Stwardnienie rozsiane – choroba o tysiącu twarzach

Debata „Przełom w leczeniu SM w Polsce - teraźniejszość i perspektywy na przyszłość” zainicjowała Tydzień Świadomości SM, który „Puls Medycyny” zorganizował z okazji przypadającego na 30 maja Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

Stwardnienie rozsiane to choroba, która dotyczy ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgowia i rdzenia. Chorują na nią przede wszystkim młodzi ludzie. Pierwsze, bardzo różne objawy, pojawiają się u osób chorych na SM między 20. a 40. rokiem życia.

- To jest choroba, która ma twarz kobiety, ponieważ trzy razy częściej zapadają na nią kobiety niż mężczyźni. Jest nazywana także chorobą o tysiącu twarzach, dlatego, że te pierwsze objawy choroby mogą być bardzo zmienne – wyjaśnia prof. Monika Adamczyk-Sowa, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Te objawy to m.in. zaburzenia widzenia, drętwienie, mrowienie, zaburzenia zwieraczowe. Przebieg choroby także może być różny. U jej podstaw stoją procesy zapalno-demielinizacyjne, być może także autoimmunologiczne. Pierwsze leki, które wykorzystywane są do leczenia tej choroby, pojawiły się przed 30 laty. W ostatnich latach pojawiły się zaś nowe, skuteczne środki.

- Ten mit pacjenta na wózku inwalidzkim, który towarzyszy wyobrażeniu chorego na SM, już został rozwiany – dodaje prof. Adamczyk-Sowa.

Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, zauważył, że na przestrzeni lat zmieniły się kryteria diagnostyczne i skrócił czas między pierwszymi objawami a postawieniem właściwej diagnozy.

- Coraz szybciej możemy postawić diagnozę choroby na podstawie obrazu klinicznego, ale też i badań dodatkowych. Tutaj kluczowe jest badanie rezonansowe, ale też i badania laboratoryjne – zaznacza profesor Rejdak.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski powiedział podczas debaty, że w ubiegłym roku został całkowicie przemodelowany program lekowy, a dwa programy: pierwszo- i drugoliniowy zostały połączone w jeden.

- Wszystkie leki, które powinny być w pierwszej linii zostały przyjęte do refundacji – podkreśla minister.

Prof. Alina Kułakowska z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, pytana, w jaki sposób szeroki dostęp do leków wpływa na losy pacjentów chorych na SM, odpowiedziała, że to bardzo istotna pozytywna zmiana nie tylko w procesie leczenia, ale i w życiu prywatnym i zawodowym.

- Pamiętam okres, kiedy nie mogliśmy absolutnie wpływać na naturalny przebieg stwardnienia rozsianego. Potem pojawiły się pierwsze terapie z bardzo ograniczonym dostępem a teraz, po reformie programu w listopadzie ubiegłego roku, ten dostęp do leczenia pacjentów, do terapii modyfikujących przebieg choroby jest bardzo dobry – zauważa prof. Kułakowska.

Podkreśla ponadto, że lekarze mają obecnie szerokie możliwości dostosowania doboru leku do konkretnego chorego, na czym zyskują pacjenci. Zachowują dłużej sprawność, mogą realizować się w życiu społecznym i pracować zawodowo.

- Leczenie pacjentów niesie za sobą koszty finansowe, jednak te zyski, które dotyczą pacjentów i całego polskiego społeczeństwa są nie do przecenienia – wskazuje prof. Kułakowska.

O życiu chorego z SM w Polsce, z perspektywy pacjenta, opowiedzieli Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - Walcz o siebie. Tomasz Połeć przypomniał, że wcześniej chory po trzyletnim okresie leczenia był usuwany z systemu i tracił możliwość leczenia.

- Zmiana jest kolosalna – mówi Połeć. - Pamiętamy też o tych, którzy chorują, ale nie mają już leczenia, bo w ich wypadu choroba tak się rozwinęła, że nie mogą być włączeni do żadnego programu. Tym osobom pozostaje tylko rehabilitacja. Będziemy w najbliższy czasie starać się o to, żeby dostępność do rehabilitacji w Polsce była łatwiejsza – zaznacza i dodaje, że należy także pomóc tym osobom, które SM pokonały.

Prezes Malina Wieczorek zwraca uwagę, że dostęp do nowych leków spowodował, że nie mówi się już o spersonalizowaniu terapii, ale o dobrostanie pacjenta.

- Póki co mówi się, że terapia trwać może do końca życia. Ja cały czas liczę na wynalezienie leku, który tę sprawę rozwiąże – mówi.

Prof. Rejdak pytany, czy powinny powstać centra referencyjne, które byłyby dedykowane chorym na SM, odpowiedział, że tak, wskazując, że nie byłyby one zagrożeniem dla już istniejących przychodni.

Prof. Monika Adamczyk-Sowa przypomina, że w SM mówi się o trzech celach terapii. Pierwszy to leczenie rzutów choroby za pomocą sterydoterapii.

- Radzimy sobie z tym problemem. Drugi cel to leczenie objawowe, ale najważniejsza jest terapia immunomodulująca. To leczenie hamuje aktywność choroby, jej postęp, niesprawność i powstawanie zmian rezonansowych – tłumaczy prof. Adamczyk-Sowa i uzupełnia, że istnieją dwa ekwiwalentne modele leczenia. Jeden to leczenie eskalacyjne, czyli na początku podaje się leki o umiarkowanej skuteczności. Jeśli przestają działać podaje się leki o wysokiej skuteczności.

Drugi model leczenia, to wybór terapii wysokoskutecznych od samego początku.

- W tej chwili, w ramach nowego programu lekowego, mamy możliwość sięgania zarówno po pierwszy, jak i drugi model. Dzięki tej możliwości mamy terapię "szytą na miarę" dla konkretnego pacjenta. To jest idealne rozwiązanie w medycynie – podkreśla prof. Adamczyk-Sowa.

W tej chwili dostępnych jest ponad 20 preparatów immunomodulujących, dlatego przydatna jest terapia pomostowa: w wypadku niektórych lekarstw potrzebny jest czas, aby po jego odstawieniu lek ten wypłukał się z organizmu, zanim zostanie podany kolejny. Jest to związane z koniecznością odbudowy układu immunologicznego. Środki, które od niedawna można pacjentom podawać w tym czasie, zabezpieczają go przed aktywnością choroby.

- Możemy je stosować dzięki zapisom nowego programu lekowego – wyjaśnia prof. Adamczyk-Sowa.

Patronem wydarzenia była Sekcja Stwardnienia Rozsianego Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.