Śmierć to bardzo trudny, ale zarazem ważny temat…
Anna Orłowska, psycholog, Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio: Tak, to temat jeszcze często traktowany jak tabu, jak coś o czym się nie rozmawia, zarówno w czasach kiedy wszystko jest dobrze, kiedy jesteśmy zdrowi, młodzi, piękni i bogaci, jak i w czasach, kiedy przychodzi choroba, niepowodzenie leczenia, niepomyślne wiadomości, wtedy również boimy się na ten temat rozmawiać. Może zwłaszcza wtedy…
No właśnie, dlaczego tak boimy się tego tematu?
Oczywiste jest, że temat śmierci nie jest ani przyjemny, ani bezpieczny. Czasem sama myśl, że mogłabym umrzeć, albo mogłoby zabraknąć kogoś z moich bliskich napawa tak dużym lękiem, że pierwsze co robimy, to szybko próbujemy „odgonić” te myśli. Lęk przed śmiercią jest naturalny, i nie chodzi tu o słabość ludzi, ludzkiej psychiki czy czegokolwiek. Normalne jest, że chcemy myśleć o rzeczach pozytywnych, chcemy planować przyszłość z nadzieją na zdrowie, długie, wspólne życie, bezpieczeństwo naszych najbliższych, to wszystko pozwala nam funkcjonować, starać się, marzyć, wyznaczać sobie cele. Proszę sobie wyobrazić, że myślelibyśmy nieustannie myśleć o śmierci, albo spodziewa jej każdego dnia… czy wtedy zasadne jest inwestowanie w relacje, związki, prace, własny rozwój czy spełnianie marzeń? To właśnie zakładanie dobrego, długiego życia, powoduje, że nam się różne rzeczy chce robić, mamy na to siły i motywację. Poza tym, śmierć jest czymś ostatecznym i nieodwracanym, wiąże się z utratą na zawsze, utratą życia, bliskości, relacji, miłości, utratą najbliższych, nic dziwnego, że nie chcemy sobie nawet tego wyobrażać, a co dopiero na ten temat rozmawiać.
Dlaczego zatem te rozmowy o śmierci są ważne? Może rzeczywiście warto unikać tego tematu?
Wbrew pozorom okres choroby, czas odchodzenia i umierania, jest też częścią życia. Czasem są tematy, które bardzo dużo nas kosztują, tematy, o których aż strach pomyśleć, a co dopiero powiedzieć. Zazwyczaj są to tematy bardzo ważne, to tematy, w których tle jest dużo bliskości, zaufania, miłości, śmierć do takich właśnie należy.
Co ma Pani na myśli?
Proszę sobie wyobrazić sytuację, w której chory zaczyna widzieć zmiany w swoim ciele, zaczyna postrzegać siebie, jako kogoś, zmienionego przez chorobę, zaczyna słyszeć, co mówi lekarz, o zaprzestaniu leczenia przyczynowego, o stosowaniu terapii paliatywnej. Mimo wielkiego lęku i bólu, zaczyna świadomie rozumieć, co to znaczy, zaczyna obserwować, że przestaje wstawać na nogi, a jego apetyt jest coraz mniejszy, że słabnie z dnia na dzień. Często zaczyna się bać, myśleć, że to może oznaczać, że on powoli umiera, że zaczyna się ten czas, że lepiej nie będzie. Tym myślom nierzadko towarzyszy niepokój, lęk, niepewność. Kłębi się mnóstwo pytań w głowie. Czy to będzie bolało? Czy będę się dusił? Czy to będzie cierpienie? Czy będę sam? Czy będzie ze mną żona/ mąż/ córka/ syn? Czy moi bliscy to wytrzymają? Czy zdążą przyjechać? Czy oni sobie beze mnie poradzą? Czy starczy im pieniędzy na pogrzeb? Czy moja żona sama utrzyma dzieci? Mnóstwo bardzo trudnych i ważnych pytań. Chory postanawia porozmawiać o tym z najbliższą osobą. Zaczyna mówić, że lepiej nie będzie i że on już to wie, że widzi co się dzieje… I tu jest bardzo ważny moment dla rodziny, która często jest zaskoczona takimi słowami, zaskoczona tym, co mówi ich bliski. Można pójść w dwie strony. Można próbować „pocieszać”, mówiąc, że wszystko będzie dobrze, żeby nie gadał głupot i najważniejsze, żeby myślał pozytywnie. Można po prostu słuchać, być blisko, dopytać, co ma na myśli, czego się najbardziej boi, zapewnić o obecności.
Czy obie te ścieżki są prawidłowe?
