Raport został przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z dr Małgorzatą Gałązką-Sobotką, dyrektor Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego we współpracy z prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Autorzy opracowania oceniają, że pacjenci z AZS nadal są stygmatyzowani i nie mają zapewnionej optymalnej opieki w systemie zdrowia, np. jeśli chodzi o multidyscyplinarną, koordynowaną opiekę oraz dostęp do nowych terapii.

Reklama

Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Występuje nie tylko u dzieci, ale też u osób dorosłych. Rozwija się wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych oraz uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Zmiany skórne mogą zajmować nawet 90 proc. powierzchni skóry. Towarzyszy im uciążliwy świąd, który trudno opanować i który zaburza sen oraz utrudnia codzienne aktywności. Często u pacjentów z AZS występują choroby towarzyszące, takie jak alergiczny nieżyt, astma, alergia pokarmowa.

W najnowszym raporcie wykorzystano wyniki badania, prowadzonego w okresie od 8 sierpnia do 20 września 2019 r. wśród 400 pacjentów, z czego około 70 proc. miało umiarkowaną lub ciężką postać AZS.

Aż 93,5 proc. badanych przyznało, że AZS obniżyło jakość ich życia, uniemożliwiając normalne funkcjonowanie zarówno społeczne, rodzinne, jak i zawodowe. Niemal 91 proc. uczestników badania odczuwa zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24 proc. jest bardzo mocno zakłopotanych, 28 proc. mocno, 39 proc. trochę). Aż 68 proc. odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych kontaktów. Ponad 48 proc. pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe, a ich obecność powoduje dyskomfort; natomiast 8 proc. uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

- Atopowe zapalenie skóry wpływa niemal na każdą dziedzinę życia pacjenta. Bezsenne noce spowodowane świądem i bólem skóry, wstyd z powodu wyglądu, potęgowany napiętnowaniem społecznym i niemożnością normalnego funkcjonowania powodują, że jakość życia pacjentów z AZS jest mocno obniżona - skomentowała raport prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie, cytowana w informacji prasowej.

Jak wyjaśniła, chorych frustruje dodatkowo to, że muszą przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego (regularnie stosowane emolienty na skórę), czy też ściśle określonej diety. Często zmuszeni są do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego, a ich nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach.

W konsekwencji u wielu chorych na AZS rozwija się depresja i pojawiają się myśli samobójcze. Z badań wynika, że w porównaniu ze zdrowymi osobami pacjenci z AZS mają o 44 proc. większe ryzyko myśli samobójczych i o 36 proc. większe ryzyko prób samobójczych.

Reklama

Jak przypominają autorzy raportu, ocenia się, że 30-40 proc. pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Tymczasem w badanej grupie aż 86 proc. chorych nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii.

Leczenie AZS wymaga stałej kontroli objawów chorobowych, profilaktyki zaostrzeń i dbania o dobrą jakość życia. W badaniu aż 33,8 proc. pacjentów oceniło, że stosowane u nich leczenie jest nieskuteczne, 57,8 proc. uznało, że jest ono skuteczne do pewnego stopnia, a jedynie 8,5 proc. oceniło je jako skuteczne.

Co ważne, aż 66 proc. badanych przyznało, że nie zostali poinformowani przez lekarza o różnych możliwościach prowadzenia terapii. 32 proc. pacjentów nie ma zaufania do lekarza i nie ma pewności, że sposób, w jaki prowadzi leczenie, jest odpowiedni. Niemal 45 proc. badanych oceniło, że lekarz dermatolog, alergolog, lekarz pierwszego kontaktu i pielęgniarka nie współpracowali ze sobą, by zapewnić najlepszą opiekę choremu.

Komentując wyniki raportu prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii zwróciła uwagę, że obecnie stosowana terapia AZS nie u wszystkich pacjentów się sprawdza i przynosi oczekiwane efekty. Dlatego potrzebne jest finansowanie nowych leków, które mogą pomóc tej grupie chorych. - Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie, czekamy. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym - powiedziała specjalistka.

Autorzy raportu zwracają też uwagę, że leczenie AZS jest bardzo kosztowne dla pacjentów i ich rodzin. Aż 35 proc. chorych objętych badaniem korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7 proc. z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Z leczenia częściowo finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a częściowo z prywatnych funduszy korzysta 40 proc. respondentów. Jedynie 20 proc. ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

Dlatego koszty leczenia AZS istotnie obniżają standard życia pacjentów i ich rodzin – 31 proc. oceniło, że bardzo mocno, a 42 proc., że mocno.

Współautorka raportu Dagmara Samselska, prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS - cytowana w informacji prasowej - zwróciła uwagę, że dla wielu pacjentów z AZS formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa. Pozwala ona zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą. - Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe - to wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję - skomentowała. Jak przypomniała, blisko 20 proc. pacjentów z AZS korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca.

Raport został opracowany w ramach działań ogólnopolskiej kampanii społecznej „Zrozumieć AZS”, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej, a jej partnerami różne organizacje pacjentów z chorobami skóry oraz eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi. Więcej informacji na temat kampanii oraz Koalicji na rzecz AZS można znaleźć na stronie www.zrozumiecazs.pl.