Dziennik Gazeta Prawana logo

Niewidzialne dzieci z FAS. Kłamstwo jedyną szansą na pomoc

27 maja 2017, 22:49
Ten tekst przeczytasz w 2 minuty
Kobieta w ciąży z winem
Kobieta w ciąży z winem/Shutterstock
FAS, alkoholowy zespół płodowy, to konkretna choroba. Żyją z nią tysiące dzieci w Polsce. Jednak aby ją leczyć, trzeba wykorzystywać luki w prawie, a czasem po prostu kłamać

Adoptowaliśmy syna, gdy miał pięć miesięcy. Piękny, różowy bobas. Mieliśmy już dwoje starszych dzieci i nie pisaliśmy się na chorego malucha. Po dwóch latach okazało się, że ma bardzo duże problemy, które uznano za chorobę sierocą. Mówiono nam: przytulajcie go, noście na rękach jak najwięcej. I tak robiliśmy, kochając całym sercem. Potem pojawiały się nowe diagnozy: autyzm, zespół Aspergera. Ale czy tylko i na pewno? Był już w przedszkolu, gdy psychiatra spytała, czy prężył się na naszych rękach? To ważne, bo zdrowe niemowlę powinno być jak małpka i wczepiać się odruchowo w rodziców. Po czterech latach szukania po omacku ktoś w końcu zasugerował FAS (Fetal Alcohol Syndrome, czyli płodowy zespół alkoholowy). Wróciliśmy do ośrodka adopcyjnego z pytaniem: czy matka biologiczna piła w ciąży? Po chwili wahania usłyszeliśmy, że być może.

Moje dziecko wyrosło na wysokiego chłopca, nie ma cech alkoholowego zespołu płodowego wypisanych na twarzy. Ale to, co dzieje się w jego głowie, to klasyczne objawy. Codzienne życie jest trudne do zniesienia. Tylko ktoś, kto kocha bezwarunkowo, jest w stanie go akceptować. Każdy nowy nauczyciel widzi przede wszystkim jego trudne zachowanie na lekcji. To, że zabiera głos bez pytania, że wstaje, kiedy nie powinien. I przypina mu łatkę klasowego łobuza. Ale wystarczy wiedza, że to objaw niezależnych od niego zaburzeń, i wtedy uruchamia się empatia. Empatia, która daje nadzieję na szczęśliwe życie w społeczeństwie.

Nigdy z mężem nie żałowaliśmy decyzji o adopcji. Ale wiele razy płakałam do poduszki. Krzyczałam na dziecko, gdy po raz kolejny zapomniało książek, zgubiło zeszyt czy dostało uwagę. Potem wstydziłam się własnej reakcji. Z każdego doświadczenia wychodziliśmy jednak mądrzejsi. Gdy przychodziłam do przedszkola, opiekunki się skarżyły: wszystkie dzieci siedziały grzecznie, ubrane, a pani syn rozebrał się do majtek. Albo na komendę: idziemy na podwórko, nie zareagował. Tłumaczyłam więc, że on inaczej odbiera bodźce. I trzeba do niego mówić bezpośrednio, a nie poprzez „my” czy „wy”. To nie fanaberia dziecka, tylko FAS.

Innym razem szukaliśmy sposobu, by pójść razem do kościoła na mszę. Moje dziecko nie potrafiło wysiedzieć spokojnie, krzyczało. Zaczęliśmy więc delikatnie głaskać go po rękach, karku. Pomogło, do dziś tak robimy. I tylko ludzie w ławkach obok pokazują nas sobie palcami, wybałuszając oczy.


Copyright
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję
Źródło Dziennik Gazeta Prawna
Zapisz się na newsletter
Świadczenia, emerytury, podatki, zmiany przepisów, newsy gospodarcze... To wszystko i wiele więcej znajdziesz w newsletterze Dziennik Radzi. Chcesz się dowiedzieć, kto może przejść na wcześniejszą emeryturę? A może jakie ulgi można odliczyć od podatku? Kto może otrzymać środki w ramach renty wdowiej? Zapisz się do naszego newslettera i bądź na bieżąco!

Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich

Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj