Ministerialna lista chorób, które miałyby uprawniać do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności nie doczekała się realizacji. Jakie są jej obecne losy i czy wiadomo, kiedy zostanie zatwierdzona?
Lista chorób z prawem do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Co to takiego?
Lista chorób z prawem do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe, nazywana także "listą chorób" lub "listą schorzeń", miała zawierać zestawienie schorzeń lub urazów, które mogą kwalifikować osobę do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe. Orzeczenie to jest dokumentem wydanym przez odpowiednie organy, który potwierdza stopień niepełnosprawności danej osoby.
Oficjalna lista chorób miała być uwzględniana w procesie orzekania o niepełnosprawności. Zawierałaby szeroki zakres stanów zdrowotnych, od problemów fizycznych po problemy psychiczne i neurologiczne, których zaistnienie automatycznie kwalifikowałoby do otrzymania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe, pod warunkiem spełnienia określonych kryteriów medycznych i prawnych.
Czy lista spełni oczekiwania?
Jak przypomina portal Prawo.pl, Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej od miesięcy nie zabiera głosu w sprawie listy chorób. Obecnie rodzice dzieci, których stan zdrowia nie rokuje poprawy, np. rodzice dzieci z zespołem Downa, muszą co kilka lat stawać na komisji orzeczniczej, co – jak tłumaczą - przekłada się na stres dzieci, rodziców i generuje stratę publicznych pieniędzy w postaci kosztów związanych z pracą komisji.
Lista miała pozwolić wyeliminować problem czasowego orzekania w powiatowych i miejskich zespołach, jednak budzi ona wątpliwości zarówno wśród lekarzy, jak i samych pacjentów. Zasadność tworzenia tego rodzaju wykazu podają w wątpliwość niektórzy lekarze specjaliści od chorób rzadkich. Także przedstawiciele niektórych organizacji pacjentów i osób z niepełnosprawnościami twierdzą, że problem leży w systemie i naruszaniu przepisów.
Jak mówi w rozmowie z Prawo.pl dr n. pr. Monika Zima-Parjaszewska, prezeska Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI), "wszelkie katalogi w przypadku niepełnosprawności są bardzo ryzykowne, szczególnie w momencie zapowiadanych prac nad orzecznictwem". "Jeśli lista ma być zamknięta, to zawsze znajdzie się ktoś, kogo według niektórych na niej zabrakło. A jeśli miałaby być otwarta, to kto i jakimi kryteriami będzie w stanie ustalić, jakie choroby mają znaleźć się na liście" - zaznacza.
Co dalej z listą?
W sierpniu spore oburzenie wywołały nieoficjalne doniesienia, że lista chorób będzie mocno okrojona – z ponad 230 proponowanych schorzeń do 91. Ostatecznie lista, która powstała w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych trafiła jesienią 2023 roku do konsultacji w resorcie zdrowia i, jak informował wówczas portal Prawo.pl, konsultowali ją specjaliści lekarze włącznie z konsultantami krajowymi.
Pod koniec stycznia wiceminister zdrowia Marek Kos, w odpowiedzi na interpelację poselską poinformował, że konsultacje w Ministerstwie Zdrowia zakończyły się w 2023 roku, a "opinia ministra zdrowia odnośnie wykazu została przekazana Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych w grudniu 2023 roku".
Portal Prawo.pl spytał ministerstwo, czy prace nad listą będą kontynuowane, ale Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej na razie nie odpowiedziało na zapytanie.