Z badań wynika, że mało osób kojarzy, co to jest przewlekła obturacyjna choroba płuc. Dlaczego tak się dzieje, że jest tak tajemniczą chorobą, tymczasem dotyczy naprawdę dużej liczby osób?
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Brak wiedzy jest ogromny. Badanie przeprowadzone w 2004 pokazało, że zaledwie 6 proc. Polaków wiedziało, co oznacza skrót POChP. W 2013 tylko 3 proc. potrafiło rozszyfrować ten skrót. I tylko 11 proc. słyszało o skrócie POChP lub go zna, ale nie wie, co on oznacza.
Ryszarda Chazan: Brak tej świadomości wynika między innymi z tego, że w Polsce my jako pneumolodzy jesteśmy środowiskiem młodym: przez wiele lat choroby płuc były postrzegane przez pryzmat gruźlicy, a innymi chorobami układu oddechowego, w tym POChP, zajmowali się interniści. POChP to jest choroba zapalna, przewlekła, która dopiero po latach objawia się dusznością i kaszlem. Jest trzecią przyczyną zgonu po chorobach sercowo-naczyniowych i nowotworach. O raku i chorobach serca wiele się mówi, o chorobach płuc bardzo rzadko. Tymczasem pacjenci zgłaszają się do lekarza z objawami chorób układu oddechowego częściej niż chorób sercowo-naczyniowych. Liczba chorych na POChP stale rośnie.
Podobno największym problemem jest późna wykrywalność tej choroby?
Reklama
Piotr Dąbrowiecki: Kłopot polega na tym, że taki 50-latek, który pali tytoń, kaszle i ma duszności, idzie do kardiologa. Ten mu robi diagnostykę. I dopiero po dwóch, trzech latach ktoś wpada na pomysł: a może by zrobić spirometrię, która bada przepływ powietrza i pojemność płuc. Kierując uwagę na odpowiednie rozpoznanie POChP.
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Poza tym jest mała świadomość społeczna. Dotyczy to przede wszystkim osób, które palą papierosy. Lekceważą pierwsze objawy, bo uważają, że kaszel to norma przy paleniu. Badania pilotażowe wykazały, że w grupie ryzyka – palacze lub byli palacze tytoniu po 40 roku życia – co czwarty badany ma spirometryczne cechy obturacji (zwężenia) oskrzeli. W sumie w Polsce choruje na POChP ok. 2 mln osób, ale tylko ok. 20 proc. jest świadomych schorzenia i stosuje leczenie, a więc ok. 1, 6 mln chodzi po ulicach, nie zdając sobie sprawy, że ma POChP.
Ryszarda Chazan: Tymczasem to choroba postępująca, nieleczona prowadzi do trwałego inwalidztwa. Nie ma obecnie leków, które by ten proces odwracały. Im wcześniej zostanie rozpoznana, tym większa szansa na zatrzymanie jej postępu. Najważniejsza jest profilaktyka: rzucenie palenia, aktywny tryb życia i wcześnie zastosowane właściwe leki.
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: U lekarza pacjenci zjawiają się dopiero, gdy pojawi się poważna duszność. Wtedy już często wymagają tlenoterapii. Kłopot polega na tym, że pacjenci nie chcą poznać tej choroby, bo nie chcą zrezygnować z palenia. Często pytam pacjentów: gdyby był pan uczulony na sierść kota, co by pan zrobił. Mówią: oddałbym go. A jeżeli palenie powoduje chorobę, to co pan robi? Palę dalej. To moja jedyna przyjemność.
Piotr Dąbrowiecki: Poza tym w grę wchodzi uzależnienie. Oni nie chcą się dowiadywać, że to jest od papierosów. Taki pacjent woli mieć astmę, bo uważa, że to wtedy nie jego wina.
Chorobę wykrywa się, badając przepływ powietrza spirometrem. To za drogie badanie?
Piotr Dąbrowiecki: To koszt rzędu 20–50 zł. Prawie każda poradnia pulmonologiczna ma odpowiedni sprzęt.
Ryszarda Chazan: Ale nie każdy lekarz rodzinny je ma, a na wizytę u specjalisty trzeba czekać. Badanie spirometryczne powinno być wykonywane jako badanie przesiewowe u osób z grupy ryzyka.
Krzysztof Puchalski: Nie chodzi tylko o brak sprzętu. Nie można – zwłaszcza do osób mniej wyedukowanych, a one częściej chorują – mówić żargonem medycznym. Chorzy uciekają przed tego rodzaju przekazem. Kiedy większość ludzi słyszy, że ma problem z obturacją, to na tym kończy rozmowę. Przekaz jest zbyt niezrozumiały, odstrasza. Tu nie chodzi tylko o terminologię, ale także o to, że lekarze wydają listę nakazów i zakazów, zamiast prowadzić dialog z pacjentem.
