Pacjenci chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa - EB) w ostatnich dniach alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. W związku z publikacją styczniowej listy refundacyjnej dopłaty do tych wyrobów znacznie wzrosły.
Producent opatrunków firma Mölnlycke Health Care poinformowała, że w związku z rozmowami prowadzonymi z resortem zdrowia i , postanowiła przekazać opatrunki najbardziej potrzebującym pacjentom z EB. Chorzy dostaną 2 tys. sztuk opatrunków Mepilex Transfer 15x20 cm. - podkreślił w oświadczeniu producent. Dodał, że opatrunki zostaną przekazane
Według producenta opatrunków niedawny wzrost dopłaty dla pacjentów sięgający nawet kilkuset złotych w skali miesiąca wynika z mechanizmów ustawy refundacyjnej. - wyjaśnił. Przypomniał też, że po ubiegłorocznych negocjacjach ceny zbytu opatrunków dla chorych na EB obniżono o kilka procent, a ustalenia te weszły w życie w listopadzie i od tamtej pory nie uległy zmianie.
- czytamy w oświadczeniu firmy.
Z decyzji producenta cieszą się organizacje zrzeszające chorych na EB i ich rodziny. - komentowała na portalu społecznościowym Fundacja EB Polska.
Zarówno w opinii producenta opatrunków, jak i organizacji pacjentów najlepszym rozwiązaniem byłoby stworzenie odrębnej grupy refundacyjnej, w której będą tylko produkty dedykowane dla chorych na EB z zerową dopłatą pacjenta. Na środowym spotkaniu w resorcie zdrowia przedstawiciele Fundacji EB Polska i Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk zobowiązali się do 20 stycznia przygotować projekt nowego podziału grup limitowych.
Również Ministerstwo Zdrowia w piśmie wskazywało, że należy określić skalę potrzeb pacjentów, .
- informował resort. Zapewniał, że będzie podejmował dalsze prace, aby wraz z wejściem w życie najbliższej (marcowej) listy refundacyjnej, pacjenci mieli zapewnione opatrunki po jak najniższej cenie.
O ochronę dzieci chorych na EB przed bólem i cierpieniem apelował też rzecznik praw dziecka Marek Michalak. - wskazywał w piśmie do MZ.
W petycji opublikowanej na początku stycznia chorzy na EB informowali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł.
Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.
