To obejmuje także prawo do prawdy, w przypadku śmiertelnej choroby. Dziecko powinno o niej wiedzieć, mówi profesor Alicja Chybicka. Hematolog -onkolog dziecięcy zaznacza, że taka informacja powinna być jednak dostosowana do konkretnej osoby i jej sytuacji, i przekazana w formie odpowiedniej dla wieku i stanu psychicznego, który ocenia psycholog.
Jak zaznacza profesor Chybicka - to daje dziecku to samo co dorosłemu - możliwość przygotowania się, i przeżycia jak najlepiej tego czasu , który pozostał. - Może to się wydać niewiarygodne, ale dzieci czasem chcą zrobić coś szalonego niepotrzebnego, czasem podejmują decyzje o powrocie do domu. Nie miałyby szansy takich decyzji podjąć, gdyby nie wiedziały o swoim stanie - mówi lekarka.

Reklama

Jak dodaje profesor Alicja Chybicka - nie warto w takiej sytuacji oszukiwać młodego pacjenta, czy starać się o sztuczny optymizm, ponieważ, dziecko bezbłędnie wychwytuje nieszczerość czy fałsz. - Wiele lat temu, kiedy dominowała strategia oszukiwania dzieci - były one pozbawione wsparcia. Oszukiwane dzieci - nie ufają nikomu: ani lekarzom, ani rodzicom. Odchodzą w poczuciu osamotnienia - mówi lekarka. Dodaje, że zupełnie inaczej jest gdy terminalnie chore dziecko wie o swojej sytuacji, jest z nią pogodzone i ma wsparcie bliskich. Zasadą opieki paliatywnej jest to, by dziecko miało to co chce: powrót do domu, wyjazd w jakieś konkretne miejsce, czy zrobienie czegoś niezwykłego - mówi specjalistka.

Profesor Alicja Chybicka podkreśla, że dla rodziców terminalnie chorych małych pacjentów jest to dramatyczna sytuacja. Wielu trudnych informacji woleliby swoim dzieciom oszczędzić, co nie zawsze dla dziecka jest dobre - zaznacza lekarka. Dodaje, że w jej klinice nie działa się wbrew woli rodziców, ale przedstawia się im pełną informację o sytuacji dziecka i możliwych konsekwencjach różnych strategii informowania o chorobie. - Wyjątkowo zdarza się, że dziecko nie wie o swoje sytuacji - mówi profesor Chybicka.

Karta praw pacjenta - dziecka została opracowana wspólnie przez Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Pacjenta. Jest zbiorem elementarnych zasad , które powinny być respektowane wobec osób poniżej 18 roku życia, w trakcie ich diagnozowania i leczenia. Oprócz prawa do rzetelnej informacji o stanie zdrowia jest tam prawo do leczenia, do zachowania tajemnicy, godności i intymności pacjenta oraz do obecności osoby bliskiej podczas procedur medycznych i pobytów w szpitalu.