XI Tydzień Mukowiscydozy, w ramach którego przeprowadzono konferencję poświęconą sytuacji chorych, organizowany jest przez fundację Matio. Przedsięwzięci opieką objęła małżonka Prezydenta RP Anna Komorowska, a także Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy. Tegorocznym hasłem Tygodnia jest "Zdiagnozować - by leczyć, leczyć - by?".

Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób uwarunkowanych genetycznie. Wrodzony defekt powoduje zagęszczenie śluzu, co prowadzi do zalegania gęstej wydzieliny, głównie w obrębie układu oddechowego i w przewodach trzustkowych. Pacjentów męczą nawracające bądź przewlekłe zapalenia płuc, oskrzeli i zatok. Nadmiar śluzu w płucach naraża ich na rozwój infekcji bakteryjnych. Bywa, że trzeba przeszczepiać płuca.

W Polsce oficjalnie jest około 1500 chorych na mukowiscydozę, a w rzeczywistości prawdopodobnie 3000 - mówiła prof. Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka. O ile jeszcze 20 lat temu chore dzieci miały niewielkie szanse na osiągnięcie pełnoletniości, to teraz - dzięki postępowi medycyny - średnia długość życia wynosi w naszym kraju 20-30 lat. Niestety, to nadal dużo krócej niż w Europie Zachodniej (około 40 lat). Przyczyną są głównie problemy organizacyjne i finansowe, na przykład utrudniony dostęp do fizykoterapii - dodała.

Fundacja Matio chce poprawić skuteczność leczenia i znacznie obniżyć jego koszt, poprzez organizowanie zespołów wyjazdowych w składzie: pielęgniarka, rehabilitant, dietetyk, psycholog i pracownik socjalny. Zespoły te odwiedzają pacjentów w domach.

Przykładem pacjenta, któremu przyda się taka pomoc, jest 16-letni Jakub Morawiec, który wprawdzie marzy o karierze piłkarza, jednak ze względu na stan zdrowia wybierze raczej zawód komentatora sportowego. Obecna na konferencji jego matka powiedziała, że koszt przyjmowanych przez syna leków - antybiotyków, steroidów, enzymów trawiennych i stosowanie specjalnej diety - sięga 3000 złotych miesięcznie. Rocznie Jakub przyjmuje około 14 tys. tabletek - dodała.

Dzięki dobremu leczeniu coraz większa liczba chorych na mukowiscydozę podejmuje pracę i zakłada rodziny (jeśli partner nie jest nosicielem choroby, dzieci chorych na mukowiscydozę rodzą się zdrowe, choć z genem nosicielstwa). Jak jednak wskazuje przykład 36-letniego Piotra Bartoszka, wiążą się z tym kolejne problemy. Ten ojciec dwójki dzieci pracował przez kilkanaście lat i płacił składki - mimo orzeczenia o niezdolności do pracy. Jednak, jeśli nie byłby już zdolny do pracy, dostałby tylko rentę socjalną, składki by przepadły, a dzieci nie miałyby prawa do renty rodzinnej. Choć Piotr Bartoszek wygrał sprawę w sądzie, rozwiązuje to sprawę tylko na okres dwóch lat.

Tymczasem w niektórych krajach Europy Zachodniej osoby przewlekle chore, które pracują, mogą - oprócz pensji - liczyć na dodatkowy zasiłek, będący zachętą do pracy i odciążania domowego budżetu.