Trudno oceniać tak trudną i indywidualną sprawę pod kątem prawidłowego, dobrego czy złego zachowania. Myślę, że to bardziej kwestia gotowości i własnego przygotowania do takiego tematu i własnego zmierzenia się z tym, co widzę, czego się boję, co dla mnie taka rozmowa znaczy. Bo jeśli jako bliski umierającego nadal wierzę, że on wyzdrowieje, trudno oczekiwać, żebym była gotowa odbyć taką rozmowę, ale jeśli widzę, co się dzieje z moim bliskim, a chce podtrzymać na duchu, wesprzeć i dać nadzieję, zachęcałabym do otwartej rozmowy. Czasem rodziny obawiają się takiej otwartej rozmowy, właśnie z powodu, że mogliby zabrać nadzieję. Ale wróćmy do naszego hipotetycznego pacjenta, który sam zaczyna taką rozmowę, czy on ma nadzieję, że wyzdrowieje? Raczej nie. Czy oczekuje pocieszenia i zapewnienia, że będzie dobrze? Pewnie nie… często słyszę od pacjentów „moja żona ciągle mi powtarza, że będzie dobrze, ale ja pani powiem… ja wiem, że nie będzie”. Co wtedy słyszy pacjent? Słyszy dokładnie to, co jest najbardziej prawdziwe… że nie jesteśmy gotowi na ten temat rozmawiać, że boimy się tego tematu, albo, że może to on swoją rozmową odbierze nam nadzieję. I tak czasem krążymy wokół siebie, robiąc różne rzeczy w zamian, w zastępstwie…
A co mogłaby dać taka otwarta rozmowa z bliskim o śmierci?
Czasem rodziny opowiadają o takich rozmowach, czasem pacjenci opowiadają, czasem jesteśmy ich świadkami i to, co paradoksalnie dają takie rozmowy to właśnie poczucie bliskości, miłości, zaufania i poczucie bezpieczeństwa i spokoju. Mówię „paradoksalnie”, bo często rodziny obawiają się, że pozbawią swoją ukochaną osobę tego, a wsparcie tak właśnie się buduje. Jako ktoś najbliższy możemy w tym czasie dać najwięcej, bo oczywiście, zapewnienie opieki i kontroli bólu czy innych uciążliwych objawów jest pierwszorzędnym celem i dzięki temu, możemy poprawiać jakoś życia pacjentów, ale kiedy to jest opanowane, to właśnie potrzeba bliskości, miłości, ciepła i troski są najważniejsze. I to jako rodzina/ bliscy można dać. Czas ciężkiej choroby i etap odchodzenia są bardzo intymnymi momentami w życiu. Rozmowa o tym, też jest intymnością, trzeba mieć zaufanie do ludzi, którym chcemy o tym powiedzieć. W takiej rozmowie można naszemu bliskiemu dać bardzo wiele, samo posłuchanie o tym, czego się boi, obniża lęk, zapewnienie, że jest pod opieką ludzi, którzy będą kontrolować ból czy problemy z oddychaniem i najważniejsze, zapewnienie, że nie będą sami, że będzie przy nich ktoś, kogo kochają, komu ufają, kto się o nich troszczy. Czasem takie rozmowy pozwalają ustalić, czy chory chce się jeszcze z kimś spotkać, czy chce komuś coś przekazać, jak chciałby podzielić majątek, jak chce być pochowany, albo jakie ma pragnienia, które można jeszcze zrealizować. Często po uporządkowaniu tego, co najważniejsze, albo powiedzeniu sobie tych najbardziej istotnych słów, widać jak chory odzyskuje spokój.
Domyślam się, że tak dzieje się w normalnej rzeczywistości. A jak to z tą bliskością jest w pandemii? Wiele miejsc jest zamkniętych na odwiedziny bliskich, jaki to ma wpływ na pacjentów w ostatnim etapie życia?
