Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa

Osoby z zespołem Downa nie są upośledzone we wszystkich sferach życia. Jeśli nauczymy się dostrzegać ich potrzeby, mogą być szczęśliwi - podkreślają organizacje pomagające chorym. 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa.

W tym roku po raz pierwszy będzie on obchodzony pod auspicjami ONZ.

Wybór 21 marca na obchody Światowego Dnia Zespołu Downa nie jest przypadkowy. Wada ta polega bowiem na tym, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch, mają 3 chromosomy (inna nazwa wady to trisomia 21). W Polsce nie są prowadzone dokładne statystyki urodzin dzieci z zespołem Downa, jednak szacuje się, że osoby te stanowią ok. 1,4 proc.

W ramach obchodów Stowarzyszenie "Bardziej Kochani" organizuje festiwal filmowy o niepełnosprawności intelektualnej "Upside Down Festival", który odbędzie się w najbliższy weekend w warszawskim kinie Muranów.

W potocznym rozumieniu niepełnosprawność umysłową utożsamia się z pewnym brakiem, deficytem. Paradoksalnie w przypadku zespołu Downa, działanie organizmu jest modyfikowane przez nadmiar w postaci dodatkowej informacji genetycznej, zawartej w 21. parze chromosomów. Stawianie znaku równości pomiędzy niepełnosprawnością i deficytem to tylko jeden z mitów, z którymi nasze stowarzyszenie musi radzić sobie na co dzień - podkreśliła prezes Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani" Ewa Suchcicka.

Według niej jednym z poważniejszych nieporozumień, które może rzutować na wybory życiowe przyszłych rodziców, jest błędna informacja, że dziecko z zespołem Downa jest zawsze dzieckiem nieszczęśliwym.

Jako matka dziewczyny z zespołem Downa mogę z całą odpowiedzialnością powiedzieć, że to, czy nasze dziecko czuje się szczęśliwe i bezpieczne, zależy całkowicie od nas, rodziców. Od naszego nastawienia do stałej "odbiegającej od normy" sytuacji i jej akceptacji. Trzeba zrozumieć, że osoby z zespołem Downa, tak jak wszyscy inni, mają swoje potrzeby, nadzieje i marzenia. Odbiegają one on potrzeb i marzeń osób nieobarczonych wadą, jednakże jeśli nauczymy się je dostrzegać i spełniać, nasze dziecko będzie w pełni szczęśliwe. Całkowitą nieprawdą jest, że dzieci z zespołem Downa są nieszczęśliwe ze względu na swoją wadę - powiedziała.

Zespół Downa, zwany dawniej mongolizmem, to zespół wad wrodzonych spowodowany obecnością dodatkowego chromosomu 21. Osoby z zespołem Downa mają mniejsze zdolności poznawcze niż średnia w populacji zdrowej. Wahają się one od lekkiego do średniego opóźnienia umysłowego. Pierwszy na odmienny wygląd niektórych dzieci z upośledzeniem umysłowym zwrócił uwagę pod koniec XIX w. angielski lekarz John Langdon Down. Od jego nazwiska pochodzi nazwa tego zespołu.

Ryzyko, że dziecko będzie miało syndrom Downa, wynosi 1 do 940 w przypadku kobiet w wieku 30 lat i 1 do 85 u kobiet w wieku lat 40.