta Ryglewicz, która opiniowała raport, podkreśliła, że opracowanie takiej strategii jest ważne dla polityki zdrowotnej kraju. Szczególną uwagę neurolog zwróciła na potrzebę poprawy dostępu chorych na SM do kompleksowej rehabilitacji, uwzględniającej także badanie psychologiczne, jak i ocenę zaburzeń poznawczych, który u niektórych pacjentów zaczyna się już na początku choroby.