Subskrybuj nas na Youtube
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zamieściło na swej stronie internetowej "Mapę SM", która na podstawie danych Narodowego Funduszu Zdrowia pokazuje czas oczekiwania na przyjęcie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (Sclerosis Multiplex – SM) do leczenia w programie lekowym. - Sytuacja w tym względzie jest dynamiczna i zmienia się cały czas, dlatego niezbędne są stale aktualizowane dane – przyznała konsultant krajowa w dziedzinie neurologii prof. Danuta Ryglewicz.
Według specjalistki w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ponad 40 tys. pacjentów, często - ludzie młodzi, będący między 20. a 40. rokiem życia. Choroba często ujawnia się w wieku zaledwie 20-24 lat, choć chorują także dzieci i osoby starsze. W jej ocenie na leczenie w ramach programu lekowe po rozpoznaniu tego schorzenia czeka zwykle około 700 kwalifikujących się do niego chorych. Jest ono prowadzone w 128 ośrodkach na terenie całego kraju.
Z danych przekazanych dziennikarzom przez Tomasza Połecia, przewodniczącego Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego - wynika, że na dzień 10 kwietnia 2019 r. na rozpoczęcie leczenia w pierwszej lub drugiej linii stwardnienia rozsianego czekało w naszym kraju 764 pacjentów, u których wykryto tę chorobę. U zdecydowanej większości z nich chodziło o rozpoczęcie pierwszej linii terapii, czyli o zainicjowanie leczenia. Najdłuższe kolejki oczekujących były w województwach: dolnośląskim, mazowieckim, lubelskim i kujawsko-pomorskim.
- W listach nadsyłanych do nas chorzy najczęściej uskarżają się, że muszą czekać na terapię od kilku miesięcy do nawet dwóch lat – powiedziała prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie Malina Wieczorek. Przyznali to również pytani przez PAP specjaliści. Prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Konrad Rejdak powiedział, czas oczekiwania na leczenie sięga często jednego roku. - Nieprawdą jest jednak, że trzeba czekać aż 2-3 lata – podkreśliła prof. Ryglewicz.
Eksperci przekonywali, że chory ma pewien czas na rozpoczęcia leczenia, trzeba jednak w miarę wcześnie je rozpocząć. - Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia jest bardzo ważne, ponieważ dawno upadł dogmat, że z leczeniem stwardnienia rozsianego można poczekać. U większości pacjentów nieleczonych rozwiną się w mózgu nieodwracalne uszkodzenia. Opóźnione leczenie oczywiście też działa, ale wielu skutków nie da się już odwrócić – zwrócił uwagę prof. Rejdak.
Wyjaśnił on, że jest to związane z toczącym się w mózgu procesem zapalnym, który jest najsilniejszy w początkowym okresie rozwoju choroby. - Dlatego wczesne leczenie, w ciągu pierwszych pięciu lat od rozpoznania SM, może zminimalizować skutki tego procesu - tym bardziej, że nowel leki wykazują większą skuteczność – dodał. Podkreślił też, że wczesne leczenie hamuje postęp SM i przekłada się na odroczenie nieuniknionej niepełnosprawności oraz poprawę jakości życia i czasu przeżycia pacjentów.
"Mapa SM" Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego ma ułatwić pacjentom wyszukanie ośrodka znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania, w którym czas oczekiwania na rozpoczęcia leczenia jest najkrótszy. - Zawarte w niej dane Narodowego Fundusz Zdrowia będą weryfikowane i uzupełniane o własne informacje Towarzystwa - zapewniła Dominika Czarnota-Szałkowska z PTSR. - Kłopot polega na tym – narzekała – że dane te trudno Towarzystwu uzyskiwać bezpośrednio od szpitali, bo nie zawsze chcą je udostępniać.
Zdaniem ekspertów główne problemy w leczeniu SM, jak i wielu innych chorób neurologicznych, polegają na tym, że w wielu województwach jest zbyt mało środków przydzielanych przez NFZ na leczenie SM w ramach programów lekowych, z kolei w innych są pieniądze, ale brakuje neurologów.
- Wraz z postępem leczenia coraz więcej jest chorych ze stwardnieniem rozsianym objętych programem lekowym. Dawniej jeden neurolog w ramach dodatkowych obowiązków zajmował się w szpitalu kilkunastoma pacjentami z SM, a teraz ma pod opiekę nawet 300-400 chorych i nie godzi się na przejęcie kolejnych – wyjaśniała prof. Ryglewicz.
Konsultant krajowy zwróciła uwagę, że środki przeznaczane przez NFZ na realizację programów lekowych są zbyt nisko wyceniane i przez to dla lekarzy mało opłacalne. - Nie chodzi tylko o pieniądze. Problemem jest to, że neurologów w ogóle jest zbyt mało, podobnie jak i pielęgniarek, które mogłoby ich wspomóc - podkreśliła.
Nie ma poważniejszych problemów z diagnozowaniem stwardnienia rozsianego – zapewniali eksperci. Wykonywane są wszelkie badania, takie jak rezonans magnetyczny mózgu czy analiza płynu mózgowo-rdzeniowego, która ma decydujące znaczenie w rozpoznaniu tej choroby. - Problemem może być jedynie ustalenie, kiedy faktycznie rozpoczęło się schorzenie – powiedziała prof. Ryglewicz.
- Neurolog w trakcie rozpoznania pyta chorego, czy wcześniej już zauważył u siebie takie objawy, jak drętwienie jednej ręki czy jednej połowy ciała. I zdarza się, że odczuwał je np. dwa lata wcześniej, ale je zbagatelizował, bo przeminęły. Wtedy lekarz wpisuje do karty pacjenta domniemany początek choroby wstecznie, czyli te dwa lata wcześniej – wyjaśniała konsultant krajowy.