Czego więc potrzebuje taki pacjent lub osoba, która o swojej chorobie jeszcze nie wie?
Krzysztof Puchalski: Potrzebuje zrozumienia jego sytuacji, jego lęków. Trzeba wniknąć w jego sposób myślenia i mówić zrozumiałym dla niego językiem.
Piotr Dąbrowiecki: Przecież musi wiedzieć, że to jest choroba śmiertelna, że grozi mu to, że ostatecznie będzie przykuty do łóżka, umrze wcześniej.
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Ale niektórzy nie chcą więcej wiedzieć o swojej chorobie, boją się złych informacji, odczuwają lęk przed niemal całkowitą niepełnosprawnością i zależnością od innych. Część naszych chorych zapytanych wprost, czy chcą wiedzieć więcej o swojej chorobie, odpowiedzieli: "nie". Dlaczego? "Bo boję się, że umrę:.
Krzysztof Puchalski: Badania osób z POChP i inne diagnozy socjologiczne pokazują, że chorzy narzekają na brak dobrej komunikacji z lekarzem. Podważają też kompetencje lekarza.
Ryszarda Chazan: Komunikacja jest ważna, ale są lekarze, którzy mają do przyjęcia 40 pacjentów i 30 jest z POChP, nie mogą poświęcić każdemu tyle czasu, ile oni oczekują. Ale kiedy robimy bezpłatne szkolenia dla pacjentów, na których omawia się istotę choroby i techniki inhalacyjne, oni nie są tym zainteresowani. To jest inna grupa chorych niż chorzy na astmę. Ale pamiętajmy, że my chcemy również dotrzeć do grupy, która nie jest świadoma swojej choroby. O nich chcemy walczyć, bo na tym etapie da się jeszcze skutecznie zadziałać. Jeśli sytuacja się nie zmieni, to ci dzisiaj nieświadomi chorzy będą w przyszłości obciążeniem dla systemu.
Krzysztof Puchalski: Ta grupa idzie do lekarza, dopiero kiedy choroba powoduje już silny dyskomfort, gdy zaczyna przeszkadzać w codziennych czynnościach. I tu leży problem. Trzeba dotrzeć do tych osób, które same nie szukają lekarza i dalej prowadzić je tak, by chciały się leczyć.
Na początku pierwszej dekady XXI w. powstał program ukierunkowany na wczesną wykrywalność...
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Przez dwa lata, od 2000, istniał Narodowy Program Wczesnego Wykrywania POChP. Prowadzili go pneumolodzy. Później uznano, że nie ogarnęliby tej grupy pacjentów, więc w 2004 r. powstał nowy program, który istnieje nadal i jest finansowany z funduszy NFZ. I jest realizowany przez lekarzy pierwszego kontaktu.
To chyba zmiana na lepsze?
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Początkowo była. Zgodnie z wytycznymi kontrolowano aktywnych i byłych palaczy tytoniu oraz palaczy biernych w grupie po 40. roku życia. Lekarze przeprowadzali wywiad i badanie spirometryczne. Jeżeli wykazywało ono zmiany, kierowano pacjenta do specjalisty chorób płuc, który wykonywał badanie spirometryczne z próbą rozkurczową i ustalał ostateczne rozpoznanie. Aktywnym palaczom tytoniu udzielano porady antytytoniowej. W 2008 r. wprowadzono kolejne modyfikacje. Zlikwidowano etap pogłębiony wczesnego wykrywania POChP z możliwością wykonania próby rozkurczowej przez specjalistę, zostawiając jedynie realizację programu wśród lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej. Zawężono rupę badanych do aktualnych palaczy. Spadła liczba wykonywanych badań: z ponad 170 tys. w pierwszych latach do 15 tys. Ponadto nie było szkoleń, nie było ośrodka koordynującego na szczeblu krajowym ani wojewódzkim, nie było kampanii medialnych. W zakresie wczesnego wykrywania POChP wprowadzono program, ale nie przygotowano lekarzy do wykonywania badań i brakuje koordynacji.
Piotr Dąbrowiecki: Obecnie nawet jeżeli lekarz wykonuje badanie spirometryczne, nie kieruje na próbę rozkurczową w ramach programu, trudno więc szybko stwierdzić, czy chory na pewno ma POChP.
Więc co się obecnie dzieje z pacjentem, gdy w badaniu spirometrycznym wyjdzie coś nie tak?
Ryszarda Chazan: Czeka w kolejce do specjalisty. Dlatego powinniśmy walczyć o to, by to badanie było dla osób palących po 40. roku życia obowiązkowe.
