Z okazji święta, o godz. 11.00 w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie rozpocznie się coroczna konferencja, której wiodącym tematem będzie dyskusja na temat wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Wezmą w niej udział między innymi minister zdrowia Bartosz Arłukowicz, Krajowy Konsultant do spraw Pediatrii Metabolicznej profesor Jolanta Sykut-Cegielska i przewodniczący Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN profesor Zbigniew Szawarski.
Od dzisiaj w Pałacu Kultury i Nauki można również oglądać wystawę „Rzadkie Choroby są częste”, która pozwoli poznać choroby rzadkie i historie osób nimi dotkniętych. Wystawa będzie czynna do 6 marca.
Choroby rzadkie to poważne schorzenia o przewlekłym i ciężkim przebiegu, najczęściej uwarunkowane genetycznie. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym. Występują sporadycznie - odnotowuje się mniej niż 5 przypadków na 10 tysięcy osób. Na całym świecie cierpi na nie około 350 milionów ludzi, natomiast w UE według szacunków Komisji Europejskiej chorych może być od 27 do 36 milionów. Brak wiedzy na temat takich schorzeń sprawia, że zdarza się, iż pacjenci są diagnozowani latami, a 95 procent tych chorób pozostaje nieleczonych. W naszym kraju na choroby rzadkie cierpi około 6 procent społeczeństwa, czyli około 2 milionów osób.
W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad wprowadzeniem długo oczekiwanego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Ma on obejmować klasyfikację i rejestr tych chorób, diagnostykę, plan opieki zdrowotnej dla pacjentów, a także edukację. Przyjęcie takiego planu zaleca Rada Unii Europejskiej a wyznaczonym terminem był koniec ubiegłego roku.
Szacuje się, że istnieje około 7 tysięcy chorób rzadkich, takich jak: zespół Sneddona, jamistość opuszki, choroba Fabry’ego, zanik wieloukładowy, zespół niespokojnych nóg czy kaszlowy ból głowy. Ich leczenie nie podlega jakimkolwiek standardom. Brak jest fachowej wiedzy w tym zakresie wśród części lekarzy.
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony w 2007 roku. Ma na celu zwrócenie uwagi na nierozwiązane od lat problemy osób cierpiących na takie schorzenia. Jest obchodzony w ostatni dzień lutego - 28 lub 29, w latach przestępnych. Data ta nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku.
