- Teresę i jej męża, Jana, odwiedzam od 7 lat jako lekarz prowadzący domowe leczenie żywieniowe. Cudowne małżeństwo, razem 46 lat. Jan od 11 lat cierpi na porażenie czterokończynowe i ciężkie zaburzenia połykania. Leży, nie rusza się, nie mówi. Nie je drogą naturalną. Teresa od 8 lat wstaje codziennie o 4.30 i kładzie się o północy. Jest jego jedynym opiekunem. Myje go, podaje leki, robi inhalacje, zmienia pampersy, oklepuje, przewraca. Ma pieczę nad żywieniem dojelitowym. Mierzy ciśnienie, sprawdza akcję serca, nasłuchuje dźwięków pompy dojelitowej, sprawdza, czy mąż oddycha. Mówi do niego. Zamawia wizyty lekarskie. Bierze kolejne kredyty na rehabilitacje. Kupuje leki. Przez te wszystkie lata nie była na urlopie. Tylko raz w tygodniu, dzięki przyjaciółce, wychodzi na 3 godziny – opowiada dr Anna Zmarzły. – Miesiąc temu, podczas ostatniej wizyty powiedziała mi, że powoli boi się wychodzić z domu. Świat staje się dla niej obcy. Choruje, siada jej kręgosłup, ale nie zostawi męża, by zrobić sobie badania. Bo co, jeśli będzie potrzebny zabieg lub konsultacja w drugiej części Polski?

Dla takich osób powstał we Wrocławiu projekt o nazwie "Pokój wytchnień". Pozwoli opiekunowi choć na chwilę uspokoić myśli i podleczyć zbolałe dźwiganiem chorych stawy, podczas gdy bliska mu osoba trafi na kilka dni w bezpieczne miejsce. Pierwsi pacjenci pojawią się w kwietniu, chętnych są już dziesiątki.

Nie ma nas

Niepełnosprawni i ich opiekunowie zorganizują w Warszawie protest, który będzie odpowiedzią na ostatnie obietnice PiS, w których nie uwzględniono naszych potrzeb. Pokażemy, że nie jesteśmy niewidzialni – zapowiada Iwona Hartwich, liderka ubiegłorocznego akcji w Sejmie. Ten najbliższy ma się odbyć 23 maja, na trzy dni przed wyborami do PE. Chodzi, jak tłumaczy, o zwrócenie uwagi na polityków i ich niespełnione obietnice. Do tego dochodzi żal, że na ostatniej konwencji partii rządzącej była mowa o nowym 500+ czy zniesieniu części podatków, trzynastce dla emerytów, o przywróceniu zlikwidowanych połączeń autobusowych. Tylko nie o niepełnosprawnych i ich opiekunach.

W codziennych zmaganiach tych ludzi pieniądze są kluczowe, bo oznaczają środki na dodatkową rehabilitację czy turnusy lecznicze. Każda złotówka się liczy, ale są jeszcze inne sprawy, o których wygodniej jest zdrowej i sprawnej części społeczeństwa nie myśleć. Bywa, że w mieszkaniu obok, tuż za ścianą, żyje niepełnosprawny człowiek. Jego bliscy każdego dnia toczą o jego zdrowie heroiczną walkę. Często kosztem własnych sił. – Nasze potrzeby, emocje? Są nieistotne. Nas nie ma – mówią.