Wraz z lipcową listą refundacyjną wzrosły dopłaty pacjentów do opatrunków stosowanych przy pęcherzowym oddzielaniu się naskórka (epidermolysis bullosa – EB). Rodzice chorych zwracali uwagę, że jest to już kolejny w ostatnich latach wzrost dopłat do opatrunków stosowanych w EB. Szacowali, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od lipca wynosi ok. 8 tys. zł (są to m.in. koszty opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści, odżywek).
W poniedziałek z chorymi na EB spotkał się minister Szumowski.
W rozmowie z dziennikarzami minister poinformował, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB, a także listę miejsc, w których są leczeni.
Szumowski zapewnił, że resort chce zaproponować tym pacjentom "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby".
– powiedział.
Szumowski zapewnił, że pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki.
- poinformował.
Minister zwrócił uwagę, że tzw. ustawa refundacyjna nie jest nakierowana na choroby rzadkie. powiedział.
Pod nazwą pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) kryje się grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje deformację skóry, przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.