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Trzeba zweryfikować program. Bo pieniądze są, tylko są oddawane z powrotem do funduszu, bo zgłaszalność i wykonanie programu wynoszą 30–40 proc. To pokazuje, że program nie działa. Należy go przebudować, tak by przypominał ten pierwotny: istotny jest element weryfikacji przez specjalistów, a także powołanie koordynatora krajowego i wojewódzkich ośrodków koordynujących.
Jakie są skutki społeczne i ekonomiczne braku leczenia POChP?
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Każde ciężkie zaostrzenie, które się pojawi kilkukrotnie w roku, to koszt rzędu 5 tys. zł, bo tyle kosztuje jedna hospitalizacja. Z danych NFZ za 2012, wynika, że z powodu POChP hospitalizowanych było 88 tys. osób. To należałoby pomnożyć przez 5 tys. zł. Do tego należy jeszcze doliczyć zaostrzenia leczone ambulatoryjnie.
Ryszarda Chazan: U pacjentów chorych na POChP zawał ponad dwa razy częściej kończy się zgonem. Śmiertelność z powodu zapalenia płuc, wśród tych, którzy mają POChP, jest ponad 4 razy wyższa i wynosi 20 proc.
Krzysztof Puchalski: Koszty leczenia to wierzchołek góry lodowej. Do tego dochodzi utracona produktywność. Poczucie wykluczenia społecznego. Poczucie obniżonej jakości życia, które jest odczuwalne nawet przy zwykłym chodzeniu. Jak wykazują badania, tacy chorzy wolą wycofywać się z różnych sytuacji społecznych i zawodowych, choćby z powodu kaszlu. Ale także społeczeństwo się od nich odsuwa, bo nie zna ich choroby, myli z gruźlicą i boi się zarażenia.
Czajkowska-Malinowska: 20 tys. chorych pobiera renty inwalidzkie z powodu chorób płucnych, głównie z powodu POChP. 400 tys. osób, nie jest w stanie nie tylko wejść po schodach, ale też ubrać się, umyć. Żyją przez wiele lat, ale wymagają pełnej opieki. To dość specyficzna grupa chorych, która wymaga większego wsparcia społecznego, a tego brakuje.
Dlaczego?
Piotr Dąbrowiecki: Organizacji pacjentów jest mało, bo to osoby, które nie są mobilne. Oni nigdzie nie pójdą by walczyć o swoje prawa. Ad hoc jesteśmy w stanie skrzyknąć chorych na astmę, by pójść gdzieś, zamanifestować, opowiedzieć o swoich dolegliwościach. Ale z POChP nie da się. Wiele osób jest przykutych do fotela.
Ryszarda Chazan: A ci, którzy mogliby się poruszać, mają to utrudnione. W Polsce stale brakuje koncentratorów tlenu. Przypada 6 koncentratorów na 100 tys. osób, w UE 20–30. Kardiolodzy stulatkom wszczepiają drogie rozruszniki, tymczasem my nie możemy dać naszym pacjentom przenośnych źródeł tlenu. U nas jedynym źródłem tlenu refundowanym przez NFZ jest stacjonarny koncentrator, pacjent nie może opuścić mieszkania. Chodzi o zwykły mały pojemnik, który napełnia się tlenem, co umożliwia zrobienie zakupów.
Jakie zmiany jeszcze są potrzebne?
Małgorzata Czajkowska-Malinowska: Przede wszystkim potrzebni są w poradniach zajmujących się chorymi psycholog i psychiatria. 47 proc. pacjentów ma objawy depresji. Najtrudniej pacjenci radzą sobie w pierwszym etapie choroby, wówczas też najbardziej oczekują i są nastawieni na poszukiwanie pomocy oraz wskazówki, jak radzić sobie z chorobą. Należy zwiększać świadomość samych chorych, że leki należy przyjmować regularnie, by zwiększyć powodzenie terapii. Do poradni zdrowia psychicznego zgłasza się zaledwie 10 proc. chorych to pokazuje, że pomoc psychologiczna będzie skuteczna, jeżeli taki specjalista będzie na miejscu jako część zespołu opiekującego się pacjentem.
Ryszarda Chazan: Zwrócę też uwagę na problem, który w tym wszystkim może wydawać się nieistotny, ale też jest ważny. Przede wszystkim są utrudnienia w dostępie do leków ze względu na skomplikowane wymogi do refundacji. Ponadto zapomina się, że w przypadku leków wziewnych nie chodzi tylko o cząsteczki, ale również urządzenie podające, dlatego nie każdy lek oryginalny da się tak łatwo zamienić lekiem generycznym. Ważna jest bowiem nie sama substancja, tylko to, gdzie ona dotrze w organizmie chorego: czy np. do dużych oskrzeli, czy do małych. A to zależy też od budowy inhalatora. Wiele mamy do zrobienia, ale zacząć trzeba od prewencji: wcześnie wykryć i wcześnie leczyć.