My chcemy o tym mówić głośno. Nasze przypadki to świadectwo na to, że problem chorób pneumokokowych wśród najmniejszych dzieci jest poważny. Choć każda z nas, matek zrzeszonych w Stowarzyszeniu, oddałaby wszystko, by tego świadectwa nie musiała wystawiać, by nie musiała przeżywać dramatu choroby, a potem – w części przypadków - dźwigać ciężaru jej skutków.
Wiele dzieci ma szczęście – pokonują chorobę i rozwijają się normalnie. Tak jak syn pani Sabiny Szafraniec, prezes Stowarzyszenia Parasol dla Życia, który w wieku 9 miesięcy zachorował na pneumokokowe zapalenie opon mózgowych w przebiegu z sepsą, zapaleniem płuc i obustronnym zapaleniem ucha środkowego, i który wyszedł z tej choroby „prawie” zwycięsko; nie słyszy „tylko” na jedno ucho.
Rodzice dzieci, które pokonały chorobę i wyszły z niej bez większych powikłań, mówimy o cudzie. Ale nie są wolni od niepokoju. Drżą z powodu każdej następnej gorączki i bacznie obserwują każde nietypowe zachowanie dziecka. Problemu natury neurologicznej mogą pojawić się z opóźnieniem, wraz z rozwojem dziecka. Są naznaczeni do końca życia panicznym strachem. To się nigdy nie zmieni.
Są jednak rodziny, w których nie udało się wygrać z pneumokokami. Jest też wiele takich, w których dzieci zostały okaleczone, czasem są głęboko upośledzone: nie chodzą, nie mówią, nie kontaktują się ze światem. Wymagają nieustannej, całodobowej opieki oraz długotrwałej i kosztownej rehabilitacji przez całe życie.
Ale stało się... Dzieci zachorowały. Nie były zaszczepione
Wielu nieszczęść w życiu nie da się przewidzieć. Przed wieloma nie da się też zabezpieczyć. Są jednak takie, którym można zapobiec.
Jak atakują pneumokoki – mówią matki:
Zawsze zaczyna się tak samo
Urodziła się zdrowa… W ogóle nie chorowała… Jedynie drobne infekcje. W trakcie leczenia jednej z nich… Któregoś dnia źle się poczuła… Diagnoza: sepsa, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych.
Potem też jest podobnie
Wielotygodniowy pobyt w szpitalu. Wiele poważnych, często bolesnych badań i zabiegów. Oddział Intensywnej Terapii. Śpiączka. Gaśnięcie w oczach. Drgawki.
Kroplówka, wenflony, niekończące się wkłucia dożylne. Walka rodziców wraz z lekarzami o życie dziecka. Niepewność, łzy połączone z modlitwą, bezradność, niewiedza, ale i tląca się w sercu nadzieja… Czuwanie nad każdym oddechem... i ta myśl: „muszę być silna”.
Kończy się różnie…
Nie wszyscy wygrywają walkę o życie. Nie wszyscy wygrywają walkę o zdrowie. Tylko niektórzy mają szczęście.
Nie zaszczepiłam w porę i pneumokok nas uprzedził...
Szczepienie synka planowałam w pierwszym możliwym momencie, czyli w 2 miesiącu życia. Po sugestii lekarza, odłożyłam je jednak do czasu, kiedy synek pójdzie do żłobka, gdzie będzie miał częsty kontakt z innymi dziećmi. Niestety, w wieku 7 miesięcy mały zapadł na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych wywołane przez pneumokoki, doszło także do zakażenia krwi (posocznicy zwanej sepsą). 5 tygodni dramatu w szpitalu. Udało nam się z tego wyjść, ale nikomu nie życzę takich przeżyć, poczucia niemocy i pękającego serca - patrzenia na własne, tak bardzo cierpiące dziecko.
Być może, gdyby był zaszczepiony, nie zachorowałby drugi raz i uniknąłby tak ciężkiego upośledzenia...
Mój synuś miał 3 miesiące, gdy zachorował na zapalenie ucha. Po miesiącu kolejny raz. Antybiotyki nie pomagały. Pneumokoki już dokonały inwazji - zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, a potem jeszcze sepsa. Lekarze nie dawali żadnych szans. Jednak mały przeżył. Nie chodzi, nie mówi, nie potrafi jeść samodzielnie.
Słyszałam przedtem o tych groźnych bakteriach, i o szczepionce chroniącej przed nimi. Rozważałam podanie jej dziecku, ale lekarz uznał, że nie ma takiej potrzeby. Może o szczepionce nie słyszał, a może nie był do niej przekonany. Tego nie wiem.
Gdyby... Myśl, że czasu nie da się cofnąć, przeszywa do bólu
Nasz synek zachorował na pneumokokowe zapalenie opon mózgowo rdzeniowych i mózgu. W trakcie pobytu w szpitalu, doszło do krwawienia do jamy opłucnej. Potem wykryto znaczne wodogłowie pozapalne. Potem przeszedł dwie operacje neurochirurgiczne. Wypisano go z porażeniem czterokończynowym, w stanie wegetatywnym.
Od powrotu do domu rehabilitujemy Michała codziennie. Wiele udało nam się osiągnąć. Nauczył się jeść, trzyma głowę, kontaktuje się z nami niewerbalnie. Nie ma przykurczów i zaczyna się poruszać. Pije już z kubka i wymawia pierwsze zgłoski. Jest pionizowany i stawia już pierwsze kroki… Gdyby nie choroba, zrobiłby to naturalnie parę lat wcześniej
O pneumokokach nie wiedziałam nic, a tym bardziej, że istnieje przeciw nim szczepionka skuteczna już u małych dzieci. Mogło być zupełnie inaczej...
Moja córeczka miała 7 miesięcy, gdy zachorowała na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Wyrwaliśmy ją śmierci, ale pneumokoki dokonały ogromnych spustoszeń w organizmie naszego maleństwa - nie widzi, nie chodzi, nie kontaktuje się ze światem, ma napady padaczki. Żyje i cierpi. Razem z nią cierpi cała rodzina. A była taka zdrowa od urodzenia.
Więcej historii na www.parasoldlazycia.org
