Bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności 2025. Kto może je dostać?

Nie każda choroba daje prawo do bezterminowego orzeczenia, ale osoby z nieuleczalnymi, genetycznymi i rzadkimi schorzeniami od połowy 2025 roku mogą liczyć na większą stabilność i mniej biurokracji.

Co oznacza orzeczenie bezterminowe?

Bezterminowe orzeczenie to dokument, który wydawany jest na czas nieokreślony. Dzięki niemu osoba z niepełnosprawnością nie musi co kilka lat przechodzić kolejnych komisji, zbierać dokumentacji i udowadniać, że jej stan zdrowia się nie poprawił.

To rozwiązanie daje:

- spokój i stabilność – świadczenia i ulgi pozostają bez dodatkowych procedur,

- bezpieczeństwo finansowe – zasiłki nie przepadają,

- mniej stresu i formalności,

- łatwiejsze planowanie życia – rehabilitacja, edukacja i praca nie są już uzależnione od kolejnych komisji.

Dlaczego nie wszystkie choroby dają orzeczenie na stałe?

W nowym systemie choroby zostały podzielone na dwie grupy:

- 150 chorób, które automatycznie uprawniają do bezterminowego orzeczenia,

- 58 chorób, przy których decyzja wydawana jest tylko na określony czas.

To dlatego, że część schorzeń ma zmienny przebieg – u niektórych pacjentów objawy się stabilizują, u innych postępują. W takich przypadkach komisje muszą co pewien czas ocenić, czy stan zdrowia uległ zmianie.

Nowa lista chorób – co się zmieniło w 2025 roku?

Rok 2025 przyniósł ogromne zmiany. Po raz pierwszy wprowadzono jasne powiązanie diagnozy medycznej z prawem do konkretnych uprawnień. Zniknęły rozbieżności między województwami – teraz ta sama diagnoza oznacza te same prawa w całym kraju.

Nowy katalog obejmuje 208 jednostek chorobowych, w tym wiele rzadkich i genetycznych schorzeń, których wcześniej nie uwzględniano. Są to:

Achondroplazja

Zespół Aicardi'ego-Goutières

Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna

Zespół Alpersa-Huttenlochera

Alfa- i beta-mannozydoza

Zespół Alströma

Zespół Angelmana

Zespół Aperta

Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych

Ataksja-teleangiektazja

Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek

Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza

Zespół Bardeta-Biedla

Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa R4 związana z beta-sarkoglikanem

Zespół CHARGE

Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1

Dysplazja kampomeliczna

Choroba Canavan

Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)

Zespół Cockayne

Zespół Coffina-Lowry'ego

Wrodzony brak ramienia i przedramienia

Wrodzone zaburzenie glikozylacji

Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7

Zespół Cornelia de Lange

Mukowiscydoza

Zespół Dravet (związany z SCN1A)

Zespół Dubowitza

Dystrofia mięśniowa Duchenne

Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka

Sekwencja deformacyjna akinezji płodu

Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X

Zespół Frasera

Ataksja Friedreicha

Zespół Frynsa

Gangliozydoza GM1

Gangliozydoza GM2

Choroba Gauchera

Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)

Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia

Holoprozencefalia

Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda

Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza

Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn

Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka

Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego ukladu nerowoego

Izolowana anencefalia/exencefalia

Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa

Kwasica izowalerianowa

Choroba Huntingtona postać młodzieńcza

Zespól Kabuki

Choroba Krabbego

Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa

Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa

Zespół Larsena

Wrodzona ślepota Lebera

Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera

Choroba Lebera "plus"

Zespół Leigha

Zespół Lesch-Nyhana

Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem

Zespół Meckela

Choroba Menkesa

Leukodystrofia metachromatyczna

Zespół Millera-Diekera

Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej

Choroba Niemanna-Picka typu A

Choroba Niemanna-Picka typu B

Choroba Niemanna-Picka typu C

Zespół Nijmegen

Zespół Noonan

Zespół Ohtahary’ego

Wrodzona łamliwość kości

Wrodzona łamliwość kości z deformacjami

Choroba Pelizaeusa-Merzbachera

Choroba Pompego

Prionopatie (rodzinne)

Zespół Retta

Choroba Refsuma

Zespół Rubinstein-Taybi

Zespół Sandhoffa

Zespół Smitha-Lemliego-Opitza

Zespół Smith-Magenis

Zespół Sturge’a-Webera

Zespół Tarui

Zespół Timothy’ego

Stwardnienie guzowate

Choroba Taya-Sachsa

Zespół Treachera Collinsa

Zespół Turcotte’a

Zespół Ushera

Zespół VATER/VACTERL

Zespół Waardenburga

Zespół Warburga

Zespół Williamsa

Zespół Wolfa-Hirschhorna

Choroba Wilsona

Zespół Zellwegera

Zespół Zollingera-Ellisona

Zespół Pradera-Williego

Zespół Kabuki z mutacją w KDM6A

Zespół Kabuki z mutacją w KMT2D

Zespół Angelmana związany z mutacją UBE3A

Zespół Smith-Magenis z delecją 17p11.2

Zespół Smith-Magenis z mutacją RAI1

Zespół Cri du chat

Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua)

Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)

Trisomia chromosomu 21 (zespół Downa)

Zespół Turnera

Zespół Klinefeltera

Zespół Coffina-Sirisa

Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC1A

Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC3

Zespół Cornelia de Lange z mutacją RAD21

Zespół Cornelia de Lange z mutacją NIPBL

Zespół Cornelia de Lange z mutacją HDAC8

Zespół Cri-du-chat (5p minus)

Zespół Wolframa

Zespół Jouberta

Zespół Alagille’a

Zespół Hermansky-Pudlaka

Zespół Kartagenera

Zespół Leigha (postać mitochondrialna)

Encefalopatia mitochondrialna (MELAS)

Miopatia mitochondrialna

Zespół Kearnsa-Sayre’a

Choroba Leigha (mutacja SURF1)

Choroba mitochondrialna z mutacją w mtDNA

Encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG

Miopatia mitochondrialna z mutacją w TK2

Zespół Aarskoga

Zespół Ehlersa-Danlosa klasyczny

Zespół Ehlersa-Danlosa naczyniowy

Zespół Marfana

Zespół Loeysa-Dietza

Zespół Sticklera

Zespół Shprintzen-Goldberg

Dysplazja diastrroficzna

Wrodzona łamliwość kości typ III

Wrodzona łamliwość kości typ IV

Zespół Ellis-van Crevelda

Achondrogeneza

Hypochondroplazja

Dysplazja tanatoforyczna

Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa

Dystrofia mięśniowa o późnym początku

Miotonia wrodzona Thomsona

Miopatia nemalinowa

Zespół Kabuki z mutacją MLL2

A także schorzenia, takie jak:

Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge'a)

Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza

Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca

Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa

Zespół Bartha

Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)

Niedobór palmitylotransferazy karnitynowej (CPT)

Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)

Galaktozemia klasyczna

Homocystynuria klasyczna

Wrodzona biegunka chlorowa

Wodogłowie wrodzone

Wrodzony zespół miasteniczny

Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA

Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa

Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z FKRP

Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem

Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (Kwasica glutarowa typu 1)

Choroba spichrzania glikogenu GSD

Choroba Hartnupów

Hemofilia A, postać ciężka

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy

Dziedziczna paraplegia spastyczna

Niedobór syntetazy holokarboksylazy

Nietrzymanie barwnika - zespół Blocha-Sulzberger

Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej - Zespół Jeune'a

Zespól Johansona i Blizzarda

Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych

Deficyt 3- hydroksyacylo CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych

Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi -zespól MELAS

Niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych

Zespół małoocze-bezocze

MItochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa

Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA

Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego

Zanik wieloukładowy

Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego

Zespól ustno-twarzowo-palcowy typu 1

Zespól Pfeiffera

Fenyloketonuria

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie

Dystrofia miotoniczna Steinerta

Zespół Trachera-Collinsa

Stwardnienie guzowate

Tyrozynemia typu 1

Zespół Wernera

Choroba Parkinsona o wczesnym początku

zespół Loeys'a-Dietza

Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna

Zespół Sensenbrenner

Zespół Arnolda-Chiari'ego typ 1

Anemia Fanconiego

Zespół Allagille'a

Choroba syropu klonowego

Hypofosfatazja

Zespół Pompego

Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X

Zespół Freemana-Sheldona

Dzięki temu osoby z chorobami, które wcześniej nie dawały możliwości uzyskania orzeczenia na stałe, dziś zyskują realne i bezterminowe wsparcie.

Dlaczego ta zmiana jest tak ważna?

Nowy katalog chorób to nie tylko formalność. To konkretne korzyści, takie jak jednolite zasady w całej Polsce, mniej biurokracji – bez konieczności ciągłego odnawiania orzeczeń, niższe koszty i mniej stresu, a także łatwiejsze planowanie życia rodzinnego i zawodowego.

Co więcej, od 14 sierpnia 2025 roku obowiązują również uproszczone procedury orzekania. W niektórych przypadkach orzeczenie może być wydane bez osobistego badania, jeśli dokumentacja medyczna jest kompletna, aktualna (nie starsza niż 12 miesięcy), jednoznaczna i spójna.

Dotyczy to zwłaszcza osób przewlekle chorych, seniorów i dzieci, których stan zdrowia jest dobrze udokumentowany i niezmienny. Celem zmian jest skrócenie kolejek i odciążenie rodzin, które dotychczas musiały cyklicznie przechodzić przez skomplikowane procedury.