Leczony jest tylko co czwarty chory na SM. Trudna sytuacja polskich pacjentów

W środę z okazji Światowego Dnia SM w Warszawie odbyła się konferencja prasowa poświęcona tej problematyce.

Uczestnicy spotkania podkreślili fakt, że od 2017 roku polscy pacjenci mają dostęp do wszystkich terapii lekowych w obszarze stwardnienia rozsianego, które zostały zarejestrowane w tym czasie w Unii Europejskiej. Profesor Krzysztof Selmaj, dyrektor Centrum Neurologii w Łodzi i kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego powiedział w rozmowie z dziennikarzami, że dzięki szerokiemu dostępowi do różnych terapii można lepiej dopasować leki do potrzeb poszczególnego pacjenta. Poinformował, że obecnie lekarze dysponują lekami, które mają różną siłę działania i różny sposób podawania chorym – od tabletek poprzez zastrzyki, do kroplówek. Choć przyznał, że sytuacja w tej dziedzinie jest dobra, to jednak "nieidealna".

Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) ocenił, że zwiększająca się liczba dostępnych terapii to nie wszystko. Jego zdaniem obecnie zaledwie 22 procent chorych na SM w Polsce ma dostęp do leczenia farmakologicznego. Z kolei według raportu "Stwardnienie rozsiane w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych", opracowanego przez Fundację Watch Health Care oraz Warsaw Enterprise Institute w Polsce leczonych jest bowiem zaledwie około 26 procent zdiagnozowanych chorych, czyli około 12 tysięcy pacjentów. Jednocześnie w przypadku całej Unii Europejskiej wskaźnik ten jest prawie dwukrotnie wyższy i wynosi około 50 procent.

Jak wskazał Połeć, dla poprawy tej sytuacji konieczne jest rozszerzanie programów lekowych i zastosowanie personalizacji leczenia.

Według ekspertów oraz samych pacjentów, oprócz farmakologii bardzo ważny jest w procesie terapii dostęp cierpiących na SM do rehabilitacji neurologicznej, łatwiejszy dostęp do lekarzy innych specjalności niż tylko neurologicznych oraz do pomocy psychologów.

Organizatorzy konferencji poinformowali, że w Polsce z diagnozą SM żyje ok. 46 tysięcy osób, na świecie prawie 2,5 miliona. Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, nieprzewidywalną i dotykającą przede wszystkim ludzi młodych, najczęściej w wieku 20-40 lat. W jej przebiegu dochodzi do uszkodzeń w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Objawy, które mogą wystąpić, są bardzo zróżnicowane, do najczęstszych należą: przewlekłe zmęczenie, zaburzenia równowagi, problemy ze wzrokiem, drętwienia, drżenia, problemy poznawcze, nietrzymanie moczu, depresja.

Zwiększenie dostępności do leczenia modyfikującego, wprowadzenie niezbędnych zmian w programach lekowych oraz wprowadzenie modelu opieki koordynowanej to zdaniem ekspertów jedne z głównych wyzwań, które stoją obecnie przed systemem opieki nad chorym na SM w Polsce. Te właśnie zagadnienia są przedmiotem raportu pod tytułem "Stwardnienie rozsiane w Polsce z perspektywy interesariuszy systemowych", opracowanego przez Fundację Watch Health Care oraz Warsaw Enterprise Institute i opublikowanego 30 maja, z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego.

– W terapii chorych na stwardnienie rozsiane powinno dążyć się do optymalizacji opieki, która musi nadążać za postępem wiedzy poszerzających się możliwości diagnostycznych i terapeutycznych oraz rosnącej świadomości dotyczącej interdyscyplinarnego podejścia do chorego – podkreśla profesor Danuta Ryglewicz, krajowy konsultant w dziedzinie neurologii. Zdaniem ekspertów medycznych głównym problemem w obszarze leczenia SM w Polsce jest niewystarczający dostęp do leczenia modyfikującego przebieg choroby. Według autorów raportu w Polsce leczonych jest bowiem zaledwie około 26 procent zdiagnozowanych chorych, czyli około 12 tysięcy pacjentów.

W raporcie eksperci podkreślają, że choroba rodzi wyzwania, które dotykają również takich sfer jak polityka społeczna, system ubezpieczeń społecznych, gospodarka czy też ekonomia. Z tego powodu opieka nad pacjentem chorym na SM powinna przyjąć możliwie interdyscyplinarny, skoordynowany wymiar, który zaangażuje szerokie spektrum interesariuszy i decydentów. Bowiem tylko takie podejście gwarantuje stworzenie systemu, który w sposób skuteczny będzie mógł odpowiadać na dzisiejsze i przyszłe wyzwania, a także w maksymalnym stopniu pomoże osobom chorym – postulują autorzy opracowania.