U Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się debata "Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem".
Wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki mówi, że prace nad planem potrwają jeszcze kilkanaście miesięcy. Zaznacza, że jest dużo pracy, szczegółowych problemów a w związku z tym, potrzeba uzgodnień międzyresortowych w tej sprawie. Podkreśla, że Unia stymuluje nasz kraj do wdrożenia planu.
Profesor Irena Lipowicz - Rzecznik Praw Obywatelskich przyznaje, że prace nad planem trwają zbyt długo. Podkreśla, że to było powodem interwencji i przeprowadzenia debaty. Według niej, nie ma zagrożenia, że planu nie będzie albo, że nie będzie realizowany ale prace trzeba przyspieszyć.
Krzysztof Swacha z Fundacji UMIEĆ POMAGAĆ podkreśla, że resort zdrowia przedstawia kolejne terminy wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Natomiast dyrektywa Unii nie pozostawia wątpliwości, że decyzje powinny zapaść już 2013 roku - zaznacza. Obawia się, że jeśli nasz kraj nie dotrzyma obowiązujących terminów i w 2014 roku nie uda się wdrożyć planu, to czekają nas sankcje prawne lub finansowe. Z pewnością odczują je chorzy - dodaje.
Rzecznik Praw Obywatelskich domaga się od resortu zdrowia udostępnienia informacji o leczeniu chorób rzadkich. Miałyby one być pomocne chorym i lekarzom w diagnozowaniu i leczeniu. W naszym kraju takich pacjentów może być nawet nawet 3 miliony.
