Kampania została zainaugurowana w ramach obchodów Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę, który przypada 29 października.
Łuszczyca plackowata jest zapalną chorobą przewlekłą o podłożu autoimmunologicznym. Jasnoczerwone, łuszczące się grudek lub blaszki najczęściej pojawiają się na łokciach, kolanach i skórze owłosionej głowy. Na świecie na łuszczycę choruje 125 milionów, a w Polsce ponad 1,2 mln ludzi. Choć jest to choroba niezakaźna, z sondaży wynika, że co czwarty Polak nie wie, że łuszczycą nie można się zarazić.
Łuszczyca dotyczy nie tylko skóry. Stan zapalny, który jej towarzyszy, sprzyja rozwojowi szeregu poważnych chorób współistniejących, m.in. łuszczycowemu zapaleniu stawów, chorobom sercowo-naczyniowym, dyslipidemii (zaburzeniom poziomu lipidów we krwi), otyłości czy depresji.
Dlatego Amerykańska Akademia Dermatologiczna wraz z Narodową Fundacją ds. Łuszczycy (National Psoriasis Foundation) w wydanych wspólnie w ubiegłym roku wytycznych podkreśliły znaczenie kompleksowego podejścia w leczeniu łuszczycy, polegającego na terapii zarówno zmian skórnych, jak i towarzyszących im schorzeń.
- Z amerykańskich wytycznych płynie jasny przekaz: lecząc łuszczycę równolegle musimy brać pod uwagę ryzyko wystąpienia innych chorób. Tę świadomość powinni mieć zarówno pacjenci, jak i lekarze, kierujący chorych na regularne badania kontrolne – skomentowała cytowana w informacji prasowej przesłanej PAP Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS. Unia jest współorganizatorem kampanii oraz debaty, która towarzyszyła jej inauguracji.
Wojciech Bik z Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie zwrócił uwagę na problem otyłości u chorych z łuszczycą. - Otyłość stanowi u nich istotny czynnik ryzyka. Cukrzyca, zespół metaboliczny to jest suma szeregu różnych schorzeń, które mogą prowadzić do pogorszenia przebiegu choroby u pacjenta z łuszczycą – zaznaczył ekspert. Jego zdaniem jest to szczególnie ważne w dobie pandemii COVID-19, gdyż otyłość stanowi jeden z głównych czynników ryzyka cięższego lub bardzo ciężkiego przebiegu tej infekcji.
Specjaliści podkreślają, że dzięki postępowi medycyny możliwe jest uwolnienie się od objawów łuszczycy i uzyskanie czystej skóry. Kluczowe jest tu nie tylko kompleksowe podejście do leczenia pacjentów, ale również indywidualizacja terapii.
- W przypadku łuszczycy oznacza to dostęp do szerokiej gamy leków, co daje możliwość doboru terapii do sytuacji klinicznej danego pacjenta, jak również do jego sytuacji osobistej. Mam tu na myśli na przykład kobiet planujących zajście w ciążę, u których z powodów bezpieczeństwa możemy stosować tylko jedną grupę leków – skomentowała prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie.
W Polsce dostęp do nowych metod leczenia łuszczycy poprawia się. Od września 2020 r. chorzy z ciężką postacią łuszczycy plackowatej otrzymali dostęp do dwóch nowoczesnych leków biologicznych z grupy inhibitorów interleukiny 23. - To ważna zmiana na liście refundacyjnej. Włączenie najnowszych terapii u wielu chorych powoduje natychmiastową poprawę w ciągu kilku tygodni, co przekłada się na powrót do normalnego życia rodzinnego i zawodowego – wyjaśniła konsultant krajowa ds. dermatologii i wenerologii prof. Joanna Narbutt.
Jej zdaniem problem stanowi to, że po upływie 96 tygodni leczenie biologiczne jest pacjentom odbierane. - Muszą ponownie przejść procedurę kwalifikacji, co w praktyce oznacza nawrót choroby. Dążymy do tego, by zmienić te przepisy i leczyć naszych pacjentów zgodnie z wytycznymi i wiedzą medyczną - zaznaczyła.
Z ankiety internetowej przeprowadzonej w ramach kampanii „Czysta Sytuacja” wśród 191 chorych z łuszczycą wynika, że co trzeci pacjent jest średnio zadowolony z wyników swojego leczenia i również co trzeci jest niezadowolony lub bardzo niezadowolony. Aż 34 proc. badanych przyznało, że podjęło z lekarzem rozmowy o tym, by zmienić terapię na bardziej skuteczną. Jednocześnie co drugi pacjent (49 proc.) przyznał, że nie ufa swojemu lekarzowi prowadzącemu.
- To niepokojące dane, ponieważ ścisła i dobra współpraca pacjenta z lekarzem jest niezwykle ważnym elementem powodzenia terapii łuszczycy. Wiem to z własnego doświadczenia - oceniła Samselska.
- Ważne jest, aby pacjenci zrozumieli, że odgrywają kluczową rolę w leczeniu swojej choroby. Powinni czuć się na tyle pewnie, aby otwarcie i szczerze rozmawiać z lekarzem o wszystkich aspektach wpływu łuszczycy na ich życie, a także o tym, co chcą osiągnąć dzięki leczeniu. To lekarz powinien być najważniejszym źródłem informacji o chorobie, pacjent nie powinien się bać zadawać pytań i korzystać z wizyty – dodał dr hab. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii WIM w Warszawie.
Aby wspomóc pacjentów, na stronie kampanii (CzystaSytucja.pl), udostępniony został interaktywny przewodnik, pomocny w przygotowaniu się do rozmowy z lekarzem. Może on być szczególnie przydatny w czasie pandemii COVID-19, kiedy dostęp do specjalistów jest utrudniony. Aż 53 proc. ankietowanych pacjentów z łuszczycą przyznało, że w związku z pandemią dostęp do lekarza się pogorszył.
Jak tłumaczą eksperci, ma to związek m.in. z tym, że wiele klinik i oddziałów dermatologii zostało przekształconych w jednostki covidowe. Alternatywą pozostają telewizyty, ale według procedur NFZ, pierwsza wizyta u specjalisty wszystkich pacjentów z chorobą przewlekłą, w tym z łuszczycą, musi odbyć się w kontakcie bezpośrednim, dopiero druga i kolejne mogą odbyć się zdalnie.
Kampania edukacyjna pt. „Czysta Sytuacja” jest organizowana przez firmę Abbvie we współpracy z Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Fundacją Amicus. Wspierają ją także Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” i Fundacja „Tak, mam łuszczycę”.
Fundacja Amicus uruchomiła ogólnopolski program edukacyjny „Psycholog dla skóry”, który będzie realizowany pod patronatem i z aktywnym udziałem Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Celem programu jest zbudowanie kompleksowego systemu wsparcia osób z przewlekłymi, chorobami skóry, m.in. takimi jak łuszczyca oraz atopowe zapalenie skóry (AZS).
- W ramach programu będziemy prowadzić webinaria dla psychologów. Już rozpoczęliśmy spotkania w grupach wsparcia online dla pacjentów. Widzimy, że coraz więcej chorych z łuszczycą przełamuje się i zwraca o pomoc psychologiczną - skomentowała Samselska.
