Specjaliści podkreślali zarazem, że choroba wcale nie musi wykluczać kobiet z życia zawodowego i rodzinnego. Konieczna jest do tego zmiana świadomości społeczeństwa, pracodawców, ale i samych lekarzy.
Autorzy międzynarodowego raportu pt. „Kobiety z SM”, którego wyniki przytoczył socjolog zdrowia dr n. hum. Tomasz Sobierajski, wskazują, że w Polsce kobiety częściej chorują na SM niż mężczyźni. W grupie ok. 60 tys. osób z SM aż 42 tys. stanowią panie. U polskich pacjentek diagnoza stawiana jest z opóźnieniem - potrzeba do tego średnio aż czterech wizyt, a ich leczenie rozpoczyna się dopiero sześć miesięcy później. Pozostaje to w zgodzie z wynikami z innych krajów – aż 21 proc. ankietowanych na potrzeby raportu Europejek z SM otrzymało błędną diagnozę podczas pierwszej wizyty u lekarza. Najczęściej są to: borelioza, cukrzyca, depresja, nadciśnienie, jaskra, grypa.
Zdaniem neurolog dr Aleksandry Podleckiej-Piętowskiej z Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego może to wynikać z bardzo dużej różnorodności objawów SM. Zalicza się do nich: zaburzenia widzenia, czucia – np. drętwienie rąk, osłabienie kończyn, problemy z równowagą i koordynacją. - – mówiła specjalistka.
Zwróciła uwagę, że u kobiet pierwsze objawy SM mogą pojawić się po urodzeniu dziecka. - - tłumaczyła neurolog. W jej opinii panie powinny zwrócić uwagę na takie symptomy, jak zmiana czucia w którejś z kończyn (np. jedna noga ulegnie osłabieniu), pogorszenie wzroku, albo nagły spadek wydolności organizmu z nieznanej przyczyny. - – powiedziała specjalistka. Dodała, że kobiety się tego wstydzą i nie chcą o tym mówić, a lekarze bardzo często zaniedbują ten objaw.
Dr Podlecka-Piętowska przypomniała, że diagnozę SM, która jest chorobą nieuleczalną, zwykle słyszą młodzi dorośli między 20. a 40. rokiem życia, dlatego schorzenie ma bardzo duży wpływ na ich wybory zawodowe i życiowe. Autorzy raportu wskazują, że dotyczy to szczególnie kobiet. 41 proc. ankietowanych Europejek z SM wskazało, że choroba była przyczyną decyzji o rozstaniu z partnerem, a 37 proc. zrezygnowało świadomie z macierzyństwa. Co więcej, 38 proc. pań całkowicie zrezygnowało z pracy z powodu braku elastycznych godzin zatrudnienia i niewystarczającej liczby przerw na odpoczynek (jednym z objawów SM jest przewlekłe zmęczenie), 32 proc. zrezygnowało z ubiegania się o nową pracę, a 22 proc. ze studiów. Aż 64 proc. ankietowanych pacjentek z SM cierpi z powodu wykluczenia społecznego lub dyskryminacji.
-– powiedziała dr Podlecka-Piętowska. Zaznaczyła, że ciąża jest okresem ochronnym, w którym rzuty SM są bardzo rzadkie. Do terapii wraca się, gdy kobieta urodzi dziecko.
Milena Trojanowska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podkreśliła, że bardzo często to nie kobieta z SM czuje strach związany z ciążą, ale jej bliscy. - – mówiła.
Przedstawiciele chorych na SM przyznali, że borykają się oni z większymi trudnościami na rynku pracy. Według Trojanowskiej najtrudniej jest znaleźć zatrudnienie osobom z SM, które szukają pierwszej pracy. Młodzi ludzie nie przyznają się do choroby przed potencjalnym pracodawcą z obawy, że przekreśli to ich szanse na zatrudnienie.
Zdaniem Jakuba Walickiego, wiceprezesa Fundacji NeuroPozytywni, bardzo ważne jest, by osoba z SM była szczera wobec pracodawcy i poinformowała go o schorzeniu od razu na pierwszej rozmowie. Jest to bardzo trudne, bo pracodawcy wciąż boją się zatrudniać takie osoby, ale z drugiej strony może się przyczynić do zwiększenia ich świadomości, tłumaczył.
Eksperci zwrócili uwagę, że dla chorych na SM praca stanowi rehabilitację nie tylko fizyczną, ale też społeczną oraz intelektualną. Co więcej, nowe terapie o bardzo wysokiej skuteczności potrafią „zdziałać cuda, ujarzmić, zahamować chorobę”, tłumaczyła Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM - walcz o siebie”. Podkreśliła, że z danych z 2016 r. wynika, iż po raz pierwszy spadła liczba dni zwolnień lekarskich związanych z SM. - – podsumowała Wieczorek.
Raport pt. „Kobiety z SM” powstał na zlecenie firmy Merck na podstawie analizy literatury i danych zebranych w ośmiu europejskich państwach: Polsce, Czechach, Francji, Niemczech, Włoszech, Hiszpanii, Szwecji i Wielkiej Brytanii.
