Subskrybuj nas na Youtube
Coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy po raz osiemnasty organizuje Matio Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Kampania poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. W tym roku towarzyszy jej hasło: #NIEWIDAĆPRAWDA
- Hasło kampanii ma orientować nas na chorobę, która nie daje zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym - informują organizatorzy kampanii w przesłanej PAP informacji prasowej.
Mukowiscydoza, inaczej zwłóknienie torbielowate (cystic fibrosis, CF) to najczęściej występująca choroba genetyczna. Zaliczana jest jednak do chorób rzadkich. Najbardziej typowe jej objawy to bardzo słony pot, niedobór wagi, częste, trudne do leczenia zapalenia płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy dawek leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.
Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Objawy mukowiscydozy dotyczą najczęściej układu oddechowego i pokarmowego.
Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej.
W układzie pokarmowym gęsty śluz zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy.
Ponieważ choroby genetyczne wciąż budzą niepokój, organizatorzy tegorocznej kampanii chcą położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia choroby genetycznej, jaką jest mukowiscydoza. Odziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co 25-33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. W skali Polski to prawie tyle, ilu mieszkańców liczy duże miasto wojewódzkie. Ryzyko urodzenia dziecka chorego na mukowiscydozę w przypadku, gdy oboje rodzice są nosicielami mutacji wynosi 25 proc. Prawdopodobieństwo przekazania potomstwu uszkodzonego genu to 50 proc. - podają organizatorzy w informacji prasowej.
Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 23 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Szczegóły dotyczące podejmowanych z tej okazji akcji (miedzy innymi bezpłatnych badań genetycznych, spotkań, koncertów, konferencji i akcji edukacyjnych) można znaleźć na stronie https://www.mukowiscydoza.pl/co-robimy/ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html