Mówili o tym na spotkaniu prasowym w Warszawie, na którym po raz pierwszy zaprezentowano raport pt. „Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce”. W naszym kraju na tę przewlekłą, niezakaźną, zapalną chorobę skóry może – zgodnie z szacunkami - cierpieć od 700 tys. do nawet 1 miliona osób. Raport powstał na podstawie wyników pilotażowego badania opinii 180 pacjentów z łuszczycą, które przeprowadzono w grudniu 2016 r. Zrealizowały je Fundacja My Pacjenci oraz Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Reklama

W badaniu aż 95 proc. pacjentów oceniło, że stały dostęp do pomocy psychologicznej czy psychiatrycznej powinien być standardem opieki nad chorymi na łuszczycę.

- Kara, zaraza, wyrok na całe życie - to określenia stosowane przez pacjentów z łuszczycą w stosunku do swojej choroby. Wielu z nich nie potrafi nawet wymówić jej nazwy, bo ona sama w sobie stygmatyzuje. Nazywają się biedronkami lub mówią, że mają "Ł". To wyraźny sygnał, jak negatywnie łuszczyca wpływa na życie prywatne i zawodowe pacjentów, nie mówiąc już o życiu seksualnym – powiedziała prezentująca raport Dagmara Samselska, prezes Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.

Wynika z niego, że blisko 80 proc. badanych - z czego 22 proc. w stopniu silnym - dostrzega negatywny wpływ łuszczycy na życie towarzyskie lub spędzanie wolnego czasu, dla 72 proc. łuszczyca stanowi przeszkodę w nawiązywaniu bliskich relacji, prawie połowa pacjentów zmuszona była do zmiany planów rozwoju zawodowego w związku z chorobą, a 11 proc. nie pracuje.

Samselska zaznaczyła, że to, w jakim stopniu choroba ta wpływa na psychiczne samopoczucie chorych nie zależy od nasilenia zmian skórnych. - Często nawet bardzo mało widoczne zmiany mocno wpływają na psychikę i samopoczucie, wywołują depresję – tłumaczyła.

Zgodziła się z nią dr Irena Walecka, konsultant w dziedzinie dermatologii i wenerologii województwa mazowieckiego, które recenzowała raport. Według niej zdarzają się sytuacje, kiedy pacjent z mało nasiloną łuszczycą podejmuje z powodu choroby próbę samobójczą.

W najnowszym badaniu aż 20 proc. pacjentów przyznało, że wymagało leczenia lekami przeciwdepresyjnymi. Jednocześnie badani zaznaczali, że nie mają możliwości skontaktowania się z psychologiem lub psychiatrą, gdy wystąpią pilne problemy.

- Dlatego szybka pomoc psychologiczna lub psychiatryczna powinna być obligatoryjna dla każdego chorego na łuszczycę, na każdym etapie jego leczenia – oceniła Samselska.

Reklama

Obecna na spotkaniu psycholog Agnieszka Babczak podkreśliła, że jest to ważne już w momencie postawienia diagnozy, która sprawia, że walą się życiowe plany pacjentów. Dzieje się tak dlatego, że choroba często diagnozowana jest u osób młodych, stojących u progu życia zawodowego, osobistego, społecznego.

Potwierdził to obecny na spotkaniu dziennikarz sportowy Łukasz Matusik, który diagnozę łuszczycy usłyszał w wieku 18 lat. - Moje życie, zanim usłyszałem diagnozę, wyglądało zupełnie inaczej. Byłem duszą towarzystwa, z powodu działań społecznych i zawodowych obracałem się ciągle wśród ludzi. Później to wszystko się zmieniło - wspominał. Ze względu na chorobę zmienił plany zawodowe. Przed diagnozą chciał się dostać na Akademię Wychowania Fizycznego, zostać sportowcem, ale potem zrezygnował z tego - nawet bez podjęcia próby. Z powodu dokuczających mu zmian skórnych nie wyobrażał sobie bowiem udziału w zajęciach fizycznych.

- Gdy większość ciała jest pokryta zmianami, gdy każdy ruch sprawia ból, człowiek nie jest w stanie funkcjonować. Wtedy nie chce się w ogóle wstać z łóżka, a tym bardziej pokazywać ludziom. Dlatego stany depresyjne są tu jak najbardziej zrozumiałe – tłumaczył. Według niego dla chorych na łuszczycę ważne jest spotkanie dobrego lekarza, dobrego psychologa oraz znalezienie środowiska, które ich zaakceptuje.