Gazeta wyjaśnia, że zespół Niemanna-Picka typu C to rzadka genetyczna choroba, która upośledza metabolizm tłuszczów. Wskutek odkładania się w organizmie substancji tłuszczowych dochodzi do stopniowego "wyłączania" kolejnych procesów życiowych. W Polsce choruje na nią około 30 osób.
Istnieje lek, który pomaga chorym. To Zavesca - dopuszczony w 2006 roku przez Unię Europejską do obrotu na terenie całej wspólnoty. 21 krajów Unii zdecydowało o jego pełnej lub częściowej refundacji. Jednak polski resort zdrowia konsekwentnie tego odmawia.
Nie rozumiemy dlaczego do tej pory nie umieszczono na liście leków refundowanych leku Zavesca, w sytuacji gdy istnieją naukowe dowody na świecie potwierdzające skuteczność leczenia nim choroby Niemanna-Picka typu C. Minister zdrowia wydaje się nie rozumieć, że odmawiając refundacji, pozbawia chorych jedynej obecnie możliwości leczenia, skazując nasze dzieci na powolne, nieuchronne umieranie - mówi gazecie prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne.
Dużym nakładem pieniędzy każdemu z nas można znacznie przedłużyć życie, nie tylko wymienionym dzieciom, nakład 600tyś/rok/osobę na pewno wydłużyłby życie o kilkanaście lat - tylko kto to nam zafunduje?
A czy nie lepiej zmienić prawo o patentach na leki i zacząć je taniej produkować???