Polska - jedyny kraj w Unii, który nie ma narodowego planu leczenia chorób rzadkich

Chcemy zwrócić uwagę na poważne problemy osób z chorobami rzadkimi, takich chorób jest ponad sześć tysięcy. Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, w którym nie ma narodowego planu rozwiązywania i leczenia chorób rzadkich - powiedziała Agnieszka Ścigaj na konferencji prasowej w Sejmie.

Jak dodała, przez takie zaniechanie wiele osób, które cierpią na choroby rzadkie, nie jest zewidencjonowanych, nie ma też żadnych procedur i dostępu do leków.

Posłanka Kukiz'15 przypomniała, że 28 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich i w jej ocenie to bardzo ważne wydarzenie. - Trzeba pokazywać, że są takie osoby - przekonywała.

Obecnie dyskutowana reforma służby zdrowia nawet nie zahacza o temat narodowego planu rozwiązywania i leczenia chorób rzadkich. Taki dokument umożliwiłby leczenie, dobrą terapię, diagnozę i procedury dla wielu osób w Polsce - podkreśliła Ścigaj.

Posłanka Kukiz'15 poinformowała też, że we wtorek o godz. 11. w Łazienkach Królewskich odbędzie się konferencja "Dzień Chorób Rzadkich 2017".