Mówili o tym na konferencji prasowej zorganizowanej w ramach kampanii „Wyzwania Crohn” (www.ilekosztujecrohn.pl), której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Centralnego Szpitala MSWiA w Warszawie przypomniała, że choroba Leśniowskiego-Crohna należy do tzw. nieswoistych chorób zapalnych jelit. Jest schorzeniem autoimmunologicznym, w przebiegu którego dochodzi do rozwoju przewlekłego stanu zapalnego w układzie pokarmowym i uszkodzenia różnych jego odcinków. Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje cały przewód pokarmowy – nie tylko jelita i odbyt, ale powoduje też zmiany w przełyku i jamie ustnej. Towarzyszą jej uciążliwe objawy, jak utrzymująca się biegunka, bóle brzucha, osłabienie, wycieńczenie, szybkie chudnięcie, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie.
wspominała na konferencji dziennikarka Agata Młynarska, u której chorobę Leśniowskiego-Crohna zdiagnozowano kilka lat temu.
Prof. Rydzewska podkreśliła, że jest to choroba nieuleczalna, a celem leczenia osób, które na nią cierpią jest wygaszenie procesu zapalnego w przewodzie pokarmowym i wygojenie zmian, jakie spowodował. - – tłumaczyła specjalistka. Przypomniała, że w wyniku powikłań u chorych konieczne są operacje skracania jelita. Nie prowadzą one jednak do wyleczenia.
Młodzi pacjenci poddawani są nieraz kilkudziesięciu takim operacjom. - – mówiła prof. Rydzewska. Po usunięciu jelita chorzy muszą przechodzić na żywienie pozajelitowe.
Z polskiego rejestru pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, prowadzonego od 2005 r., wynika, że w Polsce ponad 70 proc. chorych w momencie zdiagnozowania choroby ma mniej niż 35. lat, a 25 proc. stanowią dzieci. Łącznie liczbę chorych szacuje się na 10-15 tys.
– powiedziała prof. Rydzewska.
Podkreśliła, że z powodu uciążliwych objawów pacjenci z chorobą Crohna przebywają na zwolnieniu lekarskim średnio 32 dni w roku. Takie dane pojawiły się w raporcie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z 2016 roku. Specjalistka dodała, że nie uwzględniono tu matek dzieci z chorobą Crohna, które z powodu choroby dziecka muszą przebywać na zwolnieniach.
Jak przypomniał dr Jakub Gierczyński, ekspert ds. systemu ochrony zdrowia Uczelni Łazarskiego, raport ten wykazał również, że wśród osób z chorobą Crohna jedynie 60 proc. jest aktywnych zawodowo, a 12 proc. przebywa na rencie mimo młodego wieku. Z kolei z raportu Uczelni Łazarskiego z 2017 r. wynika, iż świadczenia ZUS na tych chorych wynoszą 20 mln zł rocznie, przy czym 10 mln jest przeznaczone na renty, a 6 mln zł rocznie wygenerowały 102 tys. dni absencji chorobowej z powodu tej choroby. Co więcej, łączna liczba dni, w których pacjenci z chorobą Crohna przebywają na zwolnieniu lekarskim, wzrosła od 2012 r. o ponad 40 proc.
ocenił.
Według raportu PEX PharmaSequence (firmy zajmującej się konsultingiem i analizą danych w dziedzinie ochrony zdrowia) z 2018 r. pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna dopłacają ogromne kwoty do leczenia, a ich wydatki są tym wyższe im bardziej zaawansowane jest schorzenie.
Wydatki pacjenta w stadium zaawansowanym zostały wyliczone na 2,5 tys. miesięcznie. Z kolei koszty utraty produktywności pacjentów z tym schorzeniem dla polskiej gospodarki zostały ocenione na 140 mln złotych rocznie. - – powiedział dr Gierczyński.
Prof. Rydzewska podkreśliła, że pacjenci z chorobą Crohna chcą się realizować, spełniać swoje marzenia, zakładać rodziny, mieć dzieci. To może im zapewnić jak najlepiej dobrane leczenie i kompleksowa opieka zespołu wielodyscyplinarnego, podkreśliła. Nieodpowiednie leczenie choroby często pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych planów i życiowych pasji.
Specjalistka wyjaśniła, że aby jak najlepiej leczyć pacjentów z chorobą Crohna, konieczny jest dostęp do coraz szerszej gamy nowych leków. Ma to związek z tym, że terapie konwencjonalne nie skutkują u sporego odetka chorych, u 30 proc. pacjentów leczonych starszymi lekami biologicznymi (przeciwciała anty-TNFalfa) nie udaje się uzyskać odpowiedzi, a u tych, którzy na nie odpowiadają, po 54 tygodniach terapii działa ona już tylko u ok. 20-30 procent.
e – powiedziała prof. Rydzewska. Oceniła, że spośród nowych leków biologicznych chorzy w Polsce potrzebują dostępu do dwóch przeciwciał - wedolizumabu i ustekinumabu, o innym mechanizmie działania niż leki starsze. Ustekinumab, inhibitor interleukiny 12 (IL-12) oraz interleukiny 23 (IL-23), jest alternatywą dla pacjentów, u których przestała skutkować terapia przeciwciałami anty-TNFalfa, wyjaśniła.