Dokładnie tak. To obraz świata sprzed pandemii, dziś wydaje się świata idealnego, którego wcześniej chyba aż tak nie docenialiśmy. Rzeczywiście pandemia ograniczyła życie codzienne, ale bardzo mocno też sparaliżowała tą opiekę nad chorymi na ostatnim etapie życia. Choć pod względem medycznym, nasza opieka się nie zmieniła, to potrzeba bliskości, jest jedynym z ważniejszych wyzwań, jakie dziś mamy. To właśnie bliskość osób, które kochamy, w tak kryzysowej sytuacji, jaką jest choroba czy odchodzenie, może dać spokój, poczucie bezpieczeństwa, nadzieję. To ich obecność tak bardzo dotychczas widoczna w Puckim Hospicjum, była filarem opieki, dziś jesteśmy tego pozbawieni. A najbardziej pozbawieni są pacjenci, którzy potrzebę obecności i bliskości mają nadal, ale możliwość jej zaspokojenia jest bardzo ograniczona. Tęsknota pojawia się u wszystkich, także u zdrowych, którzy długo nie widzą swoich bliskich, ale zawsze można powiedzieć, „to się przecież kiedyś skończy, niedługo się spotkamy”. Niestety u naszych podopiecznych, często nie ma tego czasu, może nie być też przyszłości. To sytuacja, która powoduje cierpienie emocjonalne zarówno u osób chorych, przebywających w różnych miejscach opieki (szpitalach, domach opieki, czy właśnie hospicjach), jak i dla ich rodzin, które są w domach, niejednokrotnie zadręczając się niepewnością, niepokojem, smutkiem, tęsknotą i poczuciem winy. Z jednej strony, wiadomo, że ta opieka jest konieczna, a z drugiej ta rozłąka i niemożliwość zapewnienia bliskości, która jest kluczowa, często jest nie do wytrzymania. Dziś może jeszcze bardziej doceniamy opiekę hospicjum domowego, które pozwala na pozostanie chorego w swoim domu i opiekę zespołu przyjeżdżającego. Są sytuacje, w których nie jest możliwe pozostanie w domu, a opieka całodobowa w hospicjum stacjonarnym jest konieczna.
I jak to wtedy wygląda? Czy pacjenci całkowicie pozostają w samotności bez kontaktu? A co w sytuacji śmierci? Odchodzenie w samotności?
Sytuacja ta, niezwykle ważna dla nas i stawiająca bardzo duże wyzwania, to wybory, które obarczone niepewnością i bardzo obciążające, to wciąż rodzące się w zespole pomysły i dyskutowane na różne sposoby. Z jednej strony, priorytet ochrony przed zarażeniem pacjentów, którzy już i tak są mocno obciążeni i schorowani, a z drugiej, ta świadomość, że ten kontakt jest teraz kluczowy, te oczy, które pełne łez, pytają, czy naprawdę syn/mąż/ żona, nie może tu wejść? W każdym ośrodku podobnym do domu hospicyjnego członkowie zespołów pewnie wiele godzin zastanawiają się i głowią, jak znaleźć kompromis. I znowu, dobrego rozwiązania, pełnego, odpowiadającego na potrzeby wszystkich nie ma, ale to, co w Puckim Hospicjum dotychczas robiliśmy, to wszelkie formy kontaktu elektronicznego, telefoniczne, internetowe, z kamerami, to przyjeżdżanie z łóżkami pod okno, żeby można było chociaż przez szybę się zobaczyć, to w czasie wakacji, kiedy obostrzeń było mniej, a sytuacja epidemiologiczna bardziej bezpieczna, odwiedziny w ogrodzie, na świeżym powietrzu, żeby chociaż na chwilę się zobaczyć, to przekazywanie kartek dla pacjentów od rodzin i nareszcie, w sytuacji znacznego pogorszenia zdrowia, odchodzenia, możliwość ostatniego spotkania w osobnym pomieszczeniu z zachowaniem wszelkich środków ostrożności, spotkania często tak wzruszającego o nieocenionej wartości dla obu stron. Myślę, że to też bardzo ważna rola dla członków zespołu, pracującego na miejscu, ich wrażliwości, uważności i troski. Obecność personelu hospicjum nigdy nie zastąpi wizyt członków rodzin, relacji z bliskimi. Nasza opieka, rozmowa, zrobienie kawy, serdeczność w małych rzeczach, przyrządzenie ulubionego posiłku czy podarowanie wmarzonej książki, to małe gesty, wielkie przyjemności, które czasem pozwalają zapomnieć o ogromnej tęsknocie i przetrwać codzienność.
Czy to wystarczy?
Nie wiem, to wciąż poszukiwanie środka, między ostrożnością, a potrzebą i ważnością kontaktu. To czas bardzo trudny i pewnie jeszcze nie wiemy, jakie będą tego konsekwencje, choć pracując również z osobami w żałobie, przypuszczam, że element braku bliskości, będzie nowym, bardzo ważnym tematem w tej pracy. Czy chciałoby się, żeby było inaczej? Oczywiście chcielibyśmy żeby świat wrócił do normy. Marzymy, żeby rodziny naszych podopiecznych, mogły, tak jak przed pandemią przebywać ze swoimi bliskimi bez limitu, żeby były częścią naszego domu w Puckim Hospicjum. Chcemy znowu słyszeć gwar na korytarzu, żeby jedli posiłki razem ze swoimi bliskimi i żeby mieli czas i miejsce na te ważne i trudne rozmowy